Immunhiány

A múltkor szóltak a kontrollon, hogy jó lenne, ha ismét ellátogatnék a tüdőklinikára, mert már nagyon hiányolnak. Kíváncsiak, mi újság velem így egy év után. Így csütörtökön el is látogattam. Egy egész délutános program volt, mert sokat kellett várni, és a szokásos akadálypályát is végig kellett futni. Ez röntgenből, EKG-ból, légzésfunkcióból és vérgáz mérésből áll. Ezek után visszatértem a Professzor Úrhoz, aki összevetette az eredményeimet a régiekkel, és meg is hallgatott. Az látszik, hogy még mindig sokkal jobbak a leleteim, mint a transzplantáció előtt voltak, de mintha a tavalyi teljesítményeimhez képest rosszabb lenne. De nem túl nagy a különbség, mondta Professzor Úr, hogy ezek könnyen lehet, ha másnap jövök, akkor ugyanolyanok lettek volna, mint a múltkor, nem drasztikus változások. A tüdőtranszplantációtól még mindig nagyon messze van, fel se vetődik már. De úgy gondolja, hogy azért fontos lenne ezt kontrollálni, így nem egy év múlva szeretne ismét látni. CT-re is elküldött és majd annak az eredményeivel vissza is kell mennem, hogy megnézhesse.
Másnap pedig sima kontrollon voltam. Azt látták, amit én is érzek, hogy általánosan jól vagyok, a vérképem is jó, erősödöm is, és sikerült is felszednem pár kilót, ami még mindig jól jön. Csak a számban van vmilyen fertőzés, amire kaptam is gyógyszert, bár nem nagyon lehet tudni mi az. Hiába voltam ilyen jól, visszakaptam a két antibiotikumomat. Főorvos Úr úgy gondolta, hogy nagyon jó, hogy nélküle nem kaptam el semmit, de ez nem azt jelenti, hogy ez így túl biztonságos, és hogy nem is fogok. Így most a helyett, hogy csökkentek volna a gyógyszereim, több lett.
Szombat délután pedig igencsak elkezdett menni a hasam, és még mindig nem hagyta abba. Ez azt jelenti, hogy valószínűleg nem vmelyik kaja okozta. Most arra gyanakodom, hogy vmelyik gyógyszer lesz, amit újra vagy frissen kezdtem el szedni. Nagyon bízom benne, hogy így van, de rajtam van a para rendesen. Hétfőn megpróbálok beszélni a Doktor Úrral, hogy mi legyen. Nagy valószínűséggel abba hagyjuk ezeket a gyógyszereket, és bízom benne, hogy ezzel rövidre is zártuk az ügyet és elmúlik.
Elindítottam egy fotósorozatot, amit rég szerettem volna. Ennek a lényege, hogy minden nap készítek egy képet, a gyerekkorom egyik kedvenc mesefigurájáról. A sorozat első képe látható fent. Folyamatosan bővül a flickr-ön.

Egy héttel ezelőtt sikerült egy kis torokfájást összeszednem. Először a nyelvem lett gyanús, elég csúnya volt, aztán a torkomban is feltűntek mindenféle fehér foltok. Vasárnap pedig már annyira fájt a torkom, hogy nyelni is nehéz volt. Így hétfőn elslattyogtam a körzeti orvosomhoz. Bizony oda mentem. Ez nálam nagy szó, mivel oda az utóbbi időben csak gyógyszert feliratni jártam. Végre csak vmi olyan bajom volt amivel nem kell egyből kórházba rohanni. Így kaptam is jódos galgalizálót. Szépen múlt is a torokfájás, de a nyelvem inkább csúnyább lett. Csütörtökön úgyis mentem kontrollra, ezért ott is megmutattam. Jól sejtettem, hogy vmi gomba szerű cucc, amit eddig sikeresen megúsztam (pedig szteroid mellett nagyon gyakori), hát most kaptam rá öblögetős gombaölőt. Ezek mostanra már majdnem el is mulasztották. De ezen kívül a kontrollon még a gyógyszereim is csökkentek, és ezt már valóban annyiszor emlegettem, hogy már tényleg nagyon kevés maradt: 3 félét szedek, és slussz. Transzplant előtt volt ennyire kevés. Sőt ismét elkezdhetek barátkozni a nyers zöldségekkel, gyümölcsökkel, és még mézet is ehetek, amit utoljára a transzplant előtt ettem.
Ezen kívül voltam sétálni is. Igaz a falu határáig kocsival mentünk, mert a faluba kevésbé érdekes sétálni, akkor már inkább a természetben. Elkezdtem fotózni is újra, (ahogy fentebb is látható) és a neten is ügyködök, igaz, még nem túl nagy lélegzetű dolgokat.

