HTML

Immunhiány

Születésem óta immunhiányos vagyok. Azóta átestem egy csontvelő-transzplantáción. Ennek az előzményeiről, a kórházban történtekről és az azt követő eseményekről szólna ez a blog.

Címkék

HTML doboz

A karácsonyt már itthon

2012.12.28. 17:45 kookusz

Szerencsére, ahogy beígérték, karácsonyra már itthon voltam, 24-én kora délután ki is jöttem a kórházból. Furcsa volt az ünnepi készülődés kellős közepébe hazacsöppenni, talán nem is volt olyan mint szokott, de a lényeg, hogy hazaértem, és jól teltek az ünnepek.
Azóta is láztalan vagyok, kisebb köhögéseken kívül semmi tünetet nem produkálok. Tegnap voltam kontrollon, igaz csak a dokim helyettesénél, de mindent rendben talált, s gyógyszerezésem maradt. Úgyhogy antibiotikumot, meg egy kis gombaölőt szedek, de úgy érzem ezeket már csak a biztonság kedvéért. Másodikán megyek Professzor Úrhoz újabb kontrollra, régen látott már, legalább ő is megvizsgálhat. :)

Viszont belegondolva, még szerintem egyszer se volt ennyi látogatóm, mint most a két hét alatt. Igazán nagyon jól esett, és karácsonyi hangulatom is lett, amennyire a körülmények engedték, különben nem hiszem, hogy nagyon lett volna bármi is. Úgyhogy köszönöm, nagyon jólesett, hogy ennyien gondoltatok rám, ennyi ajándékot kaptam, és ennyien érdeklődtetek felőlem! =)


Szólj hozzá!

Rendeződnek a dolgok

2012.12.22. 16:18 kookusz

Bár picit elhúzódott az ittmaradásom, azért mostanra rendeződni látszódnak a dolgok. Igaz, én már abban reménykedtem pár napja, hogy már ma hazaengednek, de Karácsonyra így itt otthon leszek, hétfőn kiengednek. Lázam már napok óta nincs, sőt mára a gyógyszereim nagy részét is leállították. A közérzetem is egyre jobb, és már nagyon mehetnékem van, de ezt a két napot még ki kell bírnom.

Végül ez a négyféle antibiotikum, gombaölő kombó segített, bár sztem még most se tudják pontosan, hogy min. A sejtés az az, hogy a tüdőmben lévő gócra sikerült vmit összeszednem, s ezek együtt okozták a galibát, de pontos okokat nem tudunk. A megfázásos szerű tüneteim a levegővételhez se segítettek hozzá, így aztán volt két olyan éjszaka mikor oxigénre is szorultam, de ez szerencsére elég hamar rendeződött. Valószínűleg csak annyira tele volt az orrom, meg vérzett is, hogy nem kaptam rajta keresztül elég levegőt, és ettől nem tudtam aludni.

Szerencsére a Karácsonyt már otthon töltöm, de már azon aggódom, hogy a két ünnep között, hogy fogom összeszedni nem csak magam, hanem a tanulmányaimat is annyira, hogy januárban aztán sikeresen vegyem a zh-kat, vizsgákat, amiket kihagytam kórházi tartózkodásom miatt. Félek nem lesz egy túl sikeres vizsgaidőszak így, jól keresztbe húztam ezt magamnak...


