Immunhiány

Jó ideje nem jelentkeztem. Ennek nem a betegségem, sokkal inkább a hírek hiánya volt az oka. Sajnos csak mostanáig. Ugyanis az utóbbi pár napban voltak hőemelkedéseim, aztán tegnap lázam is kétszer. Sőt az utóbbi napokban sajnos, hasonló erős köhögés jön rám reggelente, mint amilyen a transzplant előtt volt. A setril boxban ez rejtélyes mód, úgy megszűnt mintha elvágták volna, most pedig próbál visszakígyózni, de remélem csak ugyanaz az oka mint a lázaknak. A lényeg, hogy tegnap a lázam miatt felhívtam a kórházat, és mikor sikerült beszélnem az egyik Doktor Úrral, mondta, ha bármikor rosszabbodik azonnal, egyébként pedig másnap (azaz ma), menjek be. Így is történt, tettem egy látogatást az ambulancián. Volt is egy vérkép, meg orr- és tüdőröntgen. Szerencsére semmi különös nem látszódik egyiken sem. De mivel a Doktor Úr úgy látta a GVHD is kezd visszatérni (bevallom én nem is nagyon vettem észre), így a szteroid ismét megugrott, az én legnagyobb bánatomra. E mellé kaptam antibiotikumot is, hogy elmossa ezt a... hát, valószínűleg fertőzést. Abban bízom, hogy a köhögés is csak ezzel függ össze, és nem akarnak ezek a régi reggeli köhögések visszatérni.

Ezen a héten is meg volt a két fotoferezisem. Rájöttem, hogy nem lehet annyit inni, hogy a gépnek elég híg legyen az ember vére, mert akkor meg azt a két és fél órát nem bírja ki egyhelyben fekve... De nagyon jó híreket kaptam, legközelebb már csak szeptemberben kell mennem, mert jók az eredményeim. Sőt jövő hét csütörtöktől már csak minden másnap kell a 4 mg szteroid. De ezt a mennyiséget viszont sajnos szedni kell a következő kezelésig, vagyis szeptember 7-éig. Nem örülök, de muszáj, vissza ne jöjjön a GVHD. A vérképemmel úgy néz ki minden rendben.

Nemsokára leszek 100 napos. Ez jópár engedménnyel járna, tisztaság és a kaják tekintetében, de sajnos mivel még szednem kell majd a szteroidot, így ez most eltolódik. Nem kellett volna ez a GVHD, de hát ez van. Addig eszem a pirítósokat, amiből már meglehetősen elegem van, de nincs nagyon más.

Mostanában eléggé fáradt vagyok, úgyhogy rákaptam a film és sorozat nézésre, persze ezt is csak gépen. A kreatív munka nem igazán megy, úgyhogy a honlap készítés se nagyon haladt előre, de most már meg fogom erőltetni magam.

Ma volt az első fotoferezis kezelésem. Igen, igen ezt a korábbiakban csúnyán elírtam, mert rosszul értettem, de a kezelés valódi neve ez: fotoferezis. Gondolom tipikus eset, hogy az avatatlan fülek félreértik az új, számára ismeretlen szavakat, és próbálnak vmire asszociálni. Nekem is folyton utána kell néznem, mert különben nem érteném ezt a sok új fogalmat. Tehát a kezelés maga valóban nem volt egy túl invazív beavatkozás, az biztos. Szúrtak egy vénát, mert sajnos erre a centrális kanülöm nem volt jó, vmiért a gép nem szereti ezeket. Azután leginkább csak várnom kellett. Közben a vérem vándorolt a gépbe majd vissza belém, ezt párszor megismételve. Ilyenkor a szerkezet, egy szer és pár fizikai törvény segítségével, módosítja a T-sejtjeim, melyek a szervezet "felismeréséért" felelnek. Így az új immunrendszerem nem fogja idegenként látni a szöveteimet, és elmúlik a GVHD. A vérem kicsit kevés illetve sűrű volt, úgyhogy szorongatnom kellett egy labdát, de legalább addig sem unatkozott az ember :) A tanulság az, hogy zenét vinnem kell magammal, unaloműzőnek. Mivel két egymást követő napon kell menni, így holnap is teszek egy jó korai látogatást ott, már 8-ra ott kell lennem.