Már több mint egy hete itthon, és már a második kontrollon is túl vagyok. Minden rendben volt a kontrollokon, vérképem is jól alakul. Örültek nekem az osztályon mikor felmentem és megláttak, jólesett. Hiába egy emlékezetes beteg lettem :D . Itthon már jobban telik az idő. Sokat tv-zek, de azért szoktam laptopozni is. Hiába, egy hónap tv nélkül és utána egész rá tud kapni az ember, pedig a múltkor mikor ott volt a kórteremben, egy idő után már idegesített. Persze a sok nyavalya utóhatásait még nyögöm, de szépen javul minden. És az erőnlétem, ha nagyon lassan is, de javul, a lépcsőmászás is egyre jobban megy. Bár ki a lakásból ritkán keveredek, jóformán csak a kontrollok alkalmával. Valahogy, ha nem kötelező, nem érzek magamban elég erőt, hogy lemenjek az udvarra. Talán ezért is bambulom olyan sokat a tv-t. Ha vízszintesbe kerülök, szinte bármikor el tudok aludni. Néha már eléggé zavar, de nagyon örülök, hogy most ez a legnagyobb problémám. A szteroid hatására persze (megint) felpuffadt az arcom, de az erősen lecsökkentett adagnak köszönhetően, már szépen megy visszafelé. De persze ez se megy egyszerűen, miért is menne, a szemem eléggé húzza. Így általában homályosan látok, meg baromi kellemetlen érzés, de tudom, hogy ez is elmúlik hamarosan.

Igen, a hazamenetel napja is eljött. Egyelőre nem szeretném elkiabálni, hisz hétfőn vissza kell még jönnöm kontrollra, de ha nincs vmi galiba, akkor ez végleges lesz. Így már össze is pakoltam a cókmókomat. Mindig meglepődöm, hogy ennyi idő alatt mennyi cucca összegyűlik az embernek.
Az agyam most is csak szép lassan tisztul, napról napra lett egyre jobb. Talán a tegnapi (csütörtöki), napot tudom elsőként megemlíteni, mikor belül sem éreztem magam zavartnak. A kifelé történő kommunikációmban ez már hamarabb megszűnt, de én a gondolataimban sokszor nagyon furcsán éreztem magam, mint aki nem tud rendesen, értelmesen gondolkodni. Furcsa élmény volt az egész. Sőt mikor igazán rosszul voltam, azok teljesen kiestek, csak elbeszélésekből tudom mi történt. Talán nem is baj, mindenesetre nem volt könnyű.
Bízunk benne, hogy a vérképem szépen a helyén marad, és akkor nagyon sokat léptünk előre a gyógyulásomat illetőleg. Hisz a fő immunszupresszánst teljesen elhagytuk, és a szteroid adag is elég kicsi, és ezek nem csak testileg könnyítik meg az életem (jóval kevesebb mellékhatás és szabály, mondjuk az evés terén, kell betartani), és lelkileg is hisz nem tűnik olyan messzinek és elérhetetlennek az, hogy újra felerősödjek, összeszedjem magam, és csinálhassam a dolgom, illetve azt amit szeretnék.
Jól tudom azonban, hogy az elkövetkezendő időszak sem lesz egyszerű, hisz az erősödés, és a kilók felszedése (amiért sokan irigyek rám, de higgyétek el, ez a véglet sem jó) sem lesz könnyű feladat, és hosszú időt fog igénybe venni, de bízom benne, hogy hamar eljutok odáig, hogy már nem csak ezekre kell figyelnem, hanem lesznek olyan lekötetlen energiáim, amivel a félbehagyott, elhanyagolt dolgaimat tudom folytatni.
 

Igen, sajnos leginkább ott érzem magam, mint erre a legutóbbi bejegyzésemben is utaltam. Ezek az óvatos szteroidcsökkentések is eléggé megterhelik az ember szervezetét, és míg ki nem ürül a nagyobb dózis, elég durva fájdalmakkal jár. Főleg hajnalban fordult többször elő, hogy felébredek és órákig érzem azt, mintha csontfűrésszel vágnák a lábam mindenféle érzéstelenítés nélkül. Még a kórházban próbálkoztam, hogy kérek fájdalomcsillapítót, de cseppet se használt, pedig azt intravénásan kaptam, így itthon a tablettát már meg se próbáltam. És mivel a lábam fájt ennyire, előfordult, hogy bizony ágyba kértem a reggelit, gyorsan megettem és bevettem a gyógyszert, hogy elmúljon a borzalom, mert már nem bírtam lábra állni. Ezek a durvaságok azért szépen csökkennek, ahogy ürül a szer, és szervezet hozzászokik a kisebb adaghoz, de ezt át kell vészelni.

Ma volt fotoferezis is, ahol minden rendben lement. Kicsit sűrítettük is a kezeléseket, így most havonta kell majd mennem, ezt is azért, hogy minél gyorsabban el lehessen hagyni a szteroidot, ugyanakkor vigyázzunk a tüdőmre és a GVHD-ra. Ferezis után rögtön kontroll-on is voltam. Nagyon bíztatóak a dolgok. Mondtam, hogy a belem jól van, eszem szépen a megszokott transzplant utáni kajákat, nincs vele semmi gond. Vizesedek, gyenge vagyok, mint a harmat, meg voltak ezek a hajnali fájdalmak, de ezen kívül elvagyok. Így tovább csökkentettünk a szteroidon, kicsit bátrabban. Sőt a kanülömtől is megszabadultam, így már a "babácskámra" se kell vigyázni (jobb helyeken walkmannak hírják :D). A gyógyszerezésem pedig körülbelül ugyanott áll, mint a traszplant utáni 100 napban. Bízom benne, most gyorsabban túllendülünk ezen az egészen, hisz az immunrendszerem már ép, csak a szteroidot kell leépíteni. Kicsit tartok az éjszakától, hisz ismét erősebben elő fognak jönni az elvonási tünetek, de bekészítek magamnak egy fájdalomcsillapítót, ha megint kegyetlen éjszaka lenne, hátha használ vmit. Csak reggel tudjam összeszedni magam annyira, hogy eljussak a ferezisre.