Immunhiány

Ma reggel csörgött a telefon, még épp aludtam, de felvettem igyekezve közben magamhoz térni. Kis idő elteltével sikerült is felfogni, hogy a kórházból telefonál a Főorvos Úr, hogy vérképemben a már nem is tudom milyen szám magas (2x annyi), és hogy e miatt a kilökődés gátló gyógyszert (sandimumot), csökkenteni kellene, de szerencsére baj nincs, mert a vese nem érintett. Sajnos 2x1 kapszulát szedek (jó nagy kapszula) így nagyon nem lehet vele játszani. Így péntekig csak egyet kell bevennem, pénteken pedig megyek kontrollra úgyis, és akