Immunhiány

Azóta voltam szemészeten, mert a ferezisen elküldtek. A látásom épp olyan volt mint legutóbb, semmi változás. Ellenőrizték a könnytermelésem, mert az is egy mutatója a GVHD-nak, de abban sem produkáltam semmi extrémet. Tegnap beszéltem Doktor Úrral telefonon. Sajnos az összes leletem negatív lett, ennek most kevésbé örülünk. Továbbra is szedem a gyógyszert, amit a hasmenésemre kaptam, mert én úgy érzékelem, hogy talán használ, így bízom benne, hogy ez elmulasztja. Úgy tudom ez a gyógyszer a gombák ellen jó, ami könnyen lehet a szteroidtól, hisz annak egy mellékhatása, hogy rosszabb a védekezésem a gombákkal szemben, és ez azt jelentené, hogy nem GVHD. Ez lenne az igazán jó opció, hisz ezt mindig könnyebb kezelni. Most jól áll a helyzet, csak maradjon is így, mert akkor valószínűleg tényleg vmi gomba okozta. Legközelebb csütörtökön tartunk egy telefonos egyeztetést.

Tegnap és ma voltam ismét ferezisen. Már jó másfélhavonta van csak. Bízom benne, hogy azért használ is, ugyanis a hasmenésem továbbra se múlik. A bőröm egész jó (nem piros), de még így is 8 mg szteroidon vagyok. Nem csak ferezis, de kontroll is volt ma. Elmondtam Doktor Úrnak, hogy mi a helyzet, persze nem nagyon örült. Arról is beszámoltam, hogy mostanában kicsit hadarok, illetve elharapom a szavakat, nem mindig sikerül normálisan beszélnem, többször vissza szoktak kérdezni. És milyen jó, hogy ezt megemlítettem, hisz én betudtam volna vmelyik gyógyszer mellékhatásának, és azt gondoltam, majd elmúlik. De ezzel a tünettel a hasmenésem új értelmet kapott, így ugyanis lehet vmi pajzsmirigy probléma. Főleg, hogy mostanában csökkent az étvágyam is (szteroid mellett!), és az alvókám sem olyan mint régen, ezek is erre utalnak. Ennek persze örülök, és nagyon szurkolok, hogy pozitív legyen az eredmény, mert az lényegesen könnyebben orvosolható. Amúgy előfordult már ilyen más betegnél is, úgyhogy nem valószínűtlen a dolog. De ez csak a jövő héten fog kiderülni. Addig is kaptam hasfogót, reméljük az is használni fog. Ha viszont a pajzsmirigy probléma nem jött be, és tenyésztésből sem lesz semmi, akkor sajnos lehet, hogy invazívabb vizsgálatra lesz szükség. Húzom is a számat rá, nagyon nem akaródzik beleegyezni, de reménykedem, hogy még az előtt megtudunk vmit, és arra már nem kerül sor.

Tegnap volt a Ritka Betegségek Világnapja. Ennek alkalmából a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége egy esernyős felvonulást szervezett 27-én (szombaton), a Hősök terére. Ekkor a ritka szót rakták ki az egyesületek tagjai, színes esernyők segítségével. Az eseményről közvetített az rtl klub híradó is. Vasárnap, azaz 28-án pedig a Vajdahunyad várában állítottak standot a ritka betegségeket tömörítő egyesületek, de voltak szakmai előadások és a gyerekeknek zenés játszóház is. Természetesen (mint azt már említettem), a Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete is részt vett mindkét nap eseményein. Én is ott voltam és nagyon élveztem, jó program volt. Főleg ez a mai volt hasznos és fontos, a tegnapi igazából csak figyelemfelkeltésért jött létre. Az PIBE képviseletében voltam ott, és persze sok időt töltöttem a standunknál, beszélgettem az érdeklődőkkel. De szintén nagyon jó volt körbesétálni és megismerni a többi egyesületet is. Sok nagyon hasonló szervezettel találkoztam, akik szintén vmi ritka betegségre specializálódtak. A Ritka Betegségségek Szövetsége pedig épp ezért nagyon fontos, hogy létrejött, hisz így együtt még hatékonyabbak vagyunk, és jobban tudjuk a figyelmet felkelteni, és az érdekeinket képviselni. A látogatók között nagyrészt vmilyen betegség kapcsán érintett és vmelyik egyesülethez tartozó emberek nézelődtek, de voltak akik a Városligetbe terveztek hétvégi programot és utána még ide is benéztek. De voltak, és nekem ez tetszett a legjobban, orvostanhallgatók is. Önszántukból és szabadidejükből jöttek, és csak azzal, hogy körbenéztek és begyűjtöttek mindenkitől egy-egy szórólapot, nagyon tájékozottak lettek. Talán ez a legfontosabb, hogy a jövő orvos generációja már figyeljen ezekre a betegségekre és jusson eszébe, egy furcsa, szokatlan esetnél az a lehetőség is, hogy esetleg ez vmi ritka kór, ami extra kivizsgálást igényel.

