HTML

Immunhiány

Születésem óta immunhiányos vagyok. Azóta átestem egy csontvelő-transzplantáción. Ennek az előzményeiről, a kórházban történtekről és az azt követő eseményekről szólna ez a blog.

Címkék

HTML doboz

Baj van

2010.07.13. 15:38 kookusz

Sajnos az utóbbi napokban besűrűsödött a székletem. Hasmenésem egyáltalán nem lett, de a mennyiség miatt komoly az aggodalmam, hogy nincs túl sok felszívása a gyomromnak, ami nagyon aggasztó. Ezen kívül magamon is érzem, hogy eléggé fel van puffadva a hasam, és nagyon gyengének is érem már magam. Úgy cammogok, és közlekedek, mint egy öregember, és eléggé remegek is. Tegnap óta a vérnyomásom is konstans magas, ahogy méregettem. Fel is hívtam a Doktor Urat, hogy rákérdezzek voltak-e bajok a pénteki lelettel. Azt gondoltam, hogy ránéz vki, és ha gond van, azért telefonálnak. De nem úgy tűnik, hisz több gond is volt és mégsem. A trombim is gyérül áll, a bilirubin szintemmel is gondok vannak, és a májenzim is rendetlenkednek, ami látszik is néha a szemem sarkába apró sárga folttal. Így még ezekkel is nagyon szörnyen fest a helyzet, így holnap reggel be kell mennem az ambulanciára, de nagy valószínűséggel, ott is fognak.
Már nem tudom, mit tudnak velem kezdeni, de nem sok tetejét látom az újbóli szteroid visszaemelésnek, hisz akkor az tesz tönkre a mellékhatásaival, amik már elviselhetetlenek. Visszatenni egy steril környezetbe, intravénásan táplálni, nyomni belém mindenféle gyógyszert, hogy ne kapjak el semmilyen fertőzést, és lényegében egy növényt csinálni belőlem, annak meg tényleg semmi értelme. A szteroidon kívül nem is tudom, hogy van-e más, ami meg tudna birkózni ezzel. Amit ezen kívül kapom immungyengítő, az azon a szinten van, ami nekem kell, azon változtatni nem lehet, mert csak bajt okoz, és nem segít. Így nem tudom mi lesz. A szteroidba én újra nem megyek bele, már elhagyni kéne, nem visszaemelni, ha nem lehet elhagyni, akkor meg? Mi értelme? Feküdjek magatehetetlenül?
Még ami eszembe jutott, hogy lehet immár ennyi GVHD mellett az derül ki, hogy nem tudok együtt élni ezzel a csontvelővel. Nem szeretném még nagyon bebeszélni, de van nekem egy biztonsági mentés a sajátomról. Immunhiányos, de GVHD nélkül és immungyengítők nélkül lehet élni (saját immunrendszer visszakapása után már tuti nem kell egy idő után). Fokozottan vigyázni a fertőzésekre, gombákra, baktériumokra, meg azt hiszem megtanultam. Ha pedig, a régi, bár nem teljes, de élhető életem visszakaphatom, én már elégedett leszek. A tüdőmre és a baktériumokra nagyon kellene vigyáznom, de az még menni fog, az utóbbi időszak után. Nagyon nem tudom, hogy ez hogy működik, azt sem, hogy egy új csontvelőt meg lehet, vagy meg szabad-e rizikóztatni, mindenesetre erre mindenképp rákérdezek, mert a szteroidból elég, visszaemelni sztem értelmetlen!
Sok helyről kaptam mostanában is bíztató szavakat. Mindenkinek nagyon köszönöm, igazán jól esik, hogy ilyen sokan gondolnak rám és velem vannak, ha egy ilyen durva szitura már tényleg nem lehet mit mondani, akkor is! Egyszóval köszönöm mindenkinek, aki olvas és velem van!

 


3 komment

Címkék: itthon szteroid gvhd

A bejegyzés trackback címe:

https://kookusz.blog.hu/api/trackback/id/tr582149308

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

macilany 2010.07.14. 08:04:51

Szia!

Szomorúan olvastam a rossz híreket, de kitartás továbbra is! Veled is megtörtént az, ami velem a télen, hogy nem nézik meg az orvosok a vérképet, bármilyen rosszul is van az ember. Én ezt annak idején erőteljesen jeleztem a főorvosnak, de elterelte a dologról a szót. Pedig nem a beteg dolga ellenőrizni a vérképét, de azóta én is megtanultam, hogy dehogynem az, mert különben lásd az én esetem, 25-ös vércukorral vagy egyedül otthon. Én azt gondolom, hogy meg kell kérdezned az orvost, mit lehet tenni-ebben legalább korrektek, és elmondják-és neked, csakis neked kell eldönteni, hogy mit akarsz a továbbiakban.
Üdvözlettel: Erika

wangmo · http://wangmo.freeblog.hu/ 2010.07.17. 10:51:22

szia
rég olvastalak, így most írok egy kis összefoglaló kommentet. Fájnak még a lábaid? nekem annakidején a biszfoszfonátot mondták, hogy azt kellett volna szedni kicsit (persze csak akkor amikor már elmúlt, így nem próbáltam), lehet hogy érdemes megkérdezned az orvosaidat.
én is keleti szemléletet találtam (buddhizmus) és úgy gondolom hogy ez a megértés segített át a gázos időszakokon. Annál gázabb helyzetbe úgyse kerülsz, mint amivel még tudsz dolgozni. És amit meg megkapsz ebben az életben az legalább kitisztul :)
talán hasznos lehet az is ha elképzeled hogy a világ összes szenvedését és fájdalmát magadba szívod, az a szívközpontodban tiszta fénnyé változik és boldogságként szétsugárzik a világban

"fogd a kezem és érezd magad biztosnágban, tudnod kell, hogy veled vagyunk a nagyvilágban.."

Hacsiju 2010.07.21. 15:45:46

Szia Áron!
Sokat eszembe szoktál jutni és arra gondolok remélem mihamarabb jobban leszel!
Szerintem biztos van megoldás arra hogy jó irányba forduljanak a dolgaid!
Nekem pl.: nincs fagyasztott cuccom mert megint kialakulna a betegségem, szerintem ez is pozitív hogy valóban ha ez így nem működik akkor még van visszaút!
Kitartás....!

"Ha teljes bizonyossággal tudnék mindent, életemet szüntelen szorongásban kellene leélnem; folyton attól rettegnék, hogy letérek a helyes útról. Mivel azonban mindig minden lehetséges, a csoda bármikor bekövetkezhet, mert csodák mindig lesznek, amíg ember él a földön."

Robert Fulghum
süti beállítások módosítása