1 komment

Címkék: suli kórház

Egy hete kórházban

2012.12.16. 22:06 kookusz

Két hete kezdődött, hétfőn, hogy belázasodtam. El is mentem gyorsan a háziorvoshoz, nem festettem túl jól, így kaptam antibiotikumot. Utána még muszáj volt másnap is bemenni a suliba, mert zh-m volt, de a következőt már lemondtam, mert nagyon rosszul voltam, nem múlt a lázam. Ez tartott egy egész hétig, hiába az antibiotikum, a lázcsillapító mindig csak ideiglenesen vitte le a lázam. De sajnos nem vettem véresen komolyan, meg sok dolgom volt az egyetemen az utolsó előtti héten, így nem ültem végig otthon. De mivel következő hétfőre, szinte semmi nem változott, így elmentem ismét a körzetihez, meghallgatott, és mondta, hogy tüdőgyulladás gyanú, mennyek be a kórházba. Így felkerestem kezelőorvosom még aznap, és aznap már benn is feküdtem. Igaz a tüdőgyulladás nem igazolódott, bár lehet az jobb lett volna, hisz azt tudják kezelni. Kaptam többféle antibiotikumot, még gombaölőt is. Doktor Úr azt mondta, hogy hát egy pár nap, azonban ezekre az erős gyógyszerekre se nyekkent meg ez a nyavaja. Ezért vagyok még mindig itt. Azóta változtattak egyszer gyógyszereket, teljesen másféle kezelést kapok, de a lázaim csak nem múlnak. Sőt tegnap éjjel nem tudtam aludni, olyan erős légszomj gyötört. Reggel aztán szóltam, hogy ez a helyzet, nem is volt rendjén a szaturációm, s így felraktak oxigénre is. Hát most így állunk, négyféle antibiotikumot kapok, kettőt szájon át, kettőt intravénásan, kapok e mellé még gombaölőt, és immunglobulint is, hogy erősítsék az immunrendszerem. Meglátjuk, egyelőre nem kezdtem drasztikus javulásba, csak stagnálok, meg néha rosszabb egy-egy gyógyszertől, így azokkal is csínyán bánnak. Amitől pár napja rosszul lettem, annak az adagját megfelezték, így már tűrhető.

Viszont a szép új épületbe vagyok, elég komoly kis egyágyas szobám van, szépen felszerelve vadi új cuccokkal. Lőttem is egy képet róla. Annyira új osztály, hogy a nővéreket se ismerem, de kezdünk megismerkedni.


Szólj hozzá!

Címkék: fotó betegség kórház

Három év

2012.11.01. 21:38 kookusz

2009-2012_asztal-2_1351802207.jpg_3368x4484

Gondolkodom már egy ideje azon, hogy ezt a képet el kéne készítenem. Így most megszületett. Három év.


Szólj hozzá!

Címkék: fotó itthon

Utolsó antibigyó

2012.10.08. 20:47 kookusz


IMG_0486-3.jpgDöbbenet, de április óta nem írtam. Még arra se vettem a fáradságot, hogy a nagy évfordulón, a 3. születésnapomon írjak ide. Elég kemény, de ez, mint az előző postokban is említettem már, megint csak jó jel, és jót jelent. Jól vagyok kisebb megfázásokat, fura, banális allergia szerű kiütéseket leszámítva. Ezeket általában elég hamar túl vagyok, szót se érdemes rájuk vesztegetni, ezért sem írok ezekről. Olyankor úgyis megpróbálok kicsit pihenni, utána meg vissza a pörgésbe.
Most se adtam alább, rengeteg mindent csinálok, főleg azokat amiket eddig is. Sokat dolgozom az IAESTE Hungarybe, az országos marketing koordinátori pozíciót is elvállaltam, így jó sok időmet leköti már, az egyetem mellett. Az egyetemet pedig még mindig csinálom, a 2 év kihagyáson kívül is nagyon csúnyán le vagyok maradva, igaz a szünet előtt és után se voltam a toppon, szóval a 100%-tól nagyon messze volt a teljesítményem. Most érzem vhogy úgy, hogy így visszarázódtam, és előző félévben már tényleg tudtam gőzerővel csinálni a dolgokat, és teljesíteni, remélem ez csak egyre jobb lesz. Szép lassan, de csak meglesz az a programozói diploma :) De ezek mellett, amikor van lehetőség persze a Bátor Tábornak is segítek sokat, ott is önkénteskedem. Nagyon jó csapat gyűlt össze, sokakkal naponta beszélek, remek egy közösség.
De persze a postot nem ezek miatt kezdtem most el, hanem egy még klasszabb dolog történt. Hat éves korom óta először, hivatalosan se kell több antibiotikumot szednem. Eddig sajnos volt egy, amit mindig kellett profilaktikusan, de eljött az az idő, mikor ezt is magam mögött hagyhatom. S mivel én nem nagyon számítom gyógyszernek, a bár bogyó alakú, de vény nélkül kiadott szereket, így kijelenthetem, hogy nem kell több gyógyszert szednem állandóan! Ami azért elég nagy szó, s volt idő mikor nem hittem volna, hogy ez is eljön...


1 komment

Ellenanyag szintellenőrzés

2012.04.18. 16:46 kookusz

oltásMint már említettem itt a blogban, az elmúlt egy évben folyamatosan kapom a különféle oltásokat. Erre azért van szükség, mert az új immunrendszerrel a legtöbb védettségem megszűnt. Azonban transzplantáció után vannak még "a donortól hozott ellenanyagok", ami nem jelent feltétlen védettséget. Így az oltások előtt, és után is csinálnak úgynevezett szintellenőrzést. Az elsőnél kiderül, hogy mik azok a betegségek amik ellen semmilyen védelmem sincs, vagy olyan kicsi az ellenanyag, hogy az valószínűleg csak a donortól származik. Ezeket az oltásokat kaptam meg az elmúlt egy évben, ellenanyagos oltóanyag formájában (legyöngített baktériumos/vírusos oltóanyagot transzplantáltaknak nagyon veszélyes lenne beadni, így nem is szokták alkalmazni). Pár hete pedig ismét vért vittem a védőoltási szakrendelésre, hogy ellenőrizzék, most mi a helyzet, és a megkapott oltásokból mennyi volt sikeres. A donortól hozott védettségek elmúltak, ez egy természetes folyamat, és legalább tisztábban látunk. De sajnos, mint kiderült, nem mindegyik oltás volt sikeres. Májgyulladás A és B ellen, hiába kaptam meg, mindkét ismétlő oltással együtt az ellenanyagot, nem alakult ki védettség, és a bárányhimlő ellen is kérdéses. Így most a májgyulladás elleni oltás az elsődleges feladat, hogy pótoljuk, és vhogy kicsikarjunk immunválaszt. És csak utána jöhet, ami most következett volna, a Pneumococcus elleni oltás. Ezeken kívül még kaptam kanyaró, rubeola ellenit is, ezek rendben vannak. Vmint még párat, azokről nem tudok biztosat, de mivel nem esett róluk szó, így bízom benne, hogy azért, mert azokkal minden rendben. Ilyenek a kullancs, influenza, diftéria, meningococcus elleni védőoltások.
Hamarosan újra megyek egy-egy oltási körre, de remélem, könnyen megszerzem már ezeket a védettségeket is!

Rég fotóztam, úgyhogy csináltam egy kis illusztrációt a poszthoz. :) 


Szólj hozzá!

Címkék: fotó itthon oltás

Utolsó photoferezis

2012.03.25. 17:23 kookusz

Hát ez a remek alkalom is eljött. Hiszen tegnap megvolt az utolsó ferezisem. Pénteken és szombaton kellett mennem (hiszen szombaton munkanap volt, és szegények benn voltak). Pénteken pedig elkezdtek tanakodni, hogy nekem kell-e még ez a kezelés egyáltalán, hiszen már fél éve nem szedek semmilyen immunszupresszánst (szteroid stb.), és akkor már valószínűleg ez sem kell. Sőt az sem elhanyagolható tény, hogy elég drága cucc, és többen állnak sorba (most is azért lett péntek szombat, mert elhalasztották, nem fértem be az eredeti időpontban). Így lehívták az orvosomat, és vele is megbeszéltük, kérdezte hogy vagyok, én mondtam, hogy minden rendben, így megszületett a döntés: szombaton kell utoljára mennem. Mondanom sem kell, hogy nagyon örültem. Bár így az 58. alkalom után már egész jó barátságba keveredtem az ottaniakkal, de a kezelés maga, annyira nem fog hiányozni. Már írtam róla itt, nem annyira vészes, de azért hiányozni nem fog.
Ezenkívül az egészségemet érintő dolog, túl sok nem történt szerencsére, egy-két kisebb megfázást, egyhetes levertségtől eltekintve. De hát ez mindenkivel előfordul. Most is sikerült kicsit megfázni, és aggódom is kicsit, nehogy elhúzódjon. Hiszen jövő hétvégén Bátor Táborba megyek, Tavaszi Évközi Programra, azaz TÉP-re. Utána pedig pár napra hazajövök a szünetben, és máris megyek vissza Tesó Táborba a tesómmal (:D ő is önkénteskedik már a Bátor Táborban egy ideje)! Nagyon boldog voltam, hogy beválogattak, így elég rosszul érintene egy betegség. De visszamegyek dokihoz, kapok vmi antibigyót, és volt nincs (legalábbis nagyon remélem :)).
Meg igyekszem minél hatékonyabban csinálni az egyetemet, több-kevesebb sikerrel. Lassan már szeretném befejezni. De sokat önkénteskedek, és ez sajnos sokszor megy a tanulás rovására, de mit csináljak, ha ezerszer jobban élvezem :) De próbálom megtalálni az egyensúlyt...


Szólj hozzá!

Címkék: itthon bátor tábor fotoferezis

1000. nap

2012.01.30. 11:46 kookusz

Éppen 1000 napja csöpögtek le a őssejtek! =)

Utolsó, szeptemberi posztom óta el is vesztem az egyetem sűrűjében. Ezt megfejelve önkénteskedem több helyen, és nagyon elúsztam a teendőimmel. Ezért is nagyon rosszul sikerült ez a félév (és még vége sincs), pár tárgyat nem sikerült megcsinálni, és ez természetesen, a lustaságom mellett, azért van, mert túlvállaltam magam, és nem tudok ennyi "fronton" helyt állni. Így, úgy döntöttem ezt a sok dolgot kicsit visszább veszem, és megpróbálok elsősorban az egyetemre és a tanulmányaimra koncentrálni, hisz azzal nagyon el vagyok maradva.
Az egészségemet tekintve most jól megvagyok, kisebb megfázásokon kívül semmi említésre méltó nem történt fél éve, aminek rettentően örülök! Ezért is nem nagyon születtek posztok, így a hallgatásom, most kifejezetten jót jelent. Gyógyszereim már tényleg csak "vitaminok", főleg csak étrendkiegészítők kellenek, egyetlen igazi gyógyszert szedek még, azt is csak a hét felében, az egy gyengécske antibigyó. Ferezisre is ritkán járok, már csak betévedő vendég vagyok. Kontrollra pedig már csak egy két elismerő szóért és mosolyért járok be. :)
Pár gondolatban miket is csináltam az elmúlt fél évben:


És mivel hamarosan itt van a nagy 1%-os hajtás, pár egyesületet, szervezetet én is felsorolnék, akik nagyon megérdemlik, hogy támogassák őket: (mindenféle sorrend nélkül)

 


2 komment

Címkék: weboldal suli itthon bátor tábor pibe őssejt alapítvány

Fergeteges nyári élmények

2011.09.06. 22:16 kookusz

Szégyellem is, hogy egész nyáron semmit sem írtam! Rengeteg minden történt az elmúlt hónapokban. Ugyanakkor jó volt egy kis pihenés, ami sokszor elég aktív volt, de nagyon jól esett. Vhol ott hagytam abba, hogy lesz fotófeszt. Igen, voltam, de nem volt akkora nagy szám, mint amire számítottam. Mindenesetre azért érdemes volt elmenni, ezt is láttam. De utána sétálni Egerben és fotózni, az igen jó volt. Nagyon szép város Eger, fotótéma is akad bőven. Efottra végül nem mentem, eléggé lestrapáltam a lábam, meg sok barátom visszamondta, így kimaradt. De voltak fergeteges IAESTE-s rendezvények. 