Ma ismét voltam kontrollon. Már egy ideje nem írtam, mi újság a GVHD-val (kilökődés). Ennek mostanában két fajtája is jelentkezett: a bőrömön, pirosság formájában, és a hasamban, ami hasmenésként mutatta meg magát. Mikor elkezdtem szedni a szteroidot, pár hete, akkor volt egy mélypont, mikor inkább rosszabbnak látszott, mint javult. Volt, hogy a bőröm egy kis tenyérnyi része úgy viszketett, hogy éjszaka felébredtem rá. De szerencsére fotóferezisen kaptam rá kenőcsöt, ami némileg enyhített ezen, és a pirosság ellen is jó, úgyhogy szorgosan kenegetem vele magam. Még ez is nagyon enyhe megnyilvánulása volt a GVHD-nak, ez tényleg nagyon el tud durvulni, de a szteroid most is megtette a hatását és elkezdett javulni. Így most már arról számolhatok be, hogy jobb lett mindkettő, egyáltalán nem viszketek és a bőröm is ritkábban piros, szebb. A hasmenés is javult, már nem járok annyit wc-re. Kellemetlen is lenne, most hogy újra koptatom az egyetem padjait. Ezek a javulások már azt is lehetővé tették, hogy a szteroid adagomon csökkentsünk, így már csak 8 mg-ot kell szednem. A következő kontroll pedig épp akkor lesz mikor ferezisre is megyek, ezért egy füst alatt letudhatom.

Jah és neveztem a szorcs.hu fotópályázatra, melyet itt lehet megnézni: http://indafoto.hu/kookusz/image/6887429-be8a1fa3 . Ez a link oldalra is kikerült fotópályázatom névvel.

Frissítés: A héten bejutottam a döntőbe. Kérlek szavazz a kookusz - gépelés képemre: (a szavazást a fotók alatt találod) http://indafoto.blog.hu/2010/02/22/szorcshatter_szavazas_februar_22

Eltelt az első hét az egyetemen. Az órarendemmel még mindig vannak gondok, de nagy ímélezésben vagyok a tanulmányi osztállyal, úgyhogy megoldjuk. Jó volt végre visszamenni, és nem csak az egyetem jutott ki erre a hétre, de több más program is alakulni kezdett. Például a Bátor Tábornak segítek a honlapjuk optimalizálásában, az első találkozó már meg is volt, de ez még egy hosszú folyamat. Igazán megtisztelő, hogy nekik dolgozhatom, és nagyon örülök neki, hogy kamatoztatni tudom a tudásomat. Ezen kívül a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének (a mellett, hogy fejlesztem a honlapot), lett február 28-ára egy programja, mégpedig a Ritka Betegségek Világnapja 2010 alkalmából. Itt bízom benne, hogy standdal is meg fogunk tudni jelenni, de ez a része még szervezés alatt van. Mindenkit várunk szeretettel. Valamint nem feledkeztem meg a Szent László Őssejt Alapítványról sem, aminek a honlapja fejlesztésébe ismét, és újult erővel belecsapunk.

Így vannak programjaim. De nagyon boldog vagyok velük. Rettentően jó érzés, hogy tudom újra csinálni, és nem csak valahogy eltelnek a napjaim, hanem ennyire hasznos és fontos dolgokban tudok segíteni. Valami ilyesmiről álmodoztam a boxomból, mikor csak az lebegett a szemem előtt, hogy érdemes meggyógyulnom, hisz annyi feladat vár még rám. Bizony, ezek azok a szervezetek akiknek nagyon szívesen segítek, mert úgy érzem, hogy a társadalom számára nagyon hasznos és nagyon fontos feladatot látnak el, és büszke vagyok rá, hogy ebben én is részt vehetek.

