Immunhiány

Régen nem írtam. Azóta eltelt a karácsony, a két ünnep között voltam ferezisen és túl vagyunk a szilveszteren is, sőt már ki is pihentem. Az állapotom körülbelül ugyanolyan, mint volt, esténként még előfordul egy kis hőemelkedés, de ez igazán nem rondít bele semmibe. A karácsonyom nagyon jól telt. A tavalyinál lényegesebben felszabadultabb és boldogabb volt mindenki. Múlt évben nagyon benne volt a levegőben, hogy mik előtt állok, és e miatt mindnyájan feszengtünk kicsit. Idén ez a dolgok állása miatt, természetesen egyáltalán nem volt jelen, boldogan ünnepeltünk. Karácsony alatt rengeteget filmeztem, nem csak a tv-ben adtak viszonylag elfogadhatókat, de Nővérem is hozzájárult ehhez jópár dvd-vel. Nagyon jó volt, hogy végre újra itthon volt napokig az egész család. Két ünnep között gyorsan lezavartam a ferezist, nem is volt rossz kicsit kimozdulni a nagy punnyadás után. Doktor Úrtól még a legutóbbi kontrollon megkérdeztem, hogy "meddig mehetek el" a szilveszterezéssel. Így elmehettem a barátokkal egy jó kis házibulira, ahol nagyon jól éreztem magam, hisz ki tudja mikor buliztam utoljára, sőt egy kis pezsgőzés is belefért.

Tegnap megkaptam az IgG infúziómat. Először megvizsgáltak, hogy nincs-e esetleg vmi olyan infekcióm (fertőzésem), ami miatt ne lehetne beadni. Nem volt semmi gond, így behívtak egy külön szobába, ahol le lehetett ülni. Megszúrtak, majd feltették az infúziós palackot. Mikor felnéztem, már elkezdtem egy picit aggódni, mert baromi lassan csöpögött. Sok minden folyott már le nekem az évek alatt, úgyhogy már akkor kezdtem sejteni, ez el fog tartani egy darabig. Persze rákérdeztem, hogy ennek tényleg ilyen lassan kell-e csöpögnie, nővérke mondta, hogy az elsőnek igen. Akkor picit elkerekedett a szemem, és rögtön jött is a kétségbeesett kérdés, hogy miért hány lesz? Hát 4... Végtelenül boldog voltam. Már láttam is magam előtt az esti hazamenetelt, de azt biztosra vettem, hogy több lesz ez, mint az előre elképzeld 1-2 óra. Igen, 4 és fél óráig tartott. Sose gondoltam volna, hogy hosszabb lesz, mint a ferezis. Mondjuk annyi előnye van a dolognak, hogy normál kanülbe kapjuk, így lehet mocorogni, helyezkedni, sőt vécére menni is. Ennek is meg van a tanulsága, laptopot feltétlenül vinni kell, vagy vmi olvasnivalót, mert így most majd megölt az unalom.

A hőemelkedéseim még mindig meg vannak, de bízom benne, hogy az infúziók megteszik a hatásukat, és ez hamarosan maradandóan elmúlik.

Kiderült végre mi a hiba oka. Még mindig tartottak ezek a fránya rosszullétek, hőemelkedések, és általános rossz közérzet. De Doktor Urat tegnap felhívtam a vérképem miatt, és elmondta, hogy alacsony az IgG szintem. Ez egyfajta immunglobulin, mely a szervezet védekezőképességében játszik fontos szerepet, és ha ez a szint alacsony, akkor a szervezet nem tud elég hatékonyan védekezni (fagocitálni). Így ezt most pótolni kell. Ez az egész dolog nekem nem új, hiszem ha vkinél ez a szint állandóan alacsony (vagy teljesen nulla), akkor primer immunhiányos az illető, hasonló beteg, mint amilyen én voltam (csak ez egy kicsit nagyon más :) ). Sőt, a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületében javarészt ilyen betegek vannak, így az előadásokon hallottam már erről. Szerencsére ezt egy infúzióval lehet pótolni, és az egy jó darabig elég. Mivel nekem ép az immunrendszerem, hisz épp ezért kaptam újat, ez normalizálódni fog. Úgyhogy ez nálam csak átmeneti, de az ilyen betegek folyamatosan pótlásra szorulnak bizonyos időközönként (ez változó, de úgy tudom fél és egy hónap között mozog). Valószínűleg a hosszan elhúzódó GVHD okozta ezt nálam, ez előfordul. Hogy meddig fog fenn állni, azt még nem tudom. Remélhetőleg, ha ez lecsöpögött fel is veszi a harcot a szervezetembe lévő kórokozókkal és jobban leszek már karácsonyra.

