Immunhiány

Igen, ritkulnak a bejegyzéseim, és ennek szerencsére csak annyi az oka, hogy nincs miről írnom, és ez csak jó. Persze hétfőn meg kedden most is voltam ferezisen, de olyan jól, simán lezajlott, hogy nincs is mit róla mondanom. Az viszont annak nagyon örülök, hogy felrebbent, most már majd elhagyhatjuk a szteroidot, teljesen. Jövő héten, csütörtökön megyek kontrollra a Doktor Úrhoz, és ha minden rendben van, akkor elég nagy valószínűséggel végre abbahagyhatom a szedését. Régóta várt pillanat ez. Igaz a GVHD-m közben most is nagyon figyelem. Szépen stagnál, úgyhogy nincs baj, csak így legyen miután teljesen elhagytuk, akkor is!

Szépen lassan állunk vissza a régi dolgokra. Fokozatosan, de lazítunk mindenen. Furcsa, de a visszaszokás sem egyszerű, mert az ember óhatatlanul észreveszi, hogy mi a piszkos, mit fogdosunk meg sokszor. De ezekkel is le kell állni, mert aztán már csak mánia lesz belőle. Kényszeres pedig nagyon nem szeretnék lenni. A könyves szekrényem is visszaköltözött a szobámba, igaz még üres, de egyre jobban hasonlít a régi valójához. Bár még tizedannyi kacat sincs benn, mint régen, de alakul. :)

Épp a minap jutott eszembe, hogy tavaly vmikor ilyentájt indítottam a blogot. És valóban nem tévedtem sokat, ma egy éve és 2 napja, hogy beszámolok mindenről, ami a betegségemmel kapcsolatosan történik velem. Azóta egyre többen rám, vagyis a blogomra találtak, de leginkább akkor indult be az olvasottság mikor a boxba kerültem. Sok ismerősöm látogatja ezt az oldalt, de sokan vannak azok is akik csak úgy rátaláltak, mert ehhez hasonló blogot kerestek, és ennek nagyon örülök. Persze vannak, akik jól eltévedtek, mert vmi egészen mást akartak megtalálni, de végül ide keveredtek (például sokakat érdekel a dormikum, és szteroid nem épp orvosi felhasználása). És elértem egy 20 látogató körüli átlagot naponta, bár mostanában, hogy szerencsére nem sok dolog történik és ritkábban írok, egy kicsit visszaesett. A statisztikákból ezek jól látszanak.

Ma pedig voltam kontrollon. Úgy tűnik minden szépen rendben van. Figyelgettem magam nagyon az elmúlt héten, mert a szteroidot is csökkentették, a ferezis is később lesz, így ügyelnem kellett a GVHD-ra. Múlthét elején volt is egy mélypont, mikor egy kicsit csúnyább lett a bőröm, de nem volt vészes, így nem is kezdtem el rögtön kongatni a vészharangot. Bíztam benne, hogy jobb lesz, és hogy túl tudok lendülni rajta. Így is lett, és ennek nagyon örülök. Igaz most nem csökkentették tovább a szteroid adagom, de ettől függetlenül jól alakulnak a dolgok. Úgy tűnik ez most kell ahhoz, hogy végre végleg abbahagyhassam. Jövő héten kell csak ferezisre mennem. Addig is igyekszem elfoglalni magam, meg néha mozogni már egy kicsit.

Újabb két ferezisen vagyok túl. Szépen és simán ment minden, mint a karikacsapás. A tegnapi kicsit csúszott az előttem lévő beteg miatt, de ez legyen a legnagyobb gond... Ezen kívül már a ferezisen feszegették, hogy lehetne csökkenteni a szteroidot, és Doktor Úr meg is adta rá az engedélyt. Így már csak 4 mg-ot kell szednem! Ennek nagyon örülök, mert most már régóta ezen a szinten ragadtunk. A GVHD-m a bőrömön változatlan, néha egy kicsi megjelenik, de elég kevés. Így nagyon bízom benne, hogy a ferezis elég lesz neki, hogy kordában tartsa és elmúlassza. Ezen kívül ehetek joghurtokat is, sőt ajánlott, így a belem rehabilitációja is elkezdődhet. Még mindig elég sok gyógyszert szedek, és ezek mind erős szerek, amik kikészítik a gyomrom, úgyhogy ez külön jó.

