Immunhiány

Tegnap volt a Ritka Betegségek Világnapja. Ennek alkalmából a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége egy esernyős felvonulást szervezett 27-én (szombaton), a Hősök terére. Ekkor a ritka szót rakták ki az egyesületek tagjai, színes esernyők segítségével. Az eseményről közvetített az rtl klub híradó is. Vasárnap, azaz 28-án pedig a Vajdahunyad várában állítottak standot a ritka betegségeket tömörítő egyesületek, de voltak szakmai előadások és a gyerekeknek zenés játszóház is. Természetesen (mint azt már említettem), a Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete is részt vett mindkét nap eseményein. Én is ott voltam és nagyon élveztem, jó program volt. Főleg ez a mai volt hasznos és fontos, a tegnapi igazából csak figyelemfelkeltésért jött létre. Az PIBE képviseletében voltam ott, és persze sok időt töltöttem a standunknál, beszélgettem az érdeklődőkkel. De szintén nagyon jó volt körbesétálni és megismerni a többi egyesületet is. Sok nagyon hasonló szervezettel találkoztam, akik szintén vmi ritka betegségre specializálódtak. A Ritka Betegségségek Szövetsége pedig épp ezért nagyon fontos, hogy létrejött, hisz így együtt még hatékonyabbak vagyunk, és jobban tudjuk a figyelmet felkelteni, és az érdekeinket képviselni. A látogatók között nagyrészt vmilyen betegség kapcsán érintett és vmelyik egyesülethez tartozó emberek nézelődtek, de voltak akik a Városligetbe terveztek hétvégi programot és utána még ide is benéztek. De voltak, és nekem ez tetszett a legjobban, orvostanhallgatók is. Önszántukból és szabadidejükből jöttek, és csak azzal, hogy körbenéztek és begyűjtöttek mindenkitől egy-egy szórólapot, nagyon tájékozottak lettek. Talán ez a legfontosabb, hogy a jövő orvos generációja már figyeljen ezekre a betegségekre és jusson eszébe, egy furcsa, szokatlan esetnél az a lehetőség is, hogy esetleg ez vmi ritka kór, ami extra kivizsgálást igényel.