HTML

Immunhiány

Születésem óta immunhiányos vagyok. Azóta átestem egy csontvelő-transzplantáción. Ennek az előzményeiről, a kórházban történtekről és az azt követő eseményekről szólna ez a blog.

Címkék

HTML doboz

2 évesen

2011.05.08. 22:59 kookusz

 

Pontosan két napja lettem két éves. Bizony, már két éve csöpögött le az új csontvelőm. Szinte hihetetlen. Egyrészt, hogy már két éve volt, másrészt hogy még csak két éve. Furcsán telik az idő nagyon. Tavaly a kórházban szinte meg se moccant. De most, csak kapkodom a fejem, hogy mindjárt vége a félévnek, és még mennyi dolog van...
A csípőm természetesen nem lett hirtelen a régi, ugyanúgy fáj, leginkább felváltva, hol az egyik, hol a másik. Meg nagyon hullámzik is, néha szaladgálok, néha pedig alig bírok felállni reggel. De általában azért bemelegszik és akkor nincs vele gond. Járok gyógytornászhoz, nem csak, hogy a csípőmet átmozgassuk, de erősödés is rámfér még. Egyébkén pedig megvagyok. A gyógyszereim még mindig ugyanúgy szedem, van még jó pár, de már szinte csak "vitaminok", lényegi gyógyszerből már nagyon kevés van. Utóbbi pár hétben kicsit vakaróztam. Meg is ijedtem, hogy csaknem megint bőr GVHD, de mostanában alábbhagyott, úgyhogy kicsit megnyugodtam. Mindenesetre mindig rémisztő. A jövő héten megyek kontrollra is, biztos megemlítem, de sztem ez csak az én hülyeségem, meg az hogy mennyire rettegek ettől, hogy vmi baj van.
A sulin kívül, amit persze csinálok, rengeteget önkénteskedem. Sok mindent szervezünk, sok mindenben benne vagyok most.
Nyáron például, úgy néz ki a 6-os turnusba megyek a Bátor Táborba, méghozzá mint fotós cimbora. Már nagyon várom. Először az egyesbe raktak, húzós is lett volna a vizsgaidőszak miatt, de megoldottam volna. De mivel egy másik fotós kollegának nagyon nem volt jó az időpontja, így cseréltünk. Így lett a hatos, ez a kölyök diabétesz.
Az IAESTE - Magyar Mérnökhallgatók Egyesülete ELTE helyi bizottságában rengeteg mindent csinálunk mostanság. Leszerveztünk jó pár gyárlátogatást, ezen kívül most pedig lesz a campusunkon ilyen egyetemi nap, és ott is megjelenünk. Sok izgalmas programot kitaláltunk, volt is meló vele sok.
A Ritka betegek országos szövetségének pedig elkezdtem a honlapjukat, bár ez még csak lassan halad, mivel rengeteg más miatt alig jut rá időm. Plusz ők szervezik a jövőhéten megrendezésre kerülő POLKA maratont, amin én is rész veszek mint moderátor, részletek: montázs teaház
A PIBE-nek pedig a jövő héten lesz rendezvénye. Két előadás, utána pedig közgyűlés.
Hetente az ELTE Kortárs Segítő Csoportba is járok, ide természetesen csak mint kuncsaft, nem mint önkéntes. Ez egy pszichológus hallgatókból álló egyesület, akik ingyen foglalkoznak hallgatótársaikkal az ELTE-ről, akik úgy érzik, szükségük van rá. Én úgy éreztem, így már jó pár hete járok, és nekem tetszik.
Jah és persze nem maradt el a Kippkopp sorozat sem, már jóval több mint fél éve csinálom. Remélem, bírni fogom egy évig, és 365 nap project lesz belőle :) Az összes kép itt

 


