Immunhiány

Még mindig itt vendégeskedem a csontvelő-transzplantáció gyerek osztályán az egyszemélyes kis kórtermemben. Nagyon jó itt, nem is panaszkodhatok, nem véletlenül vágytam én ide. Immáron másfél hete nem eszem semmit, csak vizet iszom. A hasmenésemet sikerült megfogni és ez nagyon klassz. Úgy néz ki hétfőn lesz egy újabb endoszkópia, ami sajnos elkerülhetetlen, de most is majd bódításban kérem, ami igazán megkönnyíti a helyzetet. Ez felméri majd, hogy milyen állapotba van már a belem, bízom a legjobbakban. Addig viszont marad a nulldiéta. Szerencsére a szervezetem nem mutatja, hogy éhezne, inkább csak a tudatom és az erőtlenség az ami ezt az érzetet kelti. Nem könnyű elviselni, hogy nem ehetek semmit, rég gondoltam ennyit kajára mint most. Valahogy hétfőig kellene kibírni, addig gyógyulgathat, regenerálódhat a belem. Persze akkor se fogok nagy hamburgereket magamba tömni, csak finom diétával indítunk: tea, keksz. De pillanatnyilag ez is nagyon jól hangzik. Jelenleg kétféle gyógyszert szedek szájon át amik segítenek a gyomromnak. Ezen kívül még kapok intravénásan is ezt-azt. Az idő az ami nagyon lassan telik, a szteroid miatt nem is alszom túl jól, de próbálom magam lekötni a tv-vel, látogatókkal, nettel. Szemem is szerencsére javulgat, még sokszor homályos és gyakran csöpögtetek bele cseppeket, de szépen alakul.

Bizony-bizony, immáron a negyedik emeleti gyerekcsontvelő  lakója vagyok! Tegnap délelőtt tudtam meg a jó hírt, de csak estefele volt költözés. Addig is tegnap voltam lenn szemészeten. Úgy néz ki, és úgy is érzem, hogyha lassan is, de biztosan javul a helyzet. Szépen tisztul és már nem annyira homályos. Ma reggelre is javult a dolog.

Mondták, hogy délelőtt most már tényleg beültetik a portom (igen, ismét lett walkman-em). Tegnapelőtt megküzdöttek vele, de nem sikerült, össze voltak esve a vénáim. Így tegnap jöttek az intenzívről és sikerült, ha nem is a legjobb szögből, de beültetni az új centrális kanülöm. Ha pontosan tudom mikor jönnek, többet iszom, de így is 8-tól döntöttem magamba a folyadékot a vízhajtó mellé, ami elég fárasztó, és csak 2 körül csinálták meg. Így rendesen kimerültem és még egy költözés is előttem volt, ahol szerencsére csak annyi dolgom volt, hogy áttoltak. De az éjszakám is nyugodtabban telt és talán nem is voltam annyiszor wc-n. Ha lassan is, de talán szépen elkezdődik a javulás.

A lényeg, hogy hétvégére most jól alakultak a dolgok. Mióta tudom, hogy ideköltözöm, kiült egy mosoly és megnyugvás az arcomra, amit azóta se tudtam, és nem is akarok letörölni. Roppant hálás vagyok Főorvos Úrnak, hogy ismét élvezhetem az osztály vendégszeretetét! Megnyugtató a tudat, hogy nem kell figyelnem mikor és melyik infúzió folyt le, és biztos, gondos kezek között vagyok.

Bizony ma lettem egyéves. Igaz, egy éve biztosan nem gondoltam volna, hogy egy emelettel lejjebb, ilyen állapotba fogom ezt ünnepelni. A helyzet tegnap óta nem sokat javult. Reggel cefetül rossz kedvem volt. Szemészeten bíztatnak, hogy a bal szemem alja javult, de van rajta még heg ami zavarhat, és bízunk benne, hogy szépen rendbe fog jönni. Mindenesetre nem romlott (sőt most az átlaghoz képest egész jó), nem zavartak át újra a szemklinikára, ami szintén nagyon bíztató.

Aludni elég rosszul alszom, a hasmenés miatt is, meg hát a nagy adag szteroid se nagyon hagyja az embert. Mindenesetre pihentem. A koplalás szteroiddal is igazán szemét párosítás, hisz nagyon jó étvágyam lenne, de pillanatnyilag a vízen kívül nem vehetek magamhoz mást. Ha megéhezem azzal tudom csillapítani valamennyire az éhségérzetem.

Szobatársamtól kaptam egy szem gyertyát, azzal, hogy hát a muffin most alóla kimarad, de Isten éltessen, és a következőt már egy nagy kertipartin ünnepeljük. Hát így legyen! Igazán jól esett.

És nem is kérek olyan sokat, tudom, hogy kórházban a helyem pillanatnyilag hisz itt tudnak igazán ellátni. Csak jelenleg egy 3 ágyas kórterembe vagyok, amin a múlthéten is osztoztam egy sráccal, de igazán jól meg voltunk, elviccelődtünk, volt élet. Kapott hétvégére kimenőt, így egyedül maradtam, nem volt rossz egy kis nyugi, de ma ő is visszajött, aminek igazán örülök. Azonban tegnap délután kaptunk egy harmadik beteget, egy öreg bácsit, aki igazából nem sok vizet zavar, de jelen körülmények között a legideálisabb egy egyágyas szoba lenne a legeslegjobb. Próbáltam már ezt jelezni Doktor Úr felé, de jelenleg tele vannak azokkal, akik régebb óta vannak itt, vissza a csontvelőre pedig nem mehetek. Próbálnak intézkedni, de majd meglátjuk. Addig is itt kell kibírni.

A szemem azóta javulgat, de még mindig nem az igazi. Jobb szememmel körülbelül a régi módon látok, de a bal olyan mintha nagyon sok drioptiát romlott volna. Ahogy a Szemészdoktor Bácsi belenézett lát is vmi középen. Ez még rendbejöhet, de ha nem akkor teszek egy újabb kört a szemészeti klinikára. Bízom benne, hogy rendbe tudják szedni. Szemészdoktor Bácsinak pedig mélységes tiszteletem, hiszen ő még hétvégén is bejött és megnézte a szemem. Igen, úgy gondolom Ő egy Orvos.

A hasam sajnos nem nagyon javult, és gyakran véres is. Épp most beszéltem Doktor Úrral és elmondta, hogy megjöttek az eredmények, de semmi jó hír. Négyes fokozatú bél GVHD-m van ami a legsúlyosabb változat, úgyhogy egyenlőre búcsút mondhatok a kajáknak. Nulldiétára fognak, így maximum vizet ihatok, esetleg csak egy nagyon kevés háztartási kekszet ehetek, de első napokban nagyon azt sem. Így ma már az ebéd is kimarad. Bízom benne, hogy bírni fogom, általában jól tűröm, ha nem eszem, csak ez a fránya szteroid pedig igen komoly étvágyat tud csinálni, így nehezítve van a helyzet.

Ha megkésve is, de itt vagyok a posttal. Hétvégén már annyira rosszul éreztem magam, hogy úgy gondoltam feltétlenül bejövök hétfőn, és jól sejtettem itt is kellett maradnom. Hétvégén már nem csak nagyon rosszul éreztem magam, de elég csúnyán ment és görcsölt a hasam. Ezen kívül nagyon levertnek éreztem magam, és a szemem is újra kezdett begyulladni. Így hétfőn bejöttem és be is tettek a harmadik emeleti osztályra.

A szokásos gyors vizsgálatokat meg is csinálták, és hát újra kilátásba helyeztek egy kolonoszkópiát. Persze nem örültem neki, de mivel nem nagyon lehetett tudni az előző lelet alapján, hogy mi a baj. A szem gyulladásnak pedig este lett igazán nagy jelentősége, hisz elkezdett annyira fájni, szúrni a szemem, hogy nem bírtam nyitva tartani, vagy egyáltalán létezni vele. A fájdalomcsillapító se használt semmi (intravénás se), úgyhogy elég gyötrelmes éjszakám volt. Másnap ismét mentem szemészetre, és kiderült, hogy lejött a felső hámréteg a bal szemem nagy részéről, ezért fájt olyan eszeveszettül. Kaptam rá szemcseppekkel és minél többet csukva kellett tartanom, így mondjuk a számítógép szóba se jöhetett.

Így utóbbi pár napban nem nagyon tudtam lekötni magam. Próbáltam túllenni mindenen. Szerdán aztán megcsinálták a kolonoszkópiát, kértem és most kaptam is egy kis bódítást. Így hihetetlenül leegyszerűsödött és az én szememben lerövidült a vizsgálat. Nagyon nem voltam jól úgyhogy jobb volt ez így. Az eredmény sajnos bél GVHD lett, ez most már majdnem biztos, ami módosíthat még a történeten, hogy CMV is. Ennek ma jön meg az eredménye.

A szemem bár a héten javult, mivel nem múlt el, így tettem ma egy kitérőt (persze vittek) a szemészeti klinikára. Ott azt mondták, hogy csúnya kötőhártya-gyulladás, le is szedtek egy adag álhártyát a szememből. Nem volt túl kellemes, de a hétfői fájdalmaimhoz képest semmi nem volt. Ezen kívül kaptam egy terápiás kontaklencsét, ami védi a szememet, így nem kell csukva tartanom, ezért is születhet ez a post most. Nagyon kedvesek, aranyosak voltak velem. Szerencsére visszafelé is hamar jöttek értem.

Most kapom a megemelt szteroidomat a bél GVHD-mra és a legtöbb gyógyszeremet áttették intravénásra. A héten nyirokcsomóim is megduzzadtak, így ma azokat is megnézik ultrahangon. Bízom benne, hogy a hétvégén nem csak a szemem, de a hasmenésem is javul.

Ma is voltam kontrollon, ilyen nagy szteroid dózis mellett sajnos hetente kell menni, hisz sok minden alakulhat. Alakul is, kezdenek megjelenni a mellékhatások, de a jótékony hatás még elmaradt. Úgy néz ki a hasam nem javul, ugyanúgy görcsöl, és éjszakánként is ki kell mennem wc-re. Nem nagyon örült a Doktor Úr sem a hírnek, hisz ez azt jelenti, nem hat rendesen a cucc. Kaptam még egy kis szteroid kiegészítést, ami közvetlenül csak a belemre hat, tehát nem szívódik fel (így nem okoz olyan mellékhatásokat mint a normál, gondolom én). De ettől függetlenül az összes gyógyszerem megmaradt. Sőt kardként lebeg a fejem felett, hogyha nem javul, akkor viszont be kell feküdnöm és komolyabb kezelést kapok. Persze ez csak akkor igaz, ha fenn áll még, hogy bél GVHD. Van még egy opció, ami bár nem annyira valószínű, még nem bizonyosodott be az ellenkezője sem. Ez egy gyógyszer mellékhatása. Ennek 2-3 hét kell, hogy kiürüljön, tehát ha ez okozza, elmúljanak a tünetek, de még csak az első hétnél tartunk, így még ez nem derült ki. E mellett még egy gyógyszer mellékhatását is ki akarjuk zárni (szteroid mellé visszajött a gombaölő), így ezt is 3 napra abbahagyom, meglátjuk történik-e változás. Így sakkozgatunk a lehetőségek között. Én csak azt remélem, minél előbb rájövünk mi a baj, és a kezelése is egyszerű lesz.
Az egyetemet félig abbahagytam, már csak egy tárgyat szeretnék teljesíteni. Így próbálok itthonról az önkéntes, neten is csinálható munkákra koncentrálni. Sok mindent félre kellett dobnom, így most új elfoglaltságok után kell néznem.

Tegnap voltam a ferezis után kontrollon. Fontos volt, kicsit izgultam is előtte, hisz akkor tudtam meg, hogy milyen lett az endoszkópia eredménye. Sajnos a lehető legrosszabb híreket kaptam. Úgy néz ki, hogy vagy gyomor GVHD, vagy vmi olyan fertőzés (elhangzott a neve, de már nem tudom), amit szintén szteroiddal kell kezelni. Így a kúra adott: szteroid. Már mikor ezt megtudtam, már akkor nagyon rosszul voltam, de ez csak még a kezdet volt, mert az se semmi amennyit be kell szednem belőle. Az első három napra 100 mg-ot kaptam! Félelmetes mennyiség. Nem is csak az, hogy egyszerre ennyit kell bevenni, az a kisebbik rossz, csak minél magasabbról kezdjük, annál később tudjuk majd abbahagyni, hisz mint már említettem, erről le kell szoktatni az embert, mint vmi drogról. Az ambulancián elég jól tartottam még magam, bólogattam, elvettem a receptet és elsétáltam a kocsiig, de ott teljesen összezuhantam. Sok időbe telt míg összeszedtem magam annyira, hogy el tudtam menni még a szemésztre, mert persze még az se múlt el teljesen. Első gondolatom az volt, hogy én ezt nem vagyok hajlandó bevenni, és inkább hagyjanak békén. Rettentő sok idő és energia kellett ahhoz, hogy meg tudjam győzni magam. Senkinek nem sikerült bármi olyat mondani, amiért hajlandó lettem volna erre az újabb szemét kúrára, így magamat győzködtem. Sok időbe telt, de végül ma be is vettem az első adag gigászi dózist. De csak úgy vállaltam, hogy minden mást felrúgok, amit eddig csináltam. Szörnyű érzés, de a mostani gyógyszerekkel is néha nehezen bírtam a sok feladatot, egy ilyen adag szteroiddal semmi nem fog menni. Úgy tervezem, hogy egy tárgyat  megcsinálok ebben a félévben, mert abból elég jól állok, a többit hagyom, mert túl sokat kéne gürizni, hogy egyáltalán vmi jegyet összecsiholjak. Amiért még rettentően sír a szívem, hogy a Bátor Tábort is vissza kellett mondanom. Tulajdonképpen az összes nyári tervem úszott. És bár benne van a pakliban, hogy szépen kijövök belőle, de még egyszer se ment ez olyan simán és könnyen, úgyhogy nincsenek hiú ábrándjaim. Közösségbe nagyon keveset kéne mennem, hisz nagy a fertőzésveszély ilyen nagy adagnál. Ismét több hónapos itthon ülés vár rám.

Ismét egy kicsit más témáról szeretnék írni, de mivel tudom, hogy ez sokakat érdekelhet akik ezt a blogot olvassák, így ide írom.

Mint már említettem részt veszek egy POLKA nevezetű képzésen, melyen egy játékos véleményformálást tanulunk meg, és az a cél, hogy mi is szervezzünk ilyen játékokat. Így hamarosan én is meg szeretném szervezni az első ilyen eseményt. A témája az őssejtkutatás lesz, ami engem is nagyban érint, és sztem ez most aktuális. A játékhoz nem feltétel, hogy a témában egyáltalán bármilyen információnk legyen (ugyanakkor az sem kizáró ok, ha határozott véleményünk van, szakembereket is szívesen látok!), a folyamat lényege, hogy először informálódjunk, több oldalról meghallgassuk a véleményeket, a csoport többi tagjának is megismerjük a nézeteit és csak ez után kell nekünk is saját elképzelésünket megfogalmazni. Egy ilyen csoport 4-8 főből áll, de ha sokan jelentkeznek több alkalmat is szervezek.

A játék fő célja, hogy az EU döntéshozóit segítse ezekben a kényes kérdésekben. Az EU összes országának nyelvére lefordítják, hogy mindenhol véleményt alkothassanak. Egy ilyen játék után egy közös álláspont születik, ami egy szavazat lesz a döntéshozóknak. Ezen kívül érdemes jelentkezni, hisz a játék közösséget épít, informál az aktuális témában, fejleszti az érdekérvényesítő képességet, nah és persze szórakoztat.

Mindenkit szeretettel látok, az időt és a helyet a jelentkezők igényeihez fogom igazítani.

Jelentkezzen mindenki bátran vmelyik elérhetőségemen, vagy akár kommentben, vagy a kookusz kukac gmail pont com címen.