Nem olyan régen Édesanyám is indított egy blogot, ő a varrásról. Régóta szerettem volna, ha közzétenné azokat a dolgokat amiket varr. Ezért úgy döntöttem megteremtem a technikai hátteret és akkor talán már lesz kedve. Így jött létre a ginkgo.blog.hu, ami már többször is frissült. Így mindenki figyelmébe ajánlom! Még annyi részem van a dologban, hogy a fotókat én készítem. A link jobb oldalt is megtalálható a "Társblogok" alatt.

Tegnap és ma is voltam ferezisen. Viccelődtem a GVHD kapcsán, hogy extra adagot kérek, ők pedig komolyan vették, hogy hát végül is simán lehet eggyel több ciklus. Kicsit meglepődtem, mert nem gondoltam komolyan, de hát ha lehet ilyet. Ez azt jelenti, hogy eggyel többször vette ki és adta vissza a gép a vérem egy részét. Magyarul a vérem nagyobb százalékban lett kezelve ezzel a folyamattal. Valamennyit ez is számít a GVHD mulasztásában, de valószínűleg nem sokat. Mindkét nap gyorsan ment, így hamar végeztem.

Tegnap voltam a tanulmányi osztályon is, hogy megkérdezzek pár dolgot. Például több tárgyam is megszűnt már a csúszás miatt, így nincs mit felvennem. Erre van fenn a neten egy ekvivalenciatáblázat, hogy én, mint 2006-ban felvett hallgató, milyen mostani tárgyakkal tudom helyettesíteni a kötelező óráim. Így még nehezebb összeállítani egy órarendet, nem is sikerült túl sok tárgyat felvennem. Hát megerőltetni nem fogom magam...

Ma pedig kontrollom is volt. Ferezis után megvártam az ambulancián a Doktor Urat. A bőröm szebb lett ami bíztató, és a vérem is javuló tendenciát mutat, ami szintén jó jel. A hasmenés kevésbé akar múlni, de összességében jobb. Jövő hét elejéig folytatnom kell ezt a 12 mg szteroidot és majd menni kontrollra. Ha tovább javult a vérem, akkor lehet csökkenteni az adagból. Azt mondta Doktor Úr, hogy egyszer kell kiirtani a GVHD-t és akkor elég nagy bizonyossággal vége. Ez azt jelenti, hogy most ezt mindenképp ki kell bekkelnem. De ha így alakul tovább, akkor jó lesz!

Sajnos ez a kontroll azt hozta amitől tartottam. A pirosság nem nagyon javult, és sajnos közben hasmenésem is lett. Így kaptam egy kis szteroid kúrát. Első három nap 24 mg, majd utána 12 mg-ot kell szednem. Szerencsére nem egy vészes dózis, de bízom benne, ez helyrebillent mindent, és utána el lehet hagyni. Hétfőn, kedden megyek még ferezisre, ez is segíthet, jókor jön. A hasmenés kapcsán pedig annak kell nagyon szurkolni, hogy ez csak a cellcept mellékhatása volt, de ezt most abbahagyom. Úgy rémlik az mintha okozott volna már ilyesmit mikor kijöttem a kórházból, így remélem csak az a gond. A másik variáció a gyomor GVHD, amit a rosseb se kíván, úgyhogy bízom benne, hogy nem. Ferezis után vmelyik nap fel kell keresnem a Doktor Urat, hogy kiderítsük mi legyen, remélem javulásról fogok tudni beszámolni.