Szólj hozzá! · 2 trackback

Címkék: suli itthon polka bátor tábor gvhd pibe

Ortopédusnál és teszem a dolgom ezerrel

2011.04.02. 20:14 kookusz

Ismét rég jelentkeztem, de nem túl sok minden történt az egészségemmel, így nem láttam nagyon indokoltnak. Ez persze csak jó! :)
A megfázásom szépen elmúlt, de azért még szedem kicsit tovább még az antibiotikuom, hogy tényleg végleg elűzzem, nehogy újra megfertőződjem. A lábfájás sajna nem múlik. Kicsit megváltozott a természete, de ugyanúgy rossz. Ha sokat ülök egy helyben, akkor nehezen tudok elindulni, és nagyon rossz is, de utána bejáratódik. Sajnos ez a kopástól van.
Elmentem ortopédushoz is, ahogy mondták, hogy azt feltétlen ejtsem meg. A többi szakrendelőhöz hasonlóan itt se lehet másnapra időpontot kapni, de három hétre rá sikerült. Így pénteken elslattyogtam. Túl sok újat viszont nem tudtam meg. Ott is volt röntgen és már azon is látszott eltérés jobb oldalon. Ami persze nem jó, de azt mondta, hogy addig fáj a legjobban, míg az úgy "be nem áll". Attól tartok a balra is ez vár, de ha úgy nem lesz olyan rossz, akkor mindegy. Megtudtam viszont, hogy a tartós ülést kerülnöm kéne (miért is ne, végülis informatikát tanulok...), mert ha bejáratódik, akkor nem fáj úgy. Ezt mondjuk én is megfigyeltem, de érdekes ez is csak az idő múlásával lett ilyen. Az elején ugyanúgy fájt mindig. Amúgy a szakrendelő egy nagyon klassz új épületben van, nagyon szép, meg modern, jó látni, hogy van ilyen is.
Ezen kívül pedig próbálom tenni a dolgom. Jó, hogy újra egyetem, bár nagyon gyenge félévre sikeredett, alig van tárgyam, vhogy így alakult, de remélem jó lesz ilyen visszazökkentőnek. De persze megtalálom, hogy lefoglaljam magam. Továbbra is sokat önkénteskedem, jók a társoságok, mindig öröm velük találkozni :)
Az egyetemen is megoldódott a parkolás kérdés, mert a hallgatók nyomására engedtek, így egyszerre akár 100 hallgató is benn lehet. Már ki is próbáltam, tényleg működik. Plusz nemrég láttam, hogy megkaptam a rendkívüli szociális támogatást, ami most nagyon jól jön. Mert még nem mondtam, de felülvizsgálják a családtámogatásomat. Tartósan beteg vagyok, így jár, de idéntől lejárt, és most megnézik tényleg tartósan beteg vagyok-e még :D Nemsokára lesz végre a tényleges kivizsgálás. Ugyanis januártól nem kapok, nem is értettem mi van, vmikor február végén kaptam értesítést, hogy felülvizsgálják, és csak tegnap jött meg a "behívóm". Pedig már többször is írogattam nekik, hogy akkor ez mi, és nekem mit kell csinálni, meg most mi van? De mindig csak nyugtatgattak, hogy ők intézik, majd kapok felülvizsgálati szerelmeslevelet. Végre ez is megtörtént. Bízom benne, hogy meg fogják adni, mert bár az alapbetegségemet elvileg most meggyógyították, de egy csontvelő-transzplantáltat akkor se lehet teljesen egészségesnek nevezni, talán sose. Abban meg csak reménykedni tudok, hogy ha már így nem kapkodták el a dolgot, azért megkapom visszamenőleg is a támogatásokat, hisz a betegségem "jogfolytonos" :D


Szólj hozzá!

Címkék: itthon csípőm

Újra egyetem, nem túl jó kilátások, plusz megfázás

2011.02.18. 21:30 kookusz

 