Egy ideje szerencsére már elmúltak a túladagolás tünetei, és úgy tűnik mostmár sikerült megtalálni, pontosan mennyi is kell a sandimumból. Viszont hétvégén arra lettem figyelmes, hogy viszket a karom és a mellkasom, aztán a piros pöttyök is előjöttek. Bár nagyon bíztam benne, hogy nem a GVHD jött vissza, jellegzetes volt annyira, hogy be kelljen mennem megmutatni. Sajnos nem is tévedtem: GVHD. E miatt újra meg kellett volna növelni a szeroid adagomat, idéglenesen meg is lett emelve 12 mg-ra, de szerencsére van most másik megoldás. Mint már említettem, szóbajött a fotofelezés, és most, hogy visszajött a GVHD-m, el is fogjuk kezdeni. Nem is váratott magára sokáig a dolog, mert csütörtökön már megyek is az első kezelésre. Persze ennek is vannak hátrányai, például egy héten kétszer is kell mennem, és az első időkben minden héten. Aztán egyre ritkábban kell, majd végül ez is elhagyható. Ebben hasonlít a szteroid-kúrához, de viszont nincs annyi szörnyű mellékhatása. Annyi viszont van, hogy még érzékenyebb leszek a napra. De már úgyis védeni kell magam tőle, meg nem is nagyon megyek ki, úgyhogy ez nem nagyon fog feltűnni. A szteroidra viszont e mellett nem lesz szükségem, így végleg elhagyható. Remélem, ha végre abbahagyom, akkor majd lesz is annyi erőm, hogy vezthessek, az nagyon megkönnyítené a dolgokat.

Kontroll, kontroll hátán. De most végre elég jó híreket kaptam. Ciklospurin szintem, ami túl magas volt (hála okosságomnak), mos már egy jó szintre állt be, úgyhogy a gyógyszeradag is marad ugyanennyi. Észre is vettem, hogy a túladagolás tünetei is enyhültek már, remélem hamarosan teljesen elmúlik. Azért még döntöm magamba a folyadékot, biztos ami zihher, nah meg úgyis meleg van. Szteroid adagom is már csak 4 mg. Mindig örülök, ha csökkentik, de igazából most épp ez az, amitől ilyen baromi fáradt vagyok. A szteroidban a rengeteg szemét mellékhatása közül, az volt az egyetlen pozitív (nah jó még a jó étvágy is), hogy felpörgette az embert, és sok mindent volt kedve csinálni, nem tudtam hova kapni. A leszoktatás, meg hát pont ennek az ellentéte... Noh, de jó hír még, hogy a fehérvérsejtszámom megugrott egy 5000-es szintet, és a trombocitám ami a múltkor egy kicsit alacsony volt, szintén emelkedett. Legközelebb már csak jövő hét pénteken kell "megmutatnom magam".

Pénteki kontrollon megtudtam, hogy a hétfői eredmények alapján, még mindig nagyon magas volt a ciklospurin szintem, ami a túladagolt gyógyszer miatt van. Ma nem telefonáltak rám, úgyhogy a pénteki értékeim alapján, biztos jó az a csökkentet gyógyszer mennyiség, amit szedek. De valószínüleg még mindig magas, mert a mellékhatásai igencsak stagnálnak. A vérképem egész jó, bár a trombocitám kicsit esett, de a fehérvérsejtjeim száma nőtt. A szteroid maradt továbbra is 8 mg, remélhetőleg hétfőn, az újabb kontroll alkalmával, csökkentjük ezt is.