Múlthéten tudtam meg, hogy hiába szerettem volna, nem kerülhetem el az invazív vizsgálatot. Igen az invazív vizsgálat endoszkópiát jelent. Még sosem csináltak szerencsére, így nem tudtam mire számíthatok. Kötöttem az ebet a karóhoz, hogy igenis bódítsanak el, akar a fene magánál lenni, de mivel ez egy nagyon kis vizsgálat volt, ezért lebeszéltek, és én hagytam magam, amit nem is különösebben bánok. Mondták, ha közben még nagyon úgy érzem, még mindig kaphatok vmit, bódítás után viszont muszáj lett volna feküdnöm ott egy darabig. A vizsgálat lényegében már tegnap elkezdődött egy léböjt kúrával, megfejelve egy jó sós itókával, ami természetesen meghajtott rendesen. Ma pedig már inni se ihattam, így nem voltam a toppon. Nem mertem bevállalni a vezetést, így hoztak vittek, de nem is ment volna, úgyhogy így volt jó. A vizsgálatot végző Főorvos úr és Asszisztense, kedvesek voltak, elmondtak mindent, ami könnyített a helyzeten. Ezt csak azért emelem ki, mert sajnos ez sok vizsgálatnál nem működik, ami rettentően megnehezíti a betegnek a beavatkozást. A vizsgálat maga persze elég kellemetlen volt, de ki lehetett bírni, igaz ez a létező a legkisebb eljárást végezték el rajtam. Az ember közben átéli az összes létező gyomorbántalmat (a görcstől a puffadásig), de a mintavételt legalább egyáltalán nem lehetett érezni. Az elsődleges lelet olyasmit mutatott, amire már kezeltek az elmúlt időszakban, és javult is akkor a dolog, de nem múlt el. Így azt a következtetést tudtuk levonni, hogy vmiknek a kombinációja okozhatja a gondomat. Várom a laborleleteket, amik a jövő hétre lesznek meg, és nagyon bízom benne, hogy ki tudnak vmit mutatni, és kedvező diagnózis születik.

A hétvégén megírtam a történetem összefoglalóját melynek linkje ki is került a linkajánlóm közé. Mely a Városzoba.hu honlapon is megtekinthető.

A hétvégém teljes mértékben az önkéntesség jegyében telt. Szombaton mentem egy POLKA nevezetű eseményre. Ez egy olyan játék, ahol egészségügyi kérdésekben foglalunk állást, érvelünk úgy, hogy ez szabályozott keretek között marad. Nem a saját szórakoztatásunk a cél, ez a rendszer azért lett kitalálva, hogy a megszokott és nagyon unott kérdőívek helyett, az emberek a játékosan formálhassák meg a véleményüket. A tét nem kicsi, hisz minden egyes játék egy szavazat az európai játékban. A cél, hogy az EU döntéshozóit segítsük milyen törvényekre, szabályozásokra van szükség. Rendkívül fontos az egészségügyi szervezetekben dolgozóknak, hogy a nemzeti politikát átugorva, felülről irányítva szülessenek ezek a döntések, és ne kelljen egy-egy újabb kormányon végigvinni a célkitűzéseket.
Mi az elsők között tanultuk meg a játékot, és a mi polkánknak a fő célja az volt, hogy úgy sajátítsuk el ezt az eljárást, hogy majd mi is tudjunk szervezni ilyeneket. Első körben elmondták az általános tudnivalókat, két, külföldről érkező hölgy tolmácsolásában. Elmagyarázták hogyan is kell játszani, majd a moderátorok segítségével mi is belevágtunk. Én nagyon élveztem, és maximálisan úgy érzem, hogy a véleményünknek megfelelő döntés született. Az első változatban sajnos a nyelvi kompatibilitások miatt sok elírás van, így nemsokára javítják őket. Mihelyst megvan ez a javított változat, én is szervezek ilyen játékot, úgyhogy már most várom a jelentkezőket (akár kommentben, akár ímélben), első körben az őssejtkutatás témakörében.

Alig ocsúdtam fel ebből a rendkívül jó szórakozásból, máris egy másik eseményre kellett sietnem, hisz vasárnap volt Hatvanban a Bátor Tábor tavaszi találkozója. Mi cimborák már szombaton lementünk, hogy előkészítsük a játékokat és a terepet az érkező gyerekek és családjuk számára. Az óraátállítás miatt nem sokat aludtunk, de másnap lelkesen vártuk a vendégeket. A szokásokhoz híven, most is nagyon sok színes programmal készültünk. Mivel közeleg a húsvét, így a programok is, amennyire tudtak, ehhez kötődtek. Én általában fotósként vagyok jelen a táborokban, most se volt ez másképp. Ma le is adtam a válogatásom, sok szép kép sikeredett, remélem hamarosan a neten is mindenki számára elérhető lesz.

Még a héten valamikor el kellene mennem kontrollra is. Sajnos a gyomrom még mindig nem rázódott helyre. Most másnak a véleményét is meg kell hallgatnom, hátha van még ötlet, mindezt az Orvosom javaslatára. De sajnos az invazív vizsgálat nagyon lebeg a fejem fölött, ami most nagyon nem hiányzik.