Persze az iskola projekt beindult, beiratkoztam, így azt nem nagyon tudom visszacsinálni. Szteroiddal viszont annyira nem kéne közösségbe mászkálni, úgyhogy e miatt is fontos lenne, hogy megoldódjon. Ha még szedem akkor is, nem is tudom, beülök maszkba előadásra :D

Ma voltam kontollon végre. Tartottam a dologtól, hogy mi lesz, mert nagyon úgy néz ki a helyzet, hogy a GVHD kicsit újra előtüremkedett, és ennek látható jeleit mutatja: piros pöttyök, pirosság, viszketés, ujjhegy bizsergés. Alig romlott az egy hét alatt, de sajnos határozottan nem múlt. Így azt hittem, hogy visszakapom kicsit a szteroidot, amitől nagyon óckodtam. De nem így lett. Elmeséltem Doktor Úrnak, hogy mi újság velem. Elmondta, hogy a régi jól bevált szokás igen, az lenne, ha kapnék egy jó kis szteroid dózist, de úgy gondolja elég lesz más is. Így ismét szedek cellceptet és kaptam mellé rapamune-t. Mind a kettő immunszpresszív szer, tehát az immunrendszeremet gyengíti, meggátolja, hogy az immunrendszerem saját maga ellen küzdjön, tehát elmúljon a GVHD. Vagyis ezeknek is hasonló a hatásuk, mint a szteroidnak, csak nincs annyi káros mellékhatása. A szteroid egy kétségtelenül hatásos szer erre, de rengeteg mellékhatást okoz és nekem a tüdőm is károsíthatja, amire most nagyon vigyázunk. Ezért is kerültük ki, bízom benne, hogy ez így rendben visszaszorítja. A kezemet is megmutattam, amin ilyen furcsa bőrkeményedés félék alakultak ki, kicsit olyan is mintha megégett volna. Erre kaptam kenőcsöt, mert Doktor Úr azt mondta, mintha ez vmi vírussal is kombinálva lenne és nem csak tisztán a GVHD tünete. Így kenem szorgosan, remélem hamar elmúlik, nem túl szép, és nem is túl jó érzés. Viszont e miatt a sok immunszupresszáns miatt jövő héten ismét kontoll.

Egy ideje már vakargattam itthon a .... :) fejemet, és azon gondolkodtam, hogy mi legyen az egyetemmel. Nagyon kedvesek voltak, az állapotomra való hivatkozással nyugodtan elmehettem még passzív félévre (hivatalosan már nem lehetne). De mostanra már jövök-megyek, és unatkozni is elkezdtem, így gondolkodtam, hogy visszamenjek e. Doktor Úr viszont gyorsan eldöntötte a kérdést, mondta, hogy e miatt ne maradjak otthon, nyugodtan mehetek, van más is aki jár. Így újra egyetemista vagyok, már regisztráltam is magam. Normál esetben nekem most őszi félév jönne, így pórul jártam és nem tudtam sok mindent felvenni, ami persze nem is nagy baj. Ráadásul nagyon le vagyok maradva már a diploma környékén kéne tartanom, így már van olyan tárgyam amit nem is találtam. Majd utána kell kérdeznem, mivel helyettesíthetem.

Ma voltam újabb kontrollon. Még mindig vannak hőemelkedéseim, elég étvágytalan vagyok, és a nyelvem is több helyen sebes lett. Főorvos Úr nem mondott túl bíztatókat, úgy véli, hogy ezek a GVHD manifesztációi, így lehet vissza kell venni egy kis szteroidot. A legkisebb adagot, a másnaponta 4 mg-ot emlegette, ami az elhagyás előtti legkisebb dózis, így nem ijedtem meg nagyon, de ha lehet ezt is elkerülném. Mondta, hogy lehet, hogy ezt kéne tenni, de Ő ezt csak felvetette, nem muszáj egyből bekapkodnom a tablettákat. Mindenesetre, ez a GVHD elmulasztás, egy folyamat. Nagyon finoman és óvatosan kell egyensúlyban tartani, nem könnyű eltalálni, mikor mi a legmegfelelőbb. Ami most ilyennek látszik, az lehet holnapra megváltozik. Mindenesetre az se túl megnyugtató, hogy többet köhögök, és Főorvos Úr is úgy hallotta a szokottnál jobban zörög a tüdőm. Végül még nem szedek szteroidot, de így jövőhét csütörtökön is megyek kontrollra a Kezelő Orvosomhoz. Kiderül majd, Ő mit mond, de a legjobban azt remélem, hogy addigra helyre rázódnak a dolgok, és nem is lesz nagyon miről mit mondania. Úgyis meg szeretném kérdezni, hogy mi újság az IgG pótlással kapcsolatban, mert azt megkaptam és azóta egy szó se esett róla, én meg nem nagyon tudom, hogy mi a helyzet.