Épphogy sikerült kikecmeregnem a megfázás-szerűségből, már bele is csúsztam még egybe. Pedig az előző is jól elhúzódott. Az antibiotikum-kúrámat is meg kellett hosszabbítani, több mint kétszeresére. Inhaláltam ilyen köptetővel is naponta többször, de nagyon nehezen múlt. És most úgy tűnik, ki se hevertem rendesen, mert újra belecsúsztam. Így ismét antibigyó, meg lázcsillapítók, mert hát a lázat se tudtam elkerülni. Voltam doktornál is, meg kontrollon is, így nagy felügyelet alatt vagyok.
Azt pedig az előző postban nem említettem, hogy a múltkor már elkezdett fájni a lábam, főleg a csípőm. Húzom is a lábam rendesen, bár eléggé hullámzik, hol jobban fáj, hol kevésbé. Ezt is megmutattam Főorvos úrnak, el is zavart röntgenre meg MRI-re. A röntgenen nem látszott semmi, az MRI-re pedig várni kellett még jó darabig mire bekerültem, meg még az eredmény is meglett. Mikor beleolvastam már nem volt túl kecsegtető, hisz kétoldalas kopást írtak le, és vmi folyadékot, mindezt a jobb oldalon, amelyik fájt, ott kifejezettebben. Főorvos úrtól megtudtam, hogy ez tényleg semmi jót nem jelent. Elkoptak a csípő forgóim, a jobb oldalon eléggé, és a kopás miatt nem forog úgy ahogy kellene, ezért fáj. És, hogy ez azt is jelentheti, hogy majd szükségem lehet csípőprotézisre. Azazhogy fémmel meg egy műanyag forgóval helyettesítenék ezt a berendezést. Igencsak sokkolt a dolog, hisz nem vagyok egy vénség, főleg nem sportoltam szét magam, nincs túlsúlyom, így nem nagyon tartozom a rizikófaktorba. Persze ez csak távlati, és közel sem biztos, de így se jó, hogy sántikálok, meg fáj...
Közbe az egyetemre is visszamentem. Most ért véget az első hét, hát rendesen elfáradtam, de végre újra teszem a dolgom, és az úgy elképzelt helyemen vagyok, ha nem is élvezem nagyon. Így ez a lábfájás dolog elég rosszkor jött, hát még a megfázás. Főleg, hogy lágymányosi campuson elég sokat kell sétálni, a kocsit meg kicsit jobban hanyagolom, mert végre ismét van bérletem. Úgyse vmi nagy élmény most már oda se kocsival menni, és nem is a dugó miatt, hanem mert megszüntették a hallgatóknak az egyetem parkolójába való behajtást. Így partizán módjára kell a környéken helyek után vadászni. Hiába a roki kártya, így se nagyon kapkodják el a dolgot...

 


5 komment

Címkék: fotó suli itthon kontroll csípőm

Megfázás

2011.01.16. 22:26 kookusz

Nem rég voltam ismételt kontrollon. Megint kiderült, hogy nagyon jó vérképem van. Örült neki Főorvos Úr nagyon. A gyógyszeradagolásomon se változtattak, már jó ideje marad ugyan az a régiben. A vérképem ellenére, már aznap is köhögtem és volt egy kis hőemelkedésem. Mondták is, hogy ha nem javul, akkor másnap kezdjek el antibiotikumot szedni. Bár én nagyon bíztam benne, hogy mint a múltkor most is megoldja az immunrendszerem maga. De már éjjel nagyon belázasodtam, lázcsillapítót is be kellett vennem reggel pedig nagyon köhögtem így, kapkodtam is befele az antibiotikumot. Azt reméltem ez az erős gyógyszer hamar elfúja, de a kontroll csütörtökön volt, és már vasárnap este van, mégis lázas vagyok még mindig, bár már egyre kevésbé, de a köhögésem nagyon nem múlik. Szedtem kis nyákoldót, hisz nagyon szárazan köhögtem, és már nagyon égett a torkom. Közeleg a kúra vége, de még nem nagyon adta meg magát, hát remélem, nem kell visszamennem az orvoshoz, hogy ez se volt elég és adjon vmit. Bízom azért a szervezetemben, hisz igen jó sejtszámom volt, le kell tudniuk gyűrni. Persze szedek probiotikus cuccot is, mert a gyomrom nem nagyon rajong ezért az antibiotikumért. Már szedtem ezt a gyógyszert, de arra nem emlékeztem, hogy egész nap ilyen rettenetes íze van a számnak, az ízeket se érzem, vagyis inkább mindennek borzalmas van. Pedig hát szedtem már egypár féle antibiotikumot.
Meg volta az Önkéntes Turnén is. Sajnos csak egyik napon, amin a Bátor Tábor is kinn volt, főleg ott voltam velük, pedig biztos sok izgalmas dolog volt még. Más napon sajnos nem jutottam ki, mert vagy nem volt vmi izgalmas a téma, vagy nem értem rá. Ugyanis több nap is benn voltam a kórházban és az Őssejt Alapítványnak fotóztam, hogy végre elkészüljön a vadi új honlap. Már nagyon várom. Igaz még nem sikerült befejeznem a képek utómunkáját a lázaim miatt, de igyekezni fogok. Remélem, holnapra már jobban leszek. Főleg, mert a tartalom szerkesztéséből is részt vállaltam, mint bennfentes, és aki másképp látja a dolgokat.