Már biztos említettem, ez a Magyar Mérnökhallgatók Egyesülete, ahol én is ténykedem mint önkéntes. Külföldi diákok jönnek ide szakmai gyakorlatukat teljesíteni, és ugyanennyi magyar diák is kimehet, hogy külföldön gyakorlatozzon, és élményekkel gazdagodjon. Így mi mindig vendégül látjuk az idejövő diákokat, szervezünk Magyar Estet, Budapest Weekendet, valamint hetente ők mutatják be a saját országukat, annak szokásait, de még ezen kívül is akad program bőven. Így ezeken rendszeresen részt vettem, és a nagy, főbb rendezvényeinket pedig végigfotóztam, mert felkértek. Szívesen fotóztam, lettek is olyan képek, amikre büszkén mondom, hogy igen ezeket én lőttem. A nyár folyamán még voltam egy-egy koncerten is, mert lépett fel több kedvencem is. Hiányoztak ezek, az elmúlt pár évben már nagyon. Vmennyit pótoltam belőle. De szerencsére a sok feladatommal is haladtam vmennyire, amiket nyárra kitaláltam. Nem mondom, hogy mind maradéktalanul megcsináltam, de jól állnak. Az egyik ilyen a Rirosz honlapja, amit a grafikustól kapott logó után megterveztem, hogy milyen legyen a honlap képe, utána pedig egy drupal motort használva felépítettem, előkészítettem minden tartalom feltöltésére. Így már csak infókkal kell megtölteni, ami már gyorsan fog menni, így ez befejezési fázisba került. A fotós portfóliómat is elkezdtem, a képek nagy részét le is válogattam azonban, hogy hogyan lesz ez összerakva egy füzetté, még nem teljesen tiszta, még csak a fejemben tervezgetem. Az utóbbi időben nem sok időm volt rá, így kicsit félbemaradt, de most ősszel meg akarom csinálni. Így bármikor vmi fotós feladatra jelentkezem, már be tudom mutatni, hogy én ezeket csináltam, ennyire értek a fotózáshoz.
És hát a végére hagytam a nyár fő attrakcióját a Bátor Tábort! Nyár folyamán nagyon vártam már, ugyanakkor féltem is. Mint itt a blogomban írtam, a lábam már nincs túl jó állapotban, így nem tudtam hogyan fog reagálni erre a nagy igénybevételre. Röviden: hát nem jól! Fájt végig veszettül, így fájdalomcsillapítókon éltem, meg kenegettem bőszen a dokimtól kapott sportkrémmel. A tábor közepe, vége felé már ez se volt elég, így kaptam az ottani orvostól ultra super, erős, forte, extra fájdalomcsillapítót. Nah hát az hatott rendesen, mikor a hatása csúcsára ért, akkor komolyan pörögtem tőle. Ezerrel csináltam a dolgaimat, mintha megtáltosodtam volna. Ennek persze megvolt az ára: A nagy "nem érzésben" megerőltettem a bokám, és elég durván feldagadt. De utolsó egy-két nap enyhült az izgalom, hogy hogyan fogom bírni, hisz a tábor dandárján már túl voltam. Így aztán akkor már alig kellett bevennem fájdalomcsillapítót. Ezt leszámítva viszont fergeteges volt. Nem akarok közhelyekkel dobálózni, de tényleg nem lehet szavakba önteni. Nekem lényegében ez volt az első teljes turnusom cimboraként. Ugyanis 2008-ban is voltam, csak akkor megbetegedtem a tábor 2. napján, így a többi részét már kórházban töltöttem jópofa tüdőgyulladással, csak a tábor végére estem vissza (hozzáteszem saját felelőségre :D). Így még nagyobb élmény volt, hogy ezt viszont végig tudtam csinálni. De hát a gyerekek csodálatosak, hihetetlenül ügyesek és aranyosak voltak, nagyon megszerettem őket. Fotózás is ment ezerrel, és lettek kifejezetten jó képek :) Maguk a fotós programok, amiket a gyerekeknek tartottunk, szintén nagy sikert aratott, így elégedett lehetek. A fenti fotó szintén a válogatásból van. A többit meg lehet nézni a Bátor Tábor honlapján.
Most pedig kezdődik az egyetem. Azt hittem lesz egy kis nyugtom a regisztrációs héten, de nem is csak tantárgy miatt kell rohangálnom (ETR nem enged vmit felvenni, amit nagyon kéne), de az IAESTE-ben is van mit csinálni, a Rirosz honlapjával is haladni kell, és még akad egyéb teendőm is bőven. Tehát nem unatkozom így nyár legeslegvégén sem.
Kontrollra holnap megyek, de talán nem is az az érdekesebb, hisz csak újra meg fogják állapítani, hogy milyen jól vagyok :) Hanem pénteken megyek az ortopédiára, ahol már kérni fogom, hogy vmi most már legyen, mert ez így nem állapot, hogyha már el akarok menni vhova, és sok mindent kell intézni, akkor beveszek egy fájdalomcsillapítót, mert különben nagyon húzom a lábam. Remélem vmi kevésbé invazív dolgot is fel fog ajánlani, és nem egyből a műtétet.