Megkaptuk a tüdő CT eredményeit is. Bár az ember mindig nagy szakértelemmel beleveti magát, és elolvassa, sok dologról, amit változásnak, vagy eltérésnek ír az előzőhöz képest, nem lehet tudni, hogy jó vagy rossz. Két dolgot sikerült magamtól kihámozni: a ciszták mérete csökkent, és a jellemző aktív gyulladások, amik folyton zajlottak benne, most nincsenek. Ezek nagyon jók! De szerencsére Főorvos Asszony előttem olvasta el a leletet, így a kommentjeiből többet is megtudtam, mégpedig hogy még vmi helyett már csak köteg látszik, ez is jó, de a légcsőnél, van vmi elváltozás, amit a felvételt vizsgáló orvos nem tudott különösebben mivel magyarázni. Főorvos Asszony viszont elmondta, hogy ő látott már ilyet GVHD-s mellékhatásként, úgyhogy ez sem olyan nagy gond. Úgyhogy összességében szerintem ez abszolút pozitív. Örülök neki. De ezt még látnia kell egy tüdőgyógyásznak is, még nagyon nem dőlt el semmi. Én még mindig bízom benne, hogy elmaradhat a tüdőtranszplantáció. Főleg, ha belegondolok, hogy az után is egy ilyen lábadozás...

A sok mellékhatás miatt már tényleg nem nagyon tudom lekötni magam semmi értelmessel. Az idő is elég lassan telik, mégsincs erőm semmit sem csinálni. Elég bosszantó.

Nem írtam a blog.hu gyengélkedése miatt, remélem most már stabilizálták az új rendszert és müködik rendesen. Szóval voltam hétfőn kontrollon. Gyors vérkép után megbeszéltük, hogyan szedjem tovább a gyógyszereket, és hogy hogyis van ez a gyógyszertúladagolás. A vérképem kb rendben van, még mindig alacsony a fehérvérsejtszámom, de nőtt: 2300. A sok sandimumról meg megtudtam, hogy 2 hét mire rendesen kiürül. Ez elég elkeserítő, mert még mindig véres a vizeletem, és hát elég gyakran kell mennem. Ez ilyen esetben előfordul, azért kaptam rá még egy antibiotikumot, hogy nehogy megtelepedjen ott vmi baktérium. De hát baromi kellemetlen, és ezt még ki kell bírni a jövőhétig, majd csak akkor jár le ez a két hét. A szteroid adagom viszont már csak 8 mg, aminek örülök, és bízom benne, hogy már hamarosan el is hagyhatjuk. De ennek is meg van az ára, fájnak a végtagjaim, meg elég gyenge vagyok. Kilóim száma viszont gyarapodott, most abban reménykedem, ez nem csak víz, amit a szteroid pakolt rám, hanem tényleg vmi. Vicces dolgokat is művel ám a szteroid az emberrel, például néha kevésbé vicces dolgokon is úgy tudok nevetni, hogy potyognak a könnyeim. Bár ez elsőre jól hangzik, egy idő után fura, hogy mi a frász van velem, mér röhögök én még mindig, és nem bírom abbahagyni. De meg lehet tanulni kihasználni, és igen jól szórakozni :D

Tegnap, kedden, pedig voltam CT-n, ez most a tüdőm miatt kell, így remélem most majd arról is többet megtudunk, hogy mi lesz a továbbiakban. Korán kellett menni és persze éhgyomorra. Arra viszont nem emlékeztem, hogy hány órával előtte nem szabad inni, úgyhogy nem ittam. Gondolván azt, hogy van kanülöm, ha kell kontrasztanyag (ez egy intravénás színezőanyag amitől jobban látszódnak a dolgok a felvételeken), akkor majd odaadják, nem kell vénátszúrni. De sajnos kellett, mert túl sűrű az a cucc és nem lehet. Nah hát nekem nincsenek túl jó vénáim, de ha nem  is iszom... Másodszorra azért meglett, de bevallom tartottam tőle, hogy nem lesz. Viszont az tetszett, hogy elég komolyan vették, hogy én transzplantált vagyok. Édesanyám beadta a papírt, és pár perc múlva kijött a nővér, és kb kaptam a fejemre, hogy mér nem szóltam, hogy transzplantált vagyok, jöjjek be itt van egy szoba, ne a folyosón ücsörögjek. Nah hát ott se sokat vártam, nagyon hamar behívtak és túl is voltam a dolgon. A CT nem a fájdalmas vizsgálatok közé tartozik az biztos, de nekem sikeresen úgy elzsibbadt a kezem, hogy fekve a fejem fölött kellett tartani, hogy nagyon. :D De cserébe marha hamar hazaértünk, reggeli után a gyógyszerem alig később vettem be mint szoktam.