Ma voltam egy extra kontrollon. Sajnos a kétféle antibiotikum, amit egymás után próbáltam ki, egyik se mulasztotta el a tüneteimet. Esténként mindig hőemelkedésem lesz, semmi láz csak hőem., és el is múlik magától, csak aggasztó, hogy mitől?! Még mindig elég fáradékony vagyok, általánosan levert, a gyomrom sokszor kevereg, és étvágytalan is vagyok. Egyik se egy "hűde" tünet, de így együtt és ennyi ideje, meglehetősen zavaró. Pont az az állapot mikor az ember csinálná a dolgát, de nem igazán tudja, nem igazán megy. Persze azért próbálkozom, hisz jön a karácsony, nem lehet tétlenül ülni ;)

Szóval a kontrollon elég csúnyán megcsapoltak, mindenféle vizsgálatra és tenyésztésre megy, nem csak a vérem. Vicces, de ilyenkor az ember már arra vágyik, hogy vmi pozitív legyen, mert akkor legalább tudjuk mi az, és az esetek döntő többségében egy-két szem gyógyszer naponta meg is oldja a problémát. Apropó gyógyszer, most, hogy már jó ideje nem szedem a szteroidot, a gombaölőt is elhagyhatom. Legalább egyel kevesebb. Szépen lassan, de azért fogynak a gyógyszerek.

Sőt egy kisebb szilveszterezés is belefér, aminek hihetetlenül örülök, mert már nagyon rég láttam a barátaimat, és meglehetősen hiányzik ez az együttlét. Nekik szól: tessék programot szervezni!!! :)

Tegnap volt a csontvelő-transzplantált és veleszületett immunhiányos gyermekek találkozója, vagyis inkább mikulás ünnepsége. Az apropóból több újság és tévé is képviseltette magát, és sokat beszámoltak az eseményről. Az esemény az osztály körbejárásával kezdődött, Halász Judit vezetésével. Ekkor érkeztek meg folyamatosan a gyerekek, akiket légvár, kézművesség, és persze a műsor várt. Egy rövid sajtótájékoztató után, a kicsik is elkezdték élvezni a rendezvényt, hisz Halász Judit énekelt nekik. Voltak akik táncra is perdültek, és mindenki nagyon élvezte a műsort, kicsik és nagyon egyaránt. Akik megéheztek az előadás után sokféle sütemény és édesség várta a büféasztalon, de készültek színes koktélok is, kérésre, különböző gyümölcsökből. A várva várt  Mikulás csak ezek után érkezett meg, és énekeltette meg a társoságot. A szép énekekért a Mikulás minden apróságot egy nagy csomaggal lepett meg, voltak akik egész bátran, de akadtak akik félénkebben merészkedtek ki az ajándékokért. Aki még maradni akart azokat táncoktatás várta.

A rendezvény a Szent László Őssejt Alapítvány megbízásából jött létre. Én az Alapítvány képviseletében fotóztam végig az eseményt, és nagyon élveztem.

Tegnap voltam kontrolon Főorvos Úrnál. Vérképem szép, a tüdőm szépen muzsikál. A panaszaim nem tűntek fontosnak. Csak szedjem tovább a tavanicot (antibiotikum), és ettől el fog múlni. A levertségem meg étvágytalanságom is biztosan a szteroid elhagyástól van, annak pedig idő kell. Bízom benne, hogy már nem sok. Így leginkább várok, bár sokszor azt a legnehezebb. De úgy éreztem ma, hogy egy kicsit jobban voltam, mint az elmúlt napokban, van okom bizakodni.

Lesz egy mikulás ünnepség a kórházban. A Szent László Őssejt Alapítvány rendezi amiben én is ügyködök mostanában. Nagyon jó lenne elmenni, de nyugodt szívvel csak akkor fogok tudni, ha elmúltak ezek a megfázás szerű tünetek. Jó lenne végig fotózni, hiányzik már.

Épp nem rég néztem, felkerültek (valószínűleg már jó rég, csak még nem láttam) a Bátor Tábor honlapjára a tavaszi találkozó képei, aminek egy részét én készítettem. Jó volt újra látni a fotókat, mert nagyon élveztem, büszke is vagyok ezekre a képekre, és ez volt az utolsó Bátor Táboros esemény amin részt vettem a transzplant előtt.

Előző bejegyzésem óta nem igazán változtak a dolgok. Sőt. Utóbbi pár napban, hőemelkedésem, majd lázam is volt. Ez már kezdett aggasztóvá válni, úgyhogy felhívtam Doktor Urat. Konzultáltunk telefonon, így kaptam még egy antibiotikumot. Reméljük, ez elmulasztja a tüneteimet: az orrfolyásom, köhögésem és hőemelkedéseimet. Mert sajnos a másik alternatíva, hogy a GVHD lett újra aktív, amit nagyon nem szeretnék, ha már végre szokom le erről a vacakról szteroidról, nehogy újra kelljen. Csütörtök péntek voltam ferezisen, így bízom benne, hogy az is hat, és nem tud visszajönni. A végtagjaim még mindig fájnak, meg az étvágyam is elég gyatra, nem múltak el még az elvonás tünetei. Egyik délután pedig egy erős köhögés után, úgy felkavarodott a gyomrom, hogy kijött az előtte ivott tea. Jó lenne, ha ilyen se lenne többet, mert most, hogy csak keveset bírok enni, igazán nem lenne jó, ha még az a kevés is kijönne, amit magamba erőszakolok. Jó, ez csak kivételes eset volt, de sikerül néha felkavarni a gyomrom köhögéssel. Sokat alszom, de nem igazán tudom kipihenni magamat. De továbbra is igyekszem erőt venni magamon és vmi értelmes dolgot csinálni, vagy csak elütni az időt. Szóval nem túl fényes a helyzet, de igyekszem...