Ezen kívül itthon töltöm az időmet. Volt itt két barátom meglátogatott, örültem nekik nagyon. De  igazából nem túlságosan zajlik itt az élet. Fotózgatom, ennek az eredményei a flickr-ön láthatóak. És persze elkezdtük a Szent László Őssejt Alapítvánnyal a munkát, készülődik a design, és minden egyéb. Mihelyst megvannak a tervek bele is vágok a honlap összebarkácsolásába.

Egy rendhagyó post következik, hisz ez inkább a fotózásról szólna. Ugyanis tegnap este tudtam végre hazahozni a mikrosat hobby vakukészletét, amit ajándékba kaptam (lásd itt a kommentek között), amit ez úton is köszönök! Ma pedig neki is álltam kipróbálni. Gyorsan összeszereltem, és csináltam egy alapbeállítást. Aztán jött egy kis vakaródzás, mert a szinkronkábelt nem tudtam sehova dugni a gépemen. Kicsit zavarba jöttem, hogy így hogy fogom elsütni. De eszembe jutott, hogy van benne infra, úgyhogy bekapcsoltam a fényképezőgépem beépített vakuját, és valóban mikor elsütöttem, a vakuk követték. Hogy ez is sikerült, gondoltam itt az ideje képet is csinálni :) . Már pár napja eldöntöttem, hogy még a steril boxból megrendelt, régi patikai üvegek lesznek a fotóalanyok. Összeállítottam és nekiálltam fotózni. Sajnos nem lettek az igaziak úgy, hogy a beépített vakuval is rájuk villantottam, elrontotta az egész képet, csúnyán mutattak az üvegek. Kínomban lecsuktam a vakut, megnézem anélkül milyen lesz. Elég nagy volt a félhomály, emiatt jó pár másodperces volt az expozíció, így még mielőtt becsukódott volna a zár, meg tudtam nyomni a vakuk test gombját, ami mindkettőt elsütötte. Így már egy egész tűrhető képet sikerült összehoznom, és ezen végre azok a fények szerepeltek, amiket akartam, csak egy kicsit kellett rajtuk állítani. Ebből született meg ez a képem. A második ennek a werk fotója, jól látszik rajta a beállítás. Annyit hozzátennék, hogy a jobb oldali vaku elé, még tartottam egy keretre feszített pauszpapírt, hogy lágyítsa a fényt.

Sajnos a hosszú expozíció miatt arra is rájöttem, hogy tiszta dzsuva a szenzorom, így megpróbáltam finoman kitisztítani. Jobb lett, de még nem az igazi, úgyhogy majd el akarom vinni, portalanítani. Csak még nem tudom hova.

Könnyedén ment ma is a fotoferezis. Gyorsan jött a vérem, úgyhogy a szokottnál még hamarabb is végeztem. Azután jött a kontroll, szerencsére ott se kellett sokat várnom, sőt a vérképem már megvolt a ferezis miatt. A sejtszámaim már tegnap látszódott, hogy elég jók, talán a transzplant óta most volt a legkevesebb eltérés. Gyógyszereim maradtak a régiben, sajnos a szteroidot is beleértve. Néha még előtüremkedik ez a kis bőr GVHD, és hogy nehogy nagyobb erőre kapjon, inkább még szedem. A centrális kanülömet, most már vagy két hete nem is használták, ferezishez úgysem jó, így ma búcsút vettem tőle. Azt gondoltam ez azért bonyolultabb lesz, de kb úgy húzták ki belőlem, mint egy rendes kanült. Olyan érzés volt mintha egy hosszút csíptek volna belém, és kinn is volt. Nah, de még ennél is fantasztikusabb hír, hogy végre lehet enyhíteni a szigorú diétámon, például ehetek zöldséget, gyümölcsöt, meg gyári kekszeket is. Ezen kívül a szobámat se kell már naponta takarítani. Persze ezeket is szépen óvatosan fogom elkezdeni, nehogy besokalljak. De nagyon örülök ennek végre, nagy könnyebbség!

