HTML

Immunhiány

Születésem óta immunhiányos vagyok. Azóta átestem egy csontvelő-transzplantáción. Ennek az előzményeiről, a kórházban történtekről és az azt követő eseményekről szólna ez a blog.

Címkék

HTML doboz

Ötnaposan

2009.05.10. 17:44 kookusz

Immáron 5 napos vagyok. Öt napja csöpögtek le a sejtek, de azóta szinte semmi érdemleges nem történt velem. Mind fizikálisan, mind lelkileg a lehetőségekhez képest jól érzem magam. Párnaponta kapok trombocitákat (vérkészítmény), hogy védjék a tüdőmet. Ez elég jól sikerült, mert bár nem lehet tudni mitől, de mióta megkaptam a csontvelőt, mindig 90 fölött van a szaturációm, ami teljesen egészséges szám. Ez azért meglepő, mert ne lehet nagyon semmivel összefüggésbe hozni, egyszerűen jó és kész. Természetesen naponta megvizsgál az orvosom vagy az éppen ügyeletes, örülnek is, hogy így rendben van minden. Ilyenkor szoktam tudni kérdezni is, és a múltkor azt feszegettem, hogy mi lesz akkor, ha tegyük fel minden rendben lemegy és már otthon leszek, felkerülök egyből a tüdőtranszplantációs-listára, vagy mi következik? Két orvosom is egymástól függetlenül azt mondta, hogy egyszerűen nem lehet tudni mi lesz pontosan a csontvelő után, mi fog történni a tüdőmmel. Nem volt még olyan immunhiányos aki hasonló tüdőproblémával csontvelőt kapott volna, és a mai napig nem lehet tudni mi is volt vagy van a tüdőmmel, így nem tudni semmit. Elmondták, hogy nem akarnak azzal kecsegtetni, hogy javulni fog és jobb lesz, de ez is elképzelhető. E miatt én úgy látom, hogy hazakerülésem után ismételt várakozás lesz, rehabilitáció, nah és persze mindenféle konzílium a tüdőgyógyászokkal. Bevallom ez kicsit aggaszt, mert pont attól félek, hogy az új csontvelő arra pont elég lesz, hogy javítson vmelyest a tüdőmön, de arra nem, hogy olyan legyen mint amit én az abszolút reális vágyaimban remélek. Magyarán egy otthonülős, nyugodt életvitelhez elég, de ha el akarok menni kirándulni az már nem férne bele, az túl megeröltető lenne, ahogy most is. És akkor egy nagy kérdés előtt állok, hogy vállaljak e egy olyan veszélyes dolgot mint egy tüdőtranszplantáció, pedig esetleg ez már nem lenne feltétlen muszáj. De ez még nagyon a jövő zenéje, először ezt a csontvelő-transzplantációt kellene szépen végigcsinálnom, aztán majd úgyis meglátjuk, és az orvosok is elmondják a véleményüket, ha már lehet vmit tudni.

Előzőleg említettem már, hogy sok gondom van a kajával: nem lehet mindent lesterilizálni, amit lehet az is vagy tönkremegy, vagy fura íze lesz. Nah a helyzet mostanra azért normalizálódott. Kaptam tanácsokat is, meg kitapasztaltam, mik azok az ételek amiknek nem lesz rossz ízük sterilizálás után, illetve nem kövesednek szét. Az ebéd az könnyebb volt, hisz a szaftosabb, mártásos kaják egész jól megmaradnak és nem rosszak. A reggeli meg a vacsora volt a nehezebb, arra mostanában főleg kekszet eszem. Mindenféle kekszet. Bár itt is van egy kikötés, nem lehet magvas, mert az alergizáló, de a többi jöhet. Amit még ehetek azok a bébi ételek, mert azok gyárilag sterilek, simán megkaphatom, így azoknak nem kell elrontani a steril géppel. Mókás bébipapit enni, de némelyik kifejezetten jó, bár találtam olyan édeset is ami olyan volt mintha lekvárt kanalaztam volna. Inni meg szintén bébi vizet, gyümölcslevet, illetve lesterilizált teát szoktam. Már több mint két hete ezeken élek, az elején nehéz volt, de hozzá lehet szokni, bár még most se könnyű. A tévébe folyton esznek, és az ember olyan kaját kíván meg amiket kitudja mióta nem is evett, de a "nem lehet" miatt eszébe jut és olyat akar. Nah, de majd ha megtapadok és jó lesz a granulociata számom akkor majd lehet normális kajákat enni, igaz még jódarabig lesznek majd megkötések.


3 komment

Címkék: kaja vérkép steril box tüdőm

A bejegyzés trackback címe:

https://kookusz.blog.hu/api/trackback/id/tr451113359

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

szek08 2009.05.10. 19:07:46

egyből lehet, hogy nem bírnál kirándulni, de mivel az elmúlt időszakban nem mozogtál, ezért még simán fejlesztheted a tüdőkapacizásod... leagalábbis sztem:)

amúgy milyen otthonülés? egyetem, meló.. :)

bébikaja good, majd megkérdezem nővérem minek van jó íze.

Azt nem mondták, hogy meddig leszel a boxban?

wangmo · http://wangmo.freeblog.hu/ 2009.05.10. 21:42:43

a sárgarépafőzelék sajttal az jó meg a sütőtökös, az édesek közül azok jók amikben nincs hozzáadott cukor és hiperszuperül hozzá lehet szokni az ízükhöz (ha még eddig nem sikerült) és a nagyobbaknak valók már nem is fullpépesek
"nemhivatalos" blogot is vezetsz?

kookusz · http://kookusz.uw.hu 2009.05.11. 18:25:14

Szeki, én sem úgy gondoltam, hogy hazamegyek és nekivágok az erdőnek. A nyaram valószínűleg tényleg a rehabra fog elmenni, és szép fokozatosan fejleszteni, edzeni magam.
A bébipapi tippeket köszönöm szépen, ahogy az új postomban írom is, remélhetőleg már nem sokáig kell. :)
A boxomat majd akkor hagyhatom el, ha megfelelő lesz a granulocitaszámom, ez meg elég változó tud lenni, de ilyen két-három hetet még biztos.
süti beállítások módosítása