Szólj hozzá!

Címkék: itthon kontroll bátor tábor

Idei utolsó kontroll és fotózás

2010.12.23. 18:40 kookusz

Nemrég voltam kontrollon. Most is minden teljesen rendben volt. Egy újabb negatív vérképpel gyarapodtam. Most is megjegyezték, hogy milyen jól nézek ki, és faggatóztak, hogy mi a titkom. Hát, nincs titkom, egyszerűen csak próbálok erősödni, ezért hetente járok tornázni, meg szeretnék most már majd elmenni jógázni, meg falatmászni is. Noh meg lekötöm magamat, szervezek programokat, mert különben nagyon megviselne, hogy még mindig nem járok suliba. De januártól úgy gondolom, fogom folytatni. Jó lenne most már befejezni.
Hétfőn, kedden voltam ferezisen, azokat is meglepően gyorsan lezavartam. Majd kedden megkaptam az egyik ismétlő oltásomat is. Ezt kicsit megkésve, mert rengeteg eszemmel a kontroll után elfutottam ajándékokat venni, és teljesen kiment a fejemből. De nagyon jó volt, hogy kedvesen fogadtak, és nem tettek megjegyzéseket, hogy pár nappal később mentem, pedig megérdemeltem volna. Nagyon nem szoktam ilyet csinálni, de vhogy most összejött.
Apropó lekötöm magam, szombatra sikerült szerveznem egy stúdió modellfotózást. Volt sminkes, fodrász is, és négy modellem. Egy nagyon klassz helyszínen voltunk, több szobával és nagy terekkel. Mindenki szívességből, illetve a jó munka és a hecc kedvéért jött el, így minden mindenkinek ingyenes volt. Én nagyon jól érzetem magamat, és a többektől is ezt a visszajelzést kaptam, így tervezem a folytatást, mindenképp szeretnék még ilyet. Persze tanulság volt több is, de ahhoz képest, hogy mindannyian kezdők voltunk nagyon jó volt! Íme, pár ízelítő kép a sorozatból: flickr

 

Mindenkinek nagyon boldog karácsonyt, és sikerekben gazdag, egészséges új évet!

 


Szólj hozzá!

Címkék: fotó itthon kontroll

Lefoglalom magam

2010.12.06. 13:43 kookusz

Most az a helyzet állt elő, hogy azért nem írok, mert nagyon nincs miről. Legalábbis ami ebbe a blogba illene, szóval ebben az esetben ez kifejezetten jó hír. :) Legutóbbi kontrollomon egy hónapra rá kaptam csak időpontot, így arról se lehet mit írni. Ferezisre is csak havonta járok már, így az se volt, sőt a következő oltásom is csak a következő kontrollkor lesz. Egy dolog miatt járok azonban mégis néha a kórházba, ez pedig a gyógytorna. Mikor még bent voltam akkor jött néha hozzám, és felajánlotta, hogyha jobban leszek, de erősödni szeretnék szívesen vállal. Így, azóta is élek ezzel, és használ is, nagyon szuper, hogy járhatok. Az a magamnak kitőzött célom, hogy januárban már szeretnék falat mászni. :)
Ezen kívül még mindig sokat fotózok, sőt mostanában szerencsére igencsak felélénkült a dolog, és sok helyen voltam. Legutóbb szombaton voltam a Help Portreit nevű eseményen ahol rászorulókról készítettünk portrékat, amit meg is kaptak azonnal előhívva. Erről az atv-n volt is egy kis összeállítás.
Folytatom még mindig a Kippkopp projektet, de igyekszem  sok minden mást is fotózni, nehogy befásuljak. :) Holnap is megyek az őssejt mikulásra, ahol szintén fotósként veszek részt. Biztosan nagyon jó lesz ez is, ahogy tavaly is.
Készítettem egy adventi naptárat is sok kis meglepetéssel egy nagyon kedves barátomnak.
Szóval igyekszem lekötni magam, és szerencsére van is mivel. Nemsokára egy barátomhoz is megyek fotózni, sőt egy stúdiófotózást is szervezek, jó pár emberrel, remélem az is összejön. :)


Szólj hozzá!