Viszont ez a két nap azért jól elfárasztott, úgyhogy próbálok pihenni minél többet.

Még pénteken sikerült beszélnem Doktor Úrral. A vérképem valóban elég pocsék lett. Olyannyira, hogy azt a gyógyszerem, amit sikerült túladagolnom, nem is kellett bevennem még egy napig. Most is csak fele adagot kell beszednem, ki kell ürülnie ennek a túl sok hatóanyagnak. Mikor mondta Doktor Úr, hogy majd kipisilem elég egyszerűnek hangzott, de sajnos baromira megterheltem a vesémet, így többször is véres volt a vizeletem, és fájt is, ráadásul sokat jártam WC-re, mert az utasítás úgy hangzott, hogy igyak sokat. A kezem is sokat remegett, és a szemem is picit sárga volt. Mára javulni látszik a helyzet, mindegyik mellékhatás tekintetében, de még mindig ki vagyok akadva magamra, hogy bénázhattam ekkorát a saját káromra. Jah, és mindennek a tetejébe, nem lehetett csökkenteni a szteroidot, mert az már túl sok lett volna egyszerre, így marad az adagolás hétfőig. Ekkor kell visszamennem az ambulanciára, egy gyors vérvételre. Majd kiderül, mi lesz. Kedden pedig egy mellkas CT-t iktattunk be. Nagyon kíváncsi vagyok majd annak az eredményére is. Jó hír viszont, hogy a bőr GVHD-m végre javulni látszik.

Úgyhogy az utóbbi pár nap nem ment vmi könnyedén. Nem is nagyon aktivizáltam magam, inkább pihentem, filmet néztem. De remélem, most már tényleg jobb lesz a helyzet, és tudom folytatni a weboldalt, és tudok majd fotózgatni. Tervek azok mindig vannak. :)

Az utóbbi napokban nem éreztem túl jól magam. Egyre levertebb voltam, és nem is nagyon tudtam túl sok dolgot csinálni. Délutánonként is lefeküdtem aludni, mert álmos voltam. Reggelente pedig remegtem, mint a nyárfalevél, pedig se hideg, se lázam nem volt. Nem nagyon értettem. De ma a kontrollon kiderült a turpisság. Annyira okos és ügyes gyerek vagyok, hogy benéztem az egyik legfontosabb gyógyszerem adagolását (amit a múltkor módosítottunk) és extra adagot vettem be belőle. Marhára nem volt jó kör a szervezetemnek, de Doktor Úr azt mondta, miután egy perccel később is még ijedten meredtem Rá, hogy kipisilem, nincs olyan nagy gond. Szerencsére kiderült, és remélhetőleg így a rosszullét is javul. Az csak holnap derül ki, telefonos egyeztetés alapján, hogy a szteroidot lehet e csökkenteni, a vérképem további eredményétől függ. De bízom benne, hogy így lesz. A bőröm egész jó, a megmaradt GVHD-ra pedig, úgy néz ki majd kapok vmi plazmafelezéses cuccot. Ez úgy néz ki, hogy a véremet úgy kapom vissza, hogy közben leölik belőle a GVHD-ért felelős sejteket(?). Így vége lehet a GVHD-nak végre, és nincsenek olyan mellékhatásai, mint a szteroidnak.

A vérképem nem lett túl fényes, csak 1300 fehérvérsejtem van. De ez, ahogy Doktor Úr elmondta várható volt, mert két gyógyszert is szedek, ami csökkentheti, így az egyiket teljesen elhagytuk, a másikat meg csak másnaponta kell bevennem.

