HTML

Immunhiány

Születésem óta immunhiányos vagyok. Azóta átestem egy csontvelő-transzplantáción. Ennek az előzményeiről, a kórházban történtekről és az azt követő eseményekről szólna ez a blog.

Címkék

HTML doboz

Cammogunk

2010.06.25. 19:31 kookusz

Ez a pár nap is lassacskán és fárasztóan telt. De jó hír, hogy a belem szépen működik, rég volt ilyen rendes állapotban. Étvágyam is van, ötször eszem egy nap (van hogy hatszor is), annak rendje, módja szerint. Persze ezek még mindig a transzplant után megszokott diétának megfelelő kaják, de annyira hozzá vagyok ezekhez szokva, hogy észre se veszem, általában szeretem is ezeket. Nyár lévén a friss zöldség, gyümölcs ropogtatása kicsit hiányzik, de tavaly ez is megszokottá vált. A tejes dolgok bevitelére még mindig odafigyelek, hogy ne legyen túl sok, de vmennyit emeltem már ezen is, és semmi probléma nem volt. Fél liter tejeskávékat ezentúl se fogok magamba dönteni, de kezdek megnyugodni, hogy csak a kezdeti ijedelem volt ekkora, és sincs akkora probléma itt a laktóz felszívásommal. De az óvatosság megmarad.
A szteroid adag kettéosztása szépen megoldotta a hajnali csontfájdalmaimat. Most is szoktak fájni a végtagjaim, de tűrhető, és nem egy dózisban elviselhetetlenül tör rám, csak néha fáj egy keveset. A vizesedés viszont nem akar megszűnni. Kicsit utána olvastam, hogy kiokosodjam, hogyan lehet segíteni rajta. Fura ellentmondásos dolog ez, ugyanis, hogy a vízhajtó működjön, inni is kell rendesen, különben kiszárad az ember. Amit többször is éreztem is, hogy sokszor szárad a szám, szinte vattát köpök. Így inni kell, plusz káliumot pótolni és bízni benne, hogy kijön ami be is, ami most a súlynövekedésemből nem igazán következik. Most bízom benne, hogy stagnál a dolog, majd meglátjuk. De ma már kénytelen voltam szandálba menni a kontrollra, ugyanis a bokám puffadtsága miatt, a cipő felvételét meg se rizikóztattam, esélytelennek tűnt. A kórházba sokszor nem akarták elhinni, hogy vizesedem, mert nem látszott a bokámon semmi, pedig mindig ott jelentkezik. Igen ám, de ott szinte egész nap feküdtem, így nem folyott le oda, csak a hasamra pakolódott, ami nem túl látványos. Most viszont, hogy itthon vagyok, inkább ülök, meg állok, így látszik is a bokámon rendesen, már nem tudom melyik a jobb...
Ma voltam Főorvos Úrnál kontrollon. Alaposan megnézett, feljegyzett mindent, mi hogy áll, mit hogyan szedek. Tanácsot is kaptam, hogy érdemesebb délelőtt bevenni egy egész vízhajtót, az úgy jobban használ. De hát sajnos ez a szteroidtól van, majd ez is szép lassan elmúlik, ahogy minden. Bíztatott, hogy már igencsak látszik a vége, csak ki kell tartani. Csökkentettünk a szteroid adagon is, talán ez is hoz egy kis javulást, bár inkább elvonási tüneteket szokott :D Nem kapkodtuk el most se az adag lefaragását, de ezzel már számoltam. Sikerült megfogniuk a GVHD-t és most nagyon nehezen engedik ki a kezükből, ezt a stabil állapotot, nagyon remegve lépkedünk előrébb. Érthető, hisz nekik ez a jó, és biztos megoldás, csak nekem viszont nagyon lassan telik így az idő, és kezdenek hiányozni azok az idők mikor nem voltam "őszintén és keményen drogfüggő". (Transzpotting: 03.50)

 


Szólj hozzá!