Még a múltkor elfelejtetettem a nagy jó hír közben megemlíteni, hogy mikor vártunk a Professzor Úrra, csörgött a telefonom. A fotópályázattal kapcsolatban hívtak amire még augusztus végén neveztem, hogy bizony megnyertem. Ez egy esélyegyenlőség fotópályázat volt amit a Szép Jelen Alapítvány (Fecskepalota) és a Kép-Szín-Tér Fotóművészeti Műhely Közhasznú Egyesület írt ki közösen. Az első kategóriába olyan fotókat vártak, amiket fogyatékkal élők készítettek magukról. Bár én nem vagyok a szó hagyományos értelmében fogyatékos, de mégis az immunhiány is ide tartozik. Ezért gondoltam, hogy egy kis figyelemfelhívás céljából elküldöm én is ezt a fotómat, hátha ezt is kiállítják. Arra viszont nem gondoltam, hogy meg is nyerem. A díjátadóra sajnos nem tudtam elmenni, mert még nem igazán mehetek közösségbe (erről is szól a kép :D ), így ma kaptam meg postán az ajándékom, egy könyvet és egy könyvutalványt, amit ezúton köszönök szépen.

Még múlt hét csütörtökön voltam benn az osztályon is fotózni. Készül a Szent László Őssejt Alapítványának honlapja és ehhez kezdtem el képeket készíteni, amiket majd felhasználhatok az oldalon. Azóta nem jártam a csontvelőn mióta kijöttem így érdekes volt visszamenni. A nővérek persze örültek nekem, ahogy én is nekik, a fényképezőgépemnek már kevésbé ;) Nagyon furcsa volt "kívülről" látni az osztályt, és nem bennfekvőként mozogni benne, nagyon más volt.

Ma pedig voltam ferezisen. Könnyedén ment minden. Utóbbi pár napban mozgolódott kicsit a GVHD-m, de nem volt túl vészes, remélem most ez elfújja végre. Úgy volt, hogy utána kontroll is lesz, legalábbis két hete így beszéltük meg, de ma nem volt csontvelős ambulancia. De nem baj, holnap úgyis kell mennem a 2. fotoferezisre és akkor majd megejtem ott is a látogatást.

Mint említettem, nagy szerencsém volt, hogy ma tudtam elmenni a tüdőgyógyász Professzor Úrhoz kontrollra, mert ma volt a tüdőtranszplantációs ülés is. Így délelőtt volt egy gyors rutin körvizsgálat: röntgen, légzésfunkció, vérvétel, vérgáz. Professzor Úr meg is nézte a leleteimet, és ő is úgy találta, hogy javult a helyzet szépen, egész meglepő mértékben. De Ő úgy gondolta, hogy mivel ez ettől még nem gyógyult meg, és az esetleges későbbi fertőzések tovább ronthatják. Így inkább most transzplantáljanak meg mikor jó fizikai állapotban vagyok, ne mikor már nagy baj van. Valóban a jelenlegi immunszupresszív állapotom (gyógyszerekkel gyengített immunrendszer), alkalmas lenne az új tüdő befogadására is, és akkor nem kellene esetlegesen újra egy ilyenen átesnem, meg lenne egy füst alatt. Ezek után jött délután a transzplantációs bizottság véleménye. Sajnos nem voltam benn mikor megvitatták, engem csak az "ítélethirdetésre" hívtak be. A Bizottság Elnöke elmondta, hogy a bizottságnak egyhangúan az a véleménye, hogy a csontvelő-transzplantáció olyan nem várt jó eredményeket hozott a tüdőmben is, hogy most úgy néz ki tud ez javulni. Ez természetesen azt nem jelenti, hogy meggyógyul, de javulhat, ezért úgy néz ki, nincs szükségem a tüdő-transzplantációra egyelőre. Természetesen nagyon feldobott a hír, ez volt az amire vártam, nagyon örülök, hogy ők is így gondolják, és ezt a kérdéskört végre felfüggeszthetjük. Természetesen tartom Velük majd még a kapcsolatot, de ezt csak kontroll céljából.

Utoljára már majdnem egy éve jártam abban a kórházban, és most meglepődve tapsztaltam, hogy mennyit fejlődtek ez idő alatt. Nem egy, hanem 3 új gépet is láttam, méghozzá nem is akármilyeneket. Új röntgengépet kaptak, (jó kis canon :)) ezenkívül úgy láttam a légzésfunkciógép és a vérgáz megállapításához szükséges masina is új. Ezen kívül kaptam egy átfogó számítógépes rendszert a felvételhez, így becsekkolás nélkül már nem is fogadják az embert egy-egy vizsgálaton. Szóval fejlődtünk szépen!