4 komment

Címkék: fotó itthon bátor tábor csípőm

0 azaz nulla miligramm szteroid

2011.06.28. 16:35 kookusz

Már a bejegyzés címéből is igen jól lehet sejteni, hogy mi történt a legutóbbi kontrollon. A múltkori vizsgálaton is annyira jól voltam már,  szinte sütött rólam, hogy meg merték lépni, hogy lejjebb veszik a szteroidot. Most pedig azt mondta Főorvos úr, hogy GVHD szempontjából ez a másnaponta 4 mg már nem oszt nem szoroz, olyan mintha nem is szedném. Viszont a csontjaimnak, meg a szervezetemnek nem túl kellemes, így inkább hagyjuk még ezt is el. Úgyhogy ennek nagyon örülök. Lassan, de biztosan fogyatkoznak a tényleg durva gyógyszerek. Igaz szedek már egy jó ideje kalciumot meg magnéziumot, az izületeim miatt, dehát az csak vitamin.
Sőt előző kontrollon a ferezist is ritkábbra vették, már csak oda is kéthavonta kell járnom. Ennek annál is inkább örülök, mert az a vénám, amit általában szúrnak, már elég gyéren fest, nem is tudom, meddig fogja még bírni, nem tud rendesen regenerálódni. De talán így kéthavonta jobb lesz :)
Ezenkívül elkezdődött a nyár. A vizsgákat letudtam, bár nagyon kevés tárgyat sikerült csak felvennem, és még abból se teljesítettem egyet, mert már félév elején elbaltáztam. Igaz, ami meglett az igen jó, így lett egy 4 egészes kredites átlagom. Aztán voltam fesztiválon, Fishing on Orfűn. Nagyon jó volt, élveztem. Különösen jó volt a társaság. Volt sok magyar zenekar, akiket nagyon szeretek, így nagyon jó volt rájuk tombolni. Egyedül a sátrazást nem bírtam olyan szemrebbenés nélkül, mint régen. A higiéniát még egész jól megoldottam, de a megkopott csípőizületeim, hogy úgy mondjam nem rajongtak a földön alvásért. Főleg miután végigugráltam 3-4 koncertet kellett volna egy kényelmes alvás. Valszeg az is rátett, hogy, mint már mondtam, most vették el teljesen a Medrolt, az után pedig mindig szokott fájni, tök spontán is a lábam. De azért kibírtam, és ezt leszámítva fergeteges volt!
Most hétvégén pedig egy fotós fesztiválra megyek Egerbe. Az is igen jónak ígérkezik. Utána, Efottból még nem tudom lesz-e vmi, majd meglátjuk. Igaz lassan munkálkodni is el kéne kezdenem, jópár dolog felhalmozódott a nyárra, de eddig még csak pár kisebbet volt erőm elkezdeni. Nagyon nyár eleje van még, muszáj kicsit pihennem. A kevés tárgyam ellenére rendkívül sok mindent csináltam az elmúlt félévben.

Szólj hozzá!

Címkék: suli itthon kontroll szteroid fotoferezis

süti beállítások módosítása