Címkék: itthon kontroll szteroid gvhd

Első hétvége itthon és kontroll

2010.06.21. 19:17 kookusz

Jó volt a hétvégét már itthon tölteni. Sőt már az első kontrollon is túl vagyok. Nem mondom, hogy nem volt küzdelmes ez a pár nap, de jó itt. Pénteken rettenetesen elfáradtam mire hazaértünk. Mire bepakoltam azt a sok cuccot ami összegyűlt az egy hónap alatt, plusz még hazafurikáztunk, a kórházi élethez képest elég mozgalmas volt. Otthon pedig jött az első meglepetés: mi emeletes házba lakunk, és marha magasak a lépcsőfokok. Első próbálkozás után nagyon kétségbeestem, hogy ez egyedül nem is fog ez menni, mi lesz itt. Aztán rájöttem a technikára, és már megy egyedül is. Nagyon nyugdíjasan és lassan, de fel is le is tudom magam egyedül küzdeni az emeletre, persze kétszer is meggondolom, hogy mikor. :) Szombat hajnalban is fájtak a lábamban a csontjaim, de szépen elmúlt és utána viszonylag aktívan telt a napom. Sokat gépeztem, és persze tornáztam is, hogy mozgassam az elgyengült izmaim. Másnap hajnalban azonban ez rettentő durvára fordult. Olyannyira, hogy miután 6 fele kimentem wc-re, alig bírtam visszatotyogni a szobámba, és eldőlni az ágyban. Úgy fájt mind a két lábam, hogy nem hogy felállni nem tudtam újra, de egész testemben remegtem, és bevallom férfiasan potyogtak a könnyeim. Mintha láncfűrésszel próbálták volna szép lassan levágni mindkettőt. Próbáltam vmi adrenalin félét termelni, mert tudtam, hogy erre semmilyen fájdalomcsillapító nem jó, a kórházban se használt már a legdurvább intravénás cucc sem, úgyhogy bíztam benne elmúlik. Hát nem. Az lett a vége, hogy két óra szenvedés után ágyba kaptam a reggelit, majd villámgyorsan bevettem a gyógyszereim, hogy megszűnjön a feltételezhetően szteroid okozta mellékhatás. Így is lett szerencsére, a kaja és a gyógyszer megtette a hatását, utána aludtam még egy másfél órát és frissen ébredtem. Így már könnyebben ment a napom. A vízháztartásom még fel van borulva, de talán javulgat, most már, hogy nem kapok infúziót. De néha kicsit meghajtom a dolgokat, csak olyankor meg attól félek, hogy kiszáradok, így nehéz eltalálni. Aztán estére a kedvemet a szteroid megint elég csúnyán leejtette. Plusz még azon is aggódtam, hogy hogy lesz ez a mai (hétfő reggeli) kontroll, hogyha én hajnalban megint ilyen lábfájásra ébredek, és két óra szenvedés után megint csak az ágyban tudok megreggelizni. Hát tényleg így lett, de szerencsére nem kellett korán menni, így volt időm összeszedni magam, de nem volt túl kellemes. A kontrollon minden rendben ment, a vérképem jó, ezen kívül arra jutottunk Doktor Nővel, hogyha így nem bírom a szteroid adagolást, akkor felezzem meg, így nem lesz ilyen gyors kiürülés, és talán megszűnik ez a reggeli epizód. Mivel ma reggel bevettem már az egész adagot, így holnap ezt megint "el kell játszani", de utána remélem ez is helyreáll. A vizeket meg hajtsam, ha szükséges, ilyen adag szteroid mellett ez még előfordul. Pénteken kell legközelebb menni, addigra bízom benne a mellékhatások is csökkennek, így a gyógyszeremből is el lehet venni. Én spec az immungyengítő szintemet egy kicsit magasnak érzem, abból következtetve, hogy érzem a veséim és a kezem is jobban remeg a megszokottnál, de ha tényleg így van, akkor úgyis rám telefonálnak a kórházból, látva az eredményeket. A mai fárasztó út után, és egy finom ebéd, után egy jót aludtam, de amilyen nyomott egy idő van, még így se pihentem ki magam teljesen.
Továbbra is türelem, torna, pihi, és magam értelmes lekötése.

A fotón pedig a gyönyörű, tiszta japa-zsákom.


Szólj hozzá!

Címkék: fotó itthon kontroll szteroid gvhd

Hazamenetel

2010.06.17. 18:42 kookusz

Úgy bizony. Holnap haza is engednek, így a hétvégét már otthon töltöm. Nagyon örülök neki, de nem egyszerű a váltás. Hisz hétfőtől tovább csökkentettük a szteroidot. Ettől hajnalban nem nagyon tudtam aludni, mert annyira fájtak a lábamban a csontjaim. A gyógyszereimet már mind szájon át szedem, de még kapok intravénás táplálást, csak azért még így utolsó nap is, hogy minél több tápanyagot pakoljanak belém. Amit viszont nem nagyon értek, hogy kaptam még ma is egy liter sóoldatot (üres lötyi a vérembe), és annyira hozzászoktam a vízhajtóhoz, hogy ma is bennem ragadt egy liter, így kérnem kellett megint, pedig ma már nem járna. Remélem, ez csak a sok intravénás dolog miatt alakult ki, és otthon nem kell majd. Viszont, azóta rendesen visszaálltam a napi ötszöri evésre. Nagyjából az a menü, mint transzplantáció után. Az a különbség, hogy a tejtermékekkel még mindig csínyán bánok. Arra jutottunk a Dietetikus Doktor Nővel, hogy nagy valószínűséggel a sok év során beszedett rengeteg antibiotikum miatt, egy részleges laktóz intolerancia alakulhatott ki nálam. Ami nem azt jelenti szerencsére, hogy nem ihatok, ehetek tejtermékeket, csak ki kell kísérleteznem, hogy mi az a mennyiség, amit még gond nélkül (nem okoz hasmenést), le tud bontani. Ez lehet, hogy csak egy deci, de az is lehet, hogy fél liter. Az egy deci kv-n már túl vagyok, és e mellett is már ettem feldolgozva tejes dolgokat (sajt, margarin, főzelékbe belefőzve), úgyhogy most abban bízom, egy olyan három decivel simán megbirkózik a gyomrom. Úgy néz ki nem fogok nagy félliteres tejturmixokat inni többet, de talán ez a legkevesebb. Kis odafigyeléssel elég jól kordában tudom tartani. E mellett viszont a főtt, sült zöldség, gyümölcs, húsok nyugodtan jöhetnek, és nyilván még a tésztafélék. Ismét átállva arra, hogy minden, ami hőkezelt, az fogyasztható, kivéve a nagyon apró magvas dolgok. És hát a nyers zöldség, gyümölcs, magvak is ugrottak kivéve, aminek nem esszük meg a héját (banán, citrusfélék). Ezek a fő szabályok transzplantáció után. Ismét szükség van ezekre, hisz a vérképem elég jó, de a gyógyszerek lenyomják annyira az immunrendszeremet, hogy vigyázni kell a baktériumokkal, vírusokkal és gombákkal egy újabb ideig. Aztán majd ahogy csökkentjük ezeket, nem kell ez a nagy szigor. Bízom benne, hogy amíg a gyomrom rendben van addig elég gyors ütemben tudunk visszavenni a szteroidból. Most 64 mg-on vagyok (ami rengeteg), de remélem a jövő héten még ezt is csökkentjük. Nehéz megküzdeni az elvonási tünetekkel, de a nagy adag mellékhatásaival (vizesedés, puffadó arc, folyamatos éhség, izomgyöngülés/visszaépülés) sokkal rosszabb. Az izom-visszaépülés ellen elkezdtem naponta gyógytornázni, hogy minél kevésbé gyengüljek el, és hát próbálok úgy is enni, hogy sikerüljön végre felszednem pár kilót. Bár a GVHD és magas szteroid miatt még néha homályosan látok, és még mindig csepegtetek a szemembe, de úgy néz ki rendbe jött és a gyógyszerek elhagyásával ez is el fog múlni teljesen. Ismét nincs sok dolgom csak kitartani és várni, minél jobban lefoglalni magam és túl lenni az egészen.


Szólj hozzá!

Címkék: kaja szteroid szemem gvhd csontvelőn

A betegség lelki oldala

2010.06.14. 18:23 kookusz

Nem sokat foglalkoztam ebben a blogban a dolgok lelki oldalával, és hogy milyen hit, szemlélet vezet, formálódott és alakul ki bennem az évek folyamán. Most ezt szeretném egy kicsit pótolni. Kezdve a legelejéről. Nem egy hívő családban nőttem fel, az általános műveltségen kívül nem kaptam vallásos nevelést. Sose zavart, sőt a pozitív életszemlélet, amit helyette kaptam, minden bajon, és gyerekkori betegségen átsegített. Ez pont elég volt, sosem volt számomra kérdéses, hogy meggyógyulok-e, ez nem volt opcionális. A betegségek mindig csak egy-egy rövid szakaszok voltak, amin túl kellett lenni. Épp, mint mások mikor megfáznak, úgy éltem ezt meg. Csak én kórházba kerültem egy-két hétre, vagy esetleg meg is műtöttek, de mindig egyszerűen túl voltam rajta. Ez is hozzám tartozott, egy tulajdonságom volt, épp mint, hogy barna a szemem. Sose gondoltam rá úgy, mint vmi sorscsapásra.
Mikor idősebb lettem jobban foglalkoztatott ez a kérdés, hogy igen ám, de nekem miért is van ez az alapbetegségem. Szeretünk miérteket keresni. De az nekem nem volt már elfogadható válasz, hogy ez csak genetika és így jártam. Viszont az se, hogy ezt Isten így akarata, és pont. Sokáig csak ezzel a két válasszal találkoztam. Én viszont úgy éreztem, hogy ez sokkal, de sokkal mélyebb és bonyolultabb dolog. Vmikor ekkor hallottam először a lélekvándorlásról és a karmáról. Hamar fel is keltette az érdeklődésem. Valahogy azt elfogadni, hogy ennek az egésznek én vagyok az oka, mert előző életemben vmi olyasmit tettem, ami miatt ezt érdemlem, és e miatt kell kiállnom ilyen sok megpróbáltatást, egész elfogadhatónak tűnt. Egyre több dolgot hallottam, olvastam a témában, például a Buddhizmusról, és ez idő tájt találkoztam a Krisna-tudattal is. Aztán főleg a lázadó kamasz időszakomat éltem, és nagyon keveset foglalkoztam ezzel. Majd elkezdett ez újra jobban érdekelni. Néha összefutottam az utcán egy-egy Krisna-hívővel, beszélgettünk, általában adtam nekik vmennyi adományt, és sokszor kaptam cserébe könyvet, újságot matricát. Így alakult, hogy végül kezembe is vettem az egyik kiadványuk, és elkezdtem olvasni (ez volt a Visszatérés c. könyv). Nagyon érdekesnek találtam, és nagyon sok dologban azonos volt azzal, amit én gondoltam addig, csak nem ennyire konkrétan megfogalmazva. Ez után már mindig szívesen álltam meg, ha megszólított egy-egy Krisna hívő, és adakoztam is, ha tudtam, de pár mondatot biztosan beszélgettünk, időnként pedig egész hosszan elcsevegtünk.
Akkoriban kezdett el romlani a tüdőm. Lelkileg egyre nehezebb volt, hisz folyton azt láttam, hogy nem tudnak vele mit kezdeni (ami eddig számomra ismeretlen volt), csak küldenek ide-oda, de senki nem tudott semmit. Csak tippek voltak, de kezelni, nem nagyon mert senki. Persze nagyon nem rettentett meg, mert nem romlott drasztikusan a terhelhetőségem, de azért hónapról hónapra éreztem, hogy vmi nem stimmel, és egyre kevesebbet bírok. Végül elkezdődött a herce-hurca, amiről a bevezetőben is írok ( a szteroid kúra).
Ekkor egyre jobban erősödött bennem a hit, hogy ezek a történések biztosan vmilyen régi tetteim a következményei, amiket nem is feltétlenül ebben az életemben követtem el. Ez segített elfogadni. Ugyanakkor arra ösztönzött, hogy jobb ember legyek és a lehetőségeimhez képest segítsek másoknak. Erre aztán adódott is alkalmam, hisz a betegségeim révén, egyre többször fordultam meg kórházakban és találkozhattam olyan emberekkel, akik betegegyesületeknek segítenek, így én is belekerültem ebbe a körbe. Próbálom én is őket támogatni, amiben tudom. Itt a blogomon is szoktam Róluk írni.
Sokáig nem tudtam, és nem is akartam elkötelezni magam egyik vallás, vagy hit felé se. Úgy gondoltam, mindenkinek valamiféle saját utat kell járni, és megtalálni a számára legmegfelelőbb irányt, amin fejlődni tud. Én úgy érzem, hogy hozzám a Vaisnava hit áll a legközelebb, vagyis a Krisna-tudat.
Ugyanakkor azt is gondolom, hogy egy Isten van. Ezt a Krisna-tudat is így tanítja. Csak a hatalmas távolságok és a különböző korok, más és más irányzatokat, szokásokat és kultúrákat alakított ki. Ezért is van ilyen sok vallás és Istennek ennyi neve. Ezért tisztelik a legkülönfélébb módokon. Ennek talán az is egy következménye lett, hogy vmelyik vallás jobban, mások pedig kevésbé tudták megőrizni az alap Igazságot. Egyik se jobb vagy rosszabb, hisz ahányan vagyunk ezen a földön, mindannyian különböző lelki fejlettségen állunk, csak meg kell találnunk a számunkra legmegfelelőbbet utat a fejlődéshez. Az egész élet egy tanulás, és akár milyen kicsit is, de mindig fejlődünk a tapasztalásaink során, amik sokszor nagy kihívást, megpróbáltatást és szenvedést okoznak, de ez által tudunk csak előrébb lépni, ezt kell felismernünk.