Címkék: fotó weboldal itthon elfoglaltságok őssejt alapítvány

Kontroll, (le)oltás

2010.11.12. 17:43 kookusz

Eljött az újabb kontroll ideje. Ismét egy negatív vérkép lelettel büszkélkedhetek, egyéb panaszom sincs. Így meg is lettem dicsérve, hogy milyen jól vagyok, meg vannak velem elégedve. Így csak egy hónap múlva kell csak mennem ismét. Kontroll után irány egyből a az oltó ambulancia, ahol ismét két oltás is kaptam. Nah meg egy leoltást is, mikor mutattam a karom, asszisztens néni pedig megszólalt, hogy jó csak izmot keresek... Mondtam köszönöm, végül is jó is mikor az ember önérzetét lábbal tiporják :D Nah, de nem szívtam nagyon mellre, hisz én is tudom, és már teszek is ellene. Tegnapelőtt voltam gyógytornán, kicsit erősödni. Biztos használt hisz még ma is érzem a hátamat és a combomat. Jövő héten is lesz, úgyhogy most már belehúztam rendesen. El is határoztam, hogy úgy dolgozom, hogy januárba már falat akarok mászni. Transzplant előtt voltam utoljára és már hiányzik.
Nah és persze ismét elkezdtem igazán tenni-venni. Továbbra is folytatódik a Kippkopp projekt, de hívtak több helyre is fotózni, úgyhogy kezd beindulni a dolog. A következő a vasárnapi Bátor Táboros alkotóház lesz. Örültem is, hogy a héten megjött a vadi új vakum, de ez nem sokáig tartott hisz tegnap tönkre is ment, így küldhetem vissza. Úgyhogy úgy jártam, hogy hétvégére nem lesz vakum, pedig klassz lett volna, ha fel tudom avatni Bátor Táboros terepen :)
Tegnap volt az utolsó POLKA véleményformáló játék. Hát igen, sajnos véget ért, pedig csak a felén voltam. De azt gondolom, hogy fogok én is szervezni, könnyen lehet, hogy pont a őssejtes kérdéskörben, hisz ez közel áll hozzám. Még nem tudom mikor, de biztos ki fogom ide is írni. Ha vkit érdekel, nyugodtan szóljon már most!


Szólj hozzá!

Címkék: itthon kontroll polka bátor tábor

Oltás

2010.10.28. 22:03 kookusz

Ma voltam kontrollon. Most így a kórházi tartózkodásom miatt, csak egy hétre engedtek el, így máris kellett mennem. De teljesen rendbe volt minden, ez már messziről látszott rajtam. Mondtam is Doktor Úrnak, hogy jövök megyek, teszem a dolgom. Erre csak annyit mondott, hogy igen, látszik is, sugárzok. :) Így, mint már a múltkor is volt róla szó, átzavart az oltásokkal foglalkozó ambulanciára. Nem úsztam meg, egyből kaptam is mindkét karommba egy-egy szurit. Nehéz is most felemelni a kezem tőle, de lázas nem vagyok. Egész újévig bejegyeztek többféle oltásra, újraoltásra. Meg is dicsért Doktor Néni, hogy milyen tájékozott vagyok, mert több nem túl közkeletű dolgot is tudtam az oltásokkal kapcsolatban (hisz voltam anno az Ő előadásán a PIBE szervezésében). Sajnos ezek úgy elhúzódtak, hogy nem tudtam menni gyógytornára, pedig elhatároztam, hogy most ráfekszem erre is, hogy erősödjem. Az extra Bátor Tábor miatt is szerettem volna kicsit fölpörögni addigra, de sajnos elmarad. Ettől függetlenül azért már bejelentkeztem gyógytornára, legközelebbre.
Folyamatosan csinálom projectet, és minden nap fotózom Kippkoppot. De arra jöttem rá, hogy ezen kívül mostanában nem nagyon fotózok. Ha meglátok vmi izgalmas témát, egyből az jut eszembe, hogy oda kéne tenni a Kipikopit. Remélem ez szépen meg fog változni, nem szeretnék beszűkülni.