A maszkom és a kesztyűm jól összezavart mindenkit, azt gondolták tüdőtranszplantált vagyok, mindenkit fel kellett világosítani, hogy nem éppen. Nagyon mókás volt még az is, hogy a legtöbb orvos, akik jöttek-mentek a folyosón, úgy érezték, hogy nekem köszönni kell (talán a maszk miatt), így nem győztem mindenkinek visszabiccenteni :)

Megtörtént az, ami eddig az életembe még sose fordult elő, nem tudtak megszúrni. Pontosabban ez úgy nézett ki, hogy ma voltam másodszorra ferezisen és nem sikerült vénát találni. A vénába magába sikerült beletalálni, a tű is benne volt, a só is szépen ment bele, de vissza nem adott vért, szinte egy csöppet se. Ne kérdezze senki, én se, nővérek se tudják, hogy ilyen, hogy a fenébe lehet, de az egész osztály végigpróbálkozott rajtam és semmi. Mindez 3 órán keresztül ment, akkor érkeztünk el oda mindannyian, hogy nah jó ennyi volt, ez ma már tuti nem fog menni. Azért kínos ez az egész, mert az első kezelés tegnap megtörtént, (bár már akkor is nehézkes volt a tűszúrás), így viszont kimaradt a második fele, ami így keveset ér. A végső döntés az lett, hogy én hazamegyek, szépen kenegetem és nyalogatom sebeimet, és legközelebbre izmos vénákat növesztek. Közelebbről ez szerdán lesz, addigra kell összekapnom magam. Ha nem fog menni, akkor viszont vmi preparált vénában kell gondolkodni, mert a még mindig meglévő hickmann kanülöm erre nem alkalmas.

Úgy volt, hogy mindezek után még jön egy kontroll is, ami végül a Doktor Úr konferenciája miatt elmaradt. Ami nem is olyan nagy probléma, csak jó lett volna megtudni, hogy például a szteroidot, hogy szedjem tovább. Így marad a régi adag, hétfőn viszont egyeztetünk telefonon. A hőemelkedéseim is már egy jó ideje elmúltak, úgyhogy igazából (a hatszáz tűszúrási nyomot leszámítva) tünetmentes vagyok.

Ma került sor, az újabb kontrollra a fertőzés miatt. Azóta jobban lettem, a lázak legalábbis megszűntek, és hőemelkedésem volt aztán. Reggelente továbbra is köhögök, de Doktor Úr mondta, hogy ezzel nem sok mindent lehet tenni, ez sokakkal előfordul, akiknek nincs semmi baj a tüdejükkel, azoknál is, így nekem aztán teljesen indokolt. És, hogy eddig elmúlt, az egy dolog, de ez így hullámozhat. Most már hamarosan felveszem a kapcsolatot egy tüdőgyógyásszal, ő is lássa, nézze meg, meg hát ő fog dönteni véglegesen a transzplantációmról, ez ügyben vele kellene egyeztetnem. Megpróbálom a közeljövőben megkeresni azt a Professzor Urat, aki felvetette ezt az egész transzplantos mókát. Valószínűleg, nem fog örülni, hogy én hátrébb táncoltam a tüdőtranszplantot illetőleg, de majd megbeszélem vele. Azért javult a dolog, úgyhogy nem nagyon kéne elkapkodni, főleg mert nem sok erőt látok erre most magamban.

Ezen kívül most csütörtökön megyek újabb fotoferezisre. Ennek most örülök, mert előrébb hozták a GVHD miatt. Hisz az lett volna a lényeg, azért kaptam a ferezist, hogy ne tömjenek szteroiddal, mert marha veszélyes a tüdőmre nézve. Erre bekaptam egy újabbat. Szóval remélem, hogy ez most ismét helyreránt, és a szteroid végleg ugrik a színről, minél hamarabb.

Itthon pihenek, mostanában sok filmet és sorozatot nézek a gépemen. Jól el is vagyok, csak a szemem sokszor már nehezen bírja, kicsit romlott, talán mondanom se kell, hogy szteroid mellékhatás ez is, ha abbahagyom, visszaáll normálra (tapasztalat). De elég borzasztó, hogy sokszor összefolynak előttem a betűk, általában estére van a mélypont. Még a száznaposság előtti rend uralkodik, de talán a szteroiddal együtt most majd ennek is vége szakad végre.