3 komment

Címkék: vallás lelki dolgok

Már látszik a vége

2010.06.12. 13:05 kookusz

Már ott tartunk, hogy nem vagyok 24 órás infúzióra kötve. Így el tudtam kezdeni sétálni a folyosón, és minden nap rendesen ki tudok menni fürdeni is. Ezek eléggé kimerítőek, nagyon elgyengült az összes izmom, de tornáztatom őket szépen. A gyógyszereim nagy részét is már szájon át kapom, és már nem is kell annyi félét szednem. Már ezek önmagukban is mind jó hírek, mind ezen a héten kaptam. De ez még fokozódik azzal, hogy kezdek a kajálással is visszaállni. Ma kezdtem el vissza állni a napi ötszöri étkezésre. Ugyanis eddig csak nagyon keveseket és nagyon sokszor ettem egy nap, a keksz adagomat egész nap csipegettem, az ebédemet is kétszerre ettem meg a két pirítóst és a levest is mind külön. Most viszont egész közel került a hazamenetelem, a jövőhét végére kilátásba helyezték, úgyhogy szépen vissza kell állnom a normális kajálásra. És nem csak mennyiségben kaptam engedményeket, de szépen fokozatosan mindent visszavehetek az étrendembe. Tegnap például már felvágottat vacsoráztam és a pirítósom is megkentem vajjal. Ma reggel pedig már két pirítóst ettem sajtal. Holnap ebédre pedig már nem is főzeléket hanem lecsót kapok, amit nagyon szeretek. Így addigra mire hazamehetek, már el is kellene jutni a tejes dolgokhoz is, de fő a fokozatosság. Éjszakára még jár intravénás táplálás, de azt is csak azért kapom, hogy amíg itt vagyok és van kanülöm, akkor minél több tápanyagot juttassanak belém. Bár már eszem annyit amennyi önmagában is elég lehetne. A gyomrom persze még szokott morogni, és általában jó telítettnek érzem, de ez bizony így lesz még egy darabig. Étvágyam viszont nagyon jó, nyilván a szteroidtól is :)
A meleg engem is megvisel, bár itt a szobámban a legjobb a légköndi az egész osztályon, mégsem tudok túl jól aludni. Próbálok erősíteni is, de ugyanakkor kipihenni magam és rendesen enni. Nehéz megtalálni az egyensúlyt, de most olyan jók a kilátások, hogy igazán kellemes feladatnak tűnik. Jó arra gondolni, hogy nemsokára újra otthon lehetek. Ez persze mindig rémisztő is, hisz a biztonságos közeget elhagyja az ember, de mégis nyugodtabb lesz majd az otthoni élet.


Szólj hozzá!

Címkék: kaja gvhd csontvelőn

Idegeskedés

2010.06.07. 19:08 kookusz

Nem volt könnyű az elmúlt hét. Bár a szteroidot kétszer is csökkentettük azóta, és a kajakínálatom is megnőtt, de pszihésen nagyon megterhelő volt. Írtam már itt a blogomon a bevezetőben, hogy végigcsináltam a középiskola legvégén egy sokkal kisebb dózisról indított szteroidkúrát, majd a sterilboxból kikerülve, azóta se sikerült teljesen elhagyni (igaz sokszor már csak minimális adagot szedtem). Ezért gondoltam, hogy már rutinos vagyok, és úrrá tudok lenni a hangulatingadozásaimon. Nah hát, mint kiderült, ilyen nagy dózisnál már nem tudok. Az idegeskedés a bentlétem alatt folyamatosan alakult ki, majd egyre fokozódott, épp ezért azt hittem, hogy csak a türelmem fogy. De egyre többször  jött rám, a héten pedig már folyton rágtam magam vmin, hétvégére pedig elég görcsössé vált. A kezem is sokszor remegett (amiről előzőleg azt hittem csak a legyengültség jele), és még a vérnyomásom is egyre többször ugrott fel (ami nem szokott). Arra is fogtam ezeket a tüneteket, hogy biztos, hogy elkezdtem kajálni a vércukrom ugrál, de az rendre jó volt. Én nem is gondoltam rá, az egyik nővér szólt hétvégén az ügyeletes orvosnak, hogy feszültnek lát (gondolom zavartan és idegesen beszéltem), így az ügyeletes Doktor Úrtól kaptam egy fél nyugtatót, amit nagyon vonakodva vettem csak be. Hiszen már aludni is csak altatóval tudok, plusz minden arról szól, hogy a szteroidról is leszoktassanak, nem akartam egy újabb drogot, amin csak rajtamaradok. Végül bevettem, és egész jól bevált, nyugodtan telt a napom. Így ez a nyugtalanságom megoldódni látszik.

A kajákkal már ott tartunk, hogy ehetek fél adag könnyű főzelékeket is ebédre, sőt holnap már egy kis főtt csirkét is kapok hozzá. Már egész változatos. :) Ez is majd szépen bővülni fog. A hét közepén pedig elkezdek néhány gyógyszert is szájon át kapni, és nem leszek 24 órás infúzión se. Ez egy nagyon fontos lépés, hiszen elkezdhetek sétálni, erősödni. Ezek már mind a hazamenetelhez szükségesek, kezd egész közel kerülni. Próbálok addig is előre tekinteni és nem idegeskedni, talán ezt a legeslegnehezebb most.


Szólj hozzá!

Címkék: kaja szteroid gvhd csontvelőn

Haladunk

2010.05.31. 18:47 kookusz

Telik az idő és szerencsére azóta se jött vissza a hasmenésem. Még nem az igazi, de úgy néz ki alakul a dolog. A szteroidot szépen lassan, de csökkentjük. Emiatt persze folyamatosan küzdök a mellékhatásokkal. A végtagjaim szinte folyamatosan fájnak, csak néha jobban, néha kevésbé. A vizesedés pedig elég szomorú méreteket öltött, az arcom és a hasam meglehetősen fel van puffadva. A vízhajtás már mindennapos, mégis marad rajtam egy csomó. Kajálni még egyelőre csak annyit lehet, amit eddig. Az a sovány féladag ebéd (az is kétszerre) és fél zacskó keksz a folyékony tápszerrel egész napra. De ma végre felvázolta Doktor Úr a menetet és ez legalább bíztató. Ma is csökkentettük a szteroidot és a hét közepétől lehet, hogy meg lehet próbálni a piritóst is vmi egyszerű sajttal, sőt az erőleves is visszatér a napi menübe. Ezzel egyidőben, hogy már vmi lesz a gyomromban, elkezdünk visszaállni a tablettás gyógyszerekre. A következő lépés pedig majd a főzelékek lesznek, de az majd csak a jövő héten. Ha át tudtam teljesen állni a tablettákra és semmit se kapok intravénásan (bár szerintem az intravénás táplálást az utolsó napig kapni fogom), akkor mehetek majd haza. Most arra kell koncentrálni, hogy ne jöjjön közbe semmi és ilyen szépen alakuljanak a dolgok. Noh és persze továbbra is rengeteg türelem kell!