Megérkeztünk. Ez itt a mélypont. Legalábbis, most az utóbbi időkre nézve biztos. Repes a szívem, ha arra gondolok, hogy végre megszabadultam a szteroidtól, de sajnos pontosan tudom, hogy épp e miatt érzem ilyen cefetül magam. Igyekszem hamar túllenni rajta, és próbálom lekötni magam olyan dolgokkal, mikor kevésbé érzem a mellékhatásokat. Ez főleg filmnézés, az foglal le a legjobban. Külömben meglehetősen fájnak a végtagjaim, és baromi fáradt vagyok, de aludni nem igazán tudok, csak forgolódom. Szóval nem túl vidám, de tudom, ez csak idéglenes, és utána lényegesen jobb lesz, és ez erőt ad. Nem emlékszem ez milyen hosszan húzódott el annó, de nem adok neki sok időt, mert dolog van. :)

Már nincs egy hét se, hogy befejezzem a szteroidot. Nagy öröm ez még mindig, de érzem már rendesen ennek a negatív következményeit. Ugyanis nem véletlen az, hogy ilyen lassan kell leszoktatni róla. Szép lassan előjöttek az elvonási tünetek. Kedvetlen vagyok, levert, fáradt és fájnak a végtagjaim. A fáradtság miatt sokat tudnék aludni, de azért azon kívül is kell vmit csinálni. De munkálkodni nincs sok erőm, bár néha rá tudom szánni magam egy kis kódolgatásra, de legtöbbször inkább filmet nézek a gépen. Nah meg pátyolgatom a sok netes kütyüimet, amik mostanában eléggé felszaporodtak, a rengeteg netezéstől, bár pártól idő közben már megszabadultam.

A napokban itt volt egy régi, nagyon kedves ismerősöm a Bátor Táborból. Még a legeslő táborban találkozunk, ami volt Magyarországon, ez már jó rég volt. Elég ritkán látjuk egymást, főként, mert igen messze lakunk egymásától. Most véletlenül ide keveredett a faluba, egy képzésre, eszébe jutottam, így meglátogatott. Nagyon örültem neki, rég beszélgettünk, és nagyon jól esett.

Tegnap pedig a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének volt a 4. szakmai fóruma. Három nagyon érdekes előadást hallottunk, minket (még mindig ez áll a számra pedig már nem vagyok immunhiányos) érintő problémákról. Ha megkapom az előadások anyagát, akkor majd kinn is lesz a honlapon. Itt is majd sok újítást meg akarok csinálni, jó pár ötletem van, bár ezek nagy része a háttér munkát segítő dolgok, kívülről a legtöbb nem lesz érzékelhető.

Tegnap óta egy kicsit folyik az orrom. Szerencsére semmi vészes, lázam sincs. Sztem csak egy könnyű kis megfázás, bár nem tudom hol szedhettem össze. Szürcsölgetem is a jó meleg teát, úgyhogy pikk-pakk el fog múlni.

Tegnap újabb kontrollon voltam a kórházban. Vérképem szerencsére most is jó volt, nincs vele semmi gond. És általánosan is jól érzem magam, úgyhogy újabb engedményeket kaptam. Most már a nyers magvakon kívül szinte mindent ehetek (a neccesebb dolgokat azért még mindig csak hőkezelten). A tisztaságra is kevésbé kell ügyelni, bár még mindig szép tisztán tartunk mindent, de már nem kell mindent halálra fertőtleníteni. Mivel beköszöntött az influenza-szezon, így házon kívül maszk, kesztyű még mindig kötelező, de hát ez még az is lesz egy darabig. Nagyon jó hír még az is, hogy a szteroid lecsökkent másnaponta 4 mg-ra. És ezt is csak két hétig kell így szedni, utána végleg abbahagyhatom, ha minden ilyen jól marad, és szépen stagnál vagy javul a GVHD-m, már pedig miért ne lenne így! :)

Mára beutaltak mellkas CT-re. Ezen is gyorsan túlestem. Már a sokadikat csinálom, úgyhogy itt se volt semmi érdekes. Ebből a jövő hétre lesz eredmény. De én úgy érzem, rendben van a tüdőm. Köhögök reggelente, ahhoz hasonlóan, ahogy anno. Ez kicsit bosszant, de a tüdőm terhelhetősége viszont mintha nőtt volna. Voltam nem rég az erdőben is sétálni, felmentünk egy jó kis kaptatón is. Persze lihegtem a tetején, de maszkkal az arcán, alapból nehezen kap mindenki levegőt, úgyhogy sztem jól bírtam. Mindenesetre jobban, mint régebben, ami hatalmas dolog.