Kedves Látogató!
Előszöris szeretném megosztani Veled az előzményeket. Születésem óta immunhiányos beteg vagyok. A pontos neve krónikus granolomatózis, ami egy öröklött primer immunhiány. Ez csak annyit jelent, hogy az immunrendszerem nem olyan mint az egészséges embereknek. Kétféle falósejt hiányzik a szervezetemből, a stafilococcusé és a streptococcusé. Tehát, ha ilyen kerül a szervezetembe azok megbetegítenek. Az első 18 évet elég jól kibekkeltem, sokat voltam kórházba, de az utóbbi időhöz képest abszolút tűrhető, élhető volt. Úgy nézett ki a dolog, hogy olyan évente egyszer összeszedtem vmi betegséget, ilyenkor általában megdagadt egy nyirokcsomóm. Ha ilyet éreztem azonnal mentünk a kórázba és ez azt is jelentette, hogy ott fogtak és tolták belém az antibiotikumot intravénásan. Általában ez elég is volt és egy hét után távoztam mint aki jól végezte dolgát. De néha későn sikerült elcsípni a betegséget és ilyenkor nem hatott kelően az antibiotikum. Ilyenkor került sor a műtetre, amiből volt pár pályafutásom során. Legtöbbször a nyakamon, ezt vmiért nagyon szerette a betegség a kamasz koromban.
Aztán 11-ben észrevették, hogy kezd romlani a tüdőm, vmi baj van vele. Elkezdtek tehát vizsgálódni. Egyszerű vizsgálatokat végeztek, átküldtek más orvosokhoz is, de nem tudták mi lehet a baj. Az idő csak telt, sok orvosnál jártam, sok vizsgálatot csináltak, de nem tudtak meg semmit. 12-ben végül a Korányi kórház egyik osztályán elvállalt egy profeszorasszony. Kigontolt vmit és elkezdték a kezelést. E közben én jártam iskolába. A szer amit adtak szteroid volt. Plusz rengeteg más tabláttát csak ennek a mellékhatásaira. De ez sem volt elég. November végefelé kezdték el a kúrát, de karácsonyra az arcom nagyon felpuffadt, izmaim elgyengültek, úgy éreztem magam mint egy nagypapa. Az idő rettentő lassan telt, és ez egyre csak lassult. Minden nap egy küzdelem volt, és nem nagyon láttam az alagút végét. Az az egy remény élt bennem, hogy nyárra túl leszek mindenen. Addigra elhagyom a gyógyszert, remélhetőleg a tüdőm is meggyógyul, és a mellékhatások is elmúlnak, túl leszek az érettségin és már csak azon kell izgulnom, hogy felvettek e vhova. Hát nem így lett... A mellékhatások csak súlyosbodtak, és az is megtörtént amitől mind a legjobban féltünk, a tüdőm nem javult hanem romlott. Így benn is ragadtam a kórházban egy jó hónapra. Az emelt szintü érettségiket lemondtam, akkor már annak is örültem, ha egyáltalán leérettségizek. Rengeteg bajom volt a szteroid miatt, de hiába becsődölt a kezelést, ezt a gyógyszert nem lehet csak úgy egyszercsak abbahagyni, szépen lassan kell csökkenteni az adagot. Úgyhogy végigcsináltam az egész kúrát. A mellékhatások, az arcom puffadsága, a gyengeség és fáradság rettentő lassan múltak. De vhogy leérettségiztem. Vhogy a gyógyszereket is sorra elhagytam. Kaptam helyette egy gamma interferon nevű győgyszert ami kifejezetten az én immunhiányomra jó. Körülményes is beszerezni rendesen. Mindenesetre használ, azóta nem voltak bajok a nyirokcsomóimmal. Beteg igaz voltam azóta, de ezek vírusfertőzések voltak (ami érdekes engem ezek teljesen elkerültek, sosem voltam náthás vagy ilyesmi).
Hatalmas reményeim voltak akkorra mikor abbahagyom a gyógyszereket és visszatérek a régi kerékvágásba. Rengeteg tervem volt. De vhogy azóta sincs meg a régi kerékvágás. Azóta egyetemre is járok, végül felvettek. Nem különösebben élvezem, az ehhez fűzött nagy remények is szertefoszlottak.
De a tüdőm ápolása ez után a próbálkozás után megrekedt. És egészen 2008 szeptemberéig nem is történt ez ügyben előrelépés. Ekkor azonban beutalt az orvosom (immáron a László kórházhoz tartoztam, mivel útközben nagykorú lettem), a Sote tüdőklinikájára. Itt fogadott is az egyik professzor és elolvasta a levelet amit az orvosom írt, mondta, hogy úgy látja, hogy most egy időre átadtak neki kezelésre, úgyhogy hogy kiderítség mi a baj, be kellene feküdnöm hozzájuk egy hétre. Így is lett. Ott feküdtem egy hétig és végeztek sok-sok vizsgálatot, még olyat is amilyet eddig még soha (ez nagy szó!) maunto-teszt a neve (asszem).
Szokás szerint nem találtak semmit. Ez azt jelenti, hogy ugyan a röntgenen látszik, hogy van a tüdőm felső részében vmilyen eltérés, de a vizsgálatok nem mutatnak ki semmi olyat amiből lehetne vmiféle következtetést is levonni. Így hát a professzorom úgy döntött, hogy kellene még egy bronhoszkópiát is csinálni. Ennek a vizsgálatnak a magyar neve hörgőtükrözés, és volt már nekem 3X (illetve mostanival együtt 4x) és hát igen épp olyan szörnyű mint amilyennek hangzik, ha nem szásszor jobban. Ez az a vizsgálat aminél utoljára a beavatkozás végére elájultam, pedig még soha életemben nem ájultam el addig. Úgyhogy megmondtam a professzor úrnak, hogy én csak altatásban válalom ezt a vizsgálatot (ugyanis egyik kedves orvos ismerősömtől megtudtam, hogy ilyet is lehet). Ennek természetesen nagyon nem örült, és a kockázatokra hívta fel a figyelmem, de végül úgy lett ahogy én kértem. Így hát ez is megvolt. Az intenzívem csinálták, itt is ébredtem fel. Édesanyám mellettem, volt de én még elég kába voltam mikor bejött a professzor, megnézte hogy vagyok. Édesanyám pedig megkérdezte, hogy mi várható, mit lehet tenni azzal, hogy ilyen vacak a tüdőm. Ekkor elmondta, hogy kettős transzpantációnak nézek elébe. Lenne egy tüdőtranszpantáció és egy csontvelőtranszpantáció...
Hát ez lenne amiről szólna ez a blog, az elkövetkezendő időkről, és megpróbáltatásokról. Egyenlőre még nem sokat tudok erről a két transzpantációról. Még nem sikerült leülnünk a professzor úrral beszélni a továbbiakról. Annyit tudok, hogy a tüdőtranszpantációt nem itt fogják csinálni, hanem kint bécsben. A csontvelő viszont már itt lesz a László (az én) kórházamban. Remélhetőleg hétfőn keresnek, vagy én keresem őket és tudok a professzor úrral és a többi orvossal leülni és beszélni, mi hogy és mikor lesz.