2 komment

Címkék: fotó itthon kontroll bátor tábor pibe

És meg is érkeztem haza!

2010.10.22. 18:52 kookusz

És meg is érkeztem haza! De kezdjük inkább az elején. Múlthét csütörtökjén feküdtem be. Most az volt a taktika, hogy csak helyileg ható szteroidokat kapok, de a normál kortikoszteroid adagomat nem emelik meg egy milligrammal sem. Úgy néz ki be is vált. Pár nap után elkezdett múlni és pár napja már egyáltalán nem megy a hasam. Igaz még szokott fájdogálni, még morog, de ez a múltkor is csak lassabban múlt el. A biopszia eredménye azt mutatta, hogy valószínűleg vmilyen gyulladás volt csak, amit a helyileg ható szteroidok rendben kezeltek is. Bár Doktor Úrtól azt is megtudtam, hogy a tavaszi komoly események után, lehet hogy sose lesz annyira rendben a gyomrom mint anno. De odafigyeléssel karban lehet tartani. Amúgy annyira lájtos kórházi kezelés volt, hogy még perifériás kanült se kaptam, nem is emlékszem, hogy lett-e volna valaha ilyen. Természetesen koplalásról szó se volt, csak könnyebb ételeket kellett enni, és én saját döntésem alapján, a kávét is mellőztem. Egy háromszemélyes kórteremben voltam most, de az első pár nap csak egyedül. Vasárnap éjjel jött egy srác, akit a mentő hozott, nem is volt túl jó bőrben. De aztán ahogy teltek a napok, egyre jobban lett, össze is barátkoztunk. Volt egy másik bácsi is, de ő csak két napot töltött velünk. Vele is jókat beszélgettünk, két órában megváltottuk a világot :) . Utolsó pár nap már nagyon mehetnékem volt, alig bírtam magammal. Jöttem mentem, az udvaron is majdnem minden nap sétáltam egy jó nagyot, persze jól felöltözve. Így a Kippkopp project sem maradt el, minden nap bővült egy újabb képpel (a képre kattintva meg is lehet őket nézni). Ma pedig pörögtem mint a gép, már délelőtt se bírtam nyugton maradni a ferezisen (tegnap meg ma volt, rendben ment minden), aztán itthon is fél óra alatt mindent elpakoltam és elmosogattam. Jó kedvem van nah! Főleg, hogy november legelején lesz egy extra tábor a Bátor Tábor önkéntesei segítségével a devecseri és kolontári gyerekek számára. Hasonló lesz a hatvani táborhoz, csak ez most máshol lesz. És úgy néz ki, hogy én itt fotózhatom, nagyon boldog vagyok!


4 komment

Címkék: fotó itthon bátor tábor szteroid

Megint be kell feküdnöm

2010.10.13. 16:47 kookusz

Sajnos a gyógyszerelhagyás sem segített, így a múlthét szerdán voltam ismét a Doktor Úrnál és kaptam antibiotikumot. Ez se használt, nem múlt el ettől sem a hasmenésemen. Így elmentem újra kontrollra (és persze zakóban, hisz International Suit Up Day van ma), a Főorvos Úrhoz, hosszas gondolkodás és előzmények olvasgatása után, úgy döntött inkább bent tart. Így újra béreltem magamnak egy helyet csütörtöktől a korházba. Hisz, ha ambulánsan megemeli a szteroid adagom, akkor mindig máshoz megyek vissza rendelésre, elkallódik a dolog, és csak rosszabb lesz. Így holnaptól befekszem és csak helyileg ható szteroidokat kapok, ami azt jelenti, hogy nem fog annyira kicsinálni, mintha a rendes adagomat emelnék meg. Hogy pontosan mi lesz a menet, azt még nem tudom, de emlegetett Főorvos Úr parenteális táplálást is, ami koplalást jelent, nah és persze új branült, de még nem biztos. Valószínűleg meg is akarják helyileg nézni, hogy mi újság, így annak is alá kell vetnem magam. Bízom benne, hogy ilyen hamar elkaptuk ezt, és nem kell majd egy olyan herce-hurcát végigcsinálnom, mint tavasszal, azt nem kívánnám vissza.


3 komment

Címkék: itthon kontroll szteroid gvhd

süti beállítások módosítása