1 komment

Címkék: kaja szteroid gvhd csontvelőn

Bél gvhd - nincs rá protokoll

2010.05.27. 22:01 kookusz

Nagyon durva, de tényleg így van. Még nincs kialakult protokoll, hogy pontosan hogyan is kell viszatérni, a kajával és a gyógyszerekkel, egy ilyen súlyos bél gvhd után. Két hét nulldiéta után először csak pár kekszet ehettem. Ahogy teltek a napok mindig kaptam egy kis engedményt és most már a napi menü: egy fél zacskó keksz, egy folyékony tápszer, és ebédre egy fél adag főtt csirke, főtt burgonyával (csak sózott). Ez így már egész elviselhető, főleg, hogy ezt minél több felé el szoktam osztani, az ebédet is két részletben eszem, így nem csak a belemnek jó, de az éhség se kínozza annyira, és nem is zuttyan úgy a gyomromba a "sok kaja". Nagyon óvatosan eszegetek csak, és most nem is növelünk, bővítünk a repertoáron, hanem a szteroidot csökkentjük szépen lassan. Igazából én ennek örülök a legjobban, hiszen ennek a hatalmas dózis szteroidnak rengeteg mellékhatása van, amik csak újabb gyógyszereket generálnak, amik szintén okoznak ezt-azt, így le se merem írni mennyi mindent kapok. A fő, hogy a gvhd elmulasztására kapott kétféle immunszupressziáns mellett, mindenféle fertőzés ellen védenek (baktérium, CMV, gombák). Nah ezeknek a gyógyszereknek vannak mellékhatásai, amik miatt például vízhajtót, gyomorvédőt és még pár dolgot kell kapnom minden nap. A legzavaróbb talán, hogy a CMV elleni gyógyszer előtt és után is kapok egy nagy adag infúziót, ami a sok szteroid mellékhatására, hogy megköti a vizet, puffad az ember bőre mint a lufi. Rengeteg víz jut a szervezetembe, de kijönni meg nem akar. E miatt a vérem is felhígult, így ma kaptam két egység 0-ás vért. Szépen lecsorgott, nem is volt semmi baj. A fő igazából, hogy a hasmenésem ne jöjjön vissza.

De talán akkor is az a legnehezebb az egészben, hogy türelmesen kell várakozni, valamivel mindig lekötni magam, hogy ne a hülye mellékhatásokkal legyek elfoglalva. Szoktam a TV-t nézni, de nem túl sok érdemleges van benne, így gyakran menekülök a netre. Így telnek a délelőttök, délután pedig jönnek a látogatók, mindig ez a legjobb a napban, ha a kis családommal beszélgethetek. Ma például sikerült pont egymást váltaniuk, így egész délután voltak nálam. Sajnos csak ők jöhetnek be, hisz nagy a fertőzésveszély (természetesen nagyon ügyelünk a tisztaságra és kötelező a maszk, köpeny, lábzsák, kézmosás miellőtt bárki belép).

Ma este pedig miután nővérem elment, már hazafelé tartott mikor látott egy szivárványt és felhívott, látta, hogy nekem épp az ablakom felé esik. Így készült ez a kép, amin nem csak a szivárvány, de az egy évvel ezelőtti transzplantációm kellemes kilátása is rajta van:

"...az a jegenye, az az egy,
az a hülye fa..."

Cseh Tamás


Szólj hozzá!

Címkék: fotó kaja szteroid gvhd csontvelőn

Türelem

2010.05.21. 20:16 kookusz

A héten szép fokozatosan elkezdhettem enni. Először, mint írtam, csak pár kekszet ehettem és egy tápszert, amit a legjobban ilyen ízesített (epres, vaníliás és csokis) tejnek lehet elképzelni, ha bár egy csepp tej sincs benne. Ebben nagyon sok minden tápanyag benne van, könnyen felszívódik és az íze is egész jó. Ez szerdán már kibővült arra, hogy két ilyen tápszert is megihatok, sőt ebédre ehettem egy fél adag főtt csirkét és főtt burgonyát. A tápszer mellé szoktam még kekszet enni és mivel az a legjobb, ha többször keveset eszem ezért tízóraira és uzsonnára is szoktam elrágcsálni pár darabot. Mindig egy kicsit többet. Így lesz ez most még pár napig. Szerencsére nem lett újra a hasmenésem, de persze ezen a fronton még nincs minden rendben, nem tudom, hogy ennek hogyan kéne alakulnia, mindenesetre bizakodom. Főleg, mert ma jött meg a biopszia eredménye is, ami szintén javulást mutat. Így remélem, hogy rendbe jön, csak türelem kell hozzá az meg már sajnos fogyóban.