Remélem ezekkel most már helyre áll a rend, és újra tudom aktivizálni magam. Dolog van bőven. :)

Tegnap voltam megint kontrollon. Nem végeztünk túl gyorsan, de szerencsére most sem voltak olyan rettenetesen sokan. Volt most is vérvétel a kanülömből, mert még mindig megvan. Egy kicsit most bepirosodott a környezete, úgyhogy most majd naponta át kell kötni, lefertőtleníteni, hogy nehogy begyulladjon, de nem vészes. A vérképemmel most is meg voltak elégedve. Igaz "csak" négyezres a fehérvérsejtszámom, de még ez is abszolút a normális értékhatáron belül van, így nincs miért aggódni. A sandimum (kilökődést gátló gyógyszer) kérdését megoldottuk, kaptam ivófolyadékot helyette amit elég rugalmasan lehet adagolni. A gond vele csak annyi, hogy vmi rettenetes íze van, még gyümölcslében is. Muszáj inni még rá vmit, mert még én is aki már sok mindent beszedett, bevett prüszkölök tőle rendesen. Ez nem túl vidám, főleg, hogy a kapszula bár nagy volt, kellmes sör szaga miatt, mindig mosolyogva vettem be. ;) A szteroid adagom is csökkent. Bár számomra kicsit meglepő az adagolás, mert egyik nap 8, másik nap 16 milit kell bevennem, de csökkent és ez a lényeg. A múltkor a Doktor Úr azt mondta a telefonban 12 mg az a mennyiség, mikor már nem lesznek rosszabbak a mellékhatásai, úgyhogy ez ilyen lélektani határ most, remélem így is lesz. Sajnos az arcom és a nyakam már eléggé felpuffadt, a nyakamon meg is repedt egy kis helyen a bőr, aminek bizony nyoma marad... De nagyon remélem most már túl leszek ezen, és a GVHD-m is szépen alábbhagy. Doktor Úr nem mondott rá semmi különöset, és csökkentette a szteroidot, úgyhogy gondolom rendben van. Én magam most stagnálni látom, néha kicsit előjön aztán eltűnik, de nem vészes. Igaz mikor benn voltam Nála bezavart, hogy megsütött a nap és kipirult a kezem. Ezt még a régi gyógyszerem okozza, bár már nem szedem, de éveken át folyton leégtem, akármit csináltam is vele, és most nagyon érzékeny, már kevés napra is kipirosodik.

Rég nem írtam arról, hogy miket eszem, pedig még mindig ugyanazok a kemény szabályok élnek, mint mikor hazajöttem. Ezért elég egyhangú az étrendem, reggelire dzsemes pirítós, vacsorára sajtos vagy májkrémes pirítós, főtt tojással. Bár hétvégente vagy süt édesanyám vagy veszünk csomagolt kalácsot és az reggeli, persze pirítva. A legnagyobb változatosságot az ebéd adja, mert ott minden megfő megsül, ott lehet variálni. Nem is tudnám most felsorolni miket ettem eddig, de nem sokszor volt kétszer ugyanaz. Tegnap például virslis lecsót ettünk és nagyon finom volt. A szomorú inkább az, hogy nem ehetek, nyersen zöldséget, gyümölcsöt, pedig nem vagyok hatalmas rajongó, de úgy megszoktam, hogy eszem, meg bármikor ehetek, hogy már hiányzik. Gyümölcsök közül csak olyat ehetek amit alapos megmosás után meg lehet hámozni. Ez pedig most csak a banán. Így majdnem minden nap eszem egyet, mert a gyümölcs, meg a rost azért kell. Még jó, hogy szeretem a banánt :)

Gondolom többen észreveték már, hogy jobb oldalt bővítettem linkekkel az oldalt. Itt található a fotóblogom linkje is, amit most már igyekszem időnként új képekkel gyarapítani.

"Ezzel zárom is soraim, ölelek, csókolok mindenkit, s maradok tisztelettel, valóság..." (Cseh Tamás) és ez most nem tudom, hogy jutott eszembe...