Furcsa érzés, de a gyomrom annyira el szokott a kajától, hogy nagyon sokáig érzem még evés után, hogy emésztek. Nem egy kellemes érzés, főleg, hogy ilyet csak akkor érez az ember, ha nincs minden rendben a gyomrával. Az első féladagos csirke és főtt krumpli elfogyasztása után szinte éreztem végig, hogy most épp hol fordul be a kaja, és ha bár vicces volt, nem volt túl kellemes.

Tegnap és ma még ferezisre is el kellett mennem. Nagyon megjártam a minap, mert reggel nagyon össze voltak esve a vénáim és nagyon nehezen lehetett csak megszúrni a kezeléshez. Ha ez nem lett volna elég még a gép is bedöglött a vége előtt. Nem tudtak vele mit csinálni, így bennragadt egy adag vérem. Ez, talán mondanom sem kell, elég sok energiát elvett, így délután javarészt pihentem. Szerencsére a mai simán ment, kaptam előtte infúziót is, hogy felpumpálják az ereim, és a gép is bírta végig. :)

Csak türelem kell, türelem és türelem...


2 komment

Címkék: kaja gvhd fotoferezis csontvelőn

Újra kaja

2010.05.17. 17:53 kookusz

A hétvégém egész jól telt. Rájöttem, hogy az okozta a nagyon rossz közérzetem és a fáradtságom, hogy nem bírtam már egy órát egyhuzamban végigaludni. Ez borzasztó megterhelő, főleg ha mellé még nem is ehet az ember és nem is lát úgy, hogy napestig tv-zen vagy gépezzen. Így kaptam altatót és két féllel (másodikat éjszaka vettem be) el voltam az utóbbi két északán. Nem végigaludtam, de több órát már egyhuzamban bírtam pihenni és ez nagyon sokat számít. Ettől aztán reggel mindig jobban voltam, és az éhezést is egész jól meg tudtam szokni.

Így aztán ma egész jól ébredtem. Sajnos az endoszkópiára elég rendesen megvárattak, már majdnem dél volt. Mivel kértem egy kis bódítást, mert úgy gyorsabban túl van rajta az ember, így nem engedtek már el a szemészetre. Így az holnapra marad. De úgy látták a vizsgálaton, hogy javult a belem állapota és jobb mint a múltkor, nem vérzik ami nagyon jó. Biopsziát is vettek, de annak majd kell még egypár nap mire megjön az eredménye. Viszont a látottak alapján, az osztályra visszatérve, kaptam is a szűrt erőlevesemet, amit szépen meg is ettem. Nagyon jól esett az első pár falat, de vicces volt, hogy a felénél (2 és fél deci volt az egész), egy kicsit megakadtam, annyira elszokott a gyomrom a kajától. Azóta uzsonnára is ettem pár szem kekszet, meg bevettem a gyógyszert. Jó volt végre vmit rágni is. Sokszor kell keveset ennem a kekszből is, úgyhogy úgy tervezem még kétszer eszem még párat és megiszom a jó tartalmas epres tápszeremet. Kellemes vacsinak ígérkezik :)

Volt szobatársam kedves volt és feljött meglátogatni. Ő most már nem fekszik benn, de ellenőrizték a vérképét, így benézett. Sőt előtte fel is hívott, hogy hallgassam a rádiót, mert küld nekem vmit. Így kaptam egy számot is tőle, mellyel jobbulást kívánt nekem. Persze még szám közben felhívtam megköszönni, és Neki is nagyon sok egészséget és erőt kívánok!
Kép is készült, meg készülnek is az osztályról, mert persze a gépemet nem tudom itt se letenni.
 


Szólj hozzá!

Címkék: fotó kaja gvhd csontvelőn

süti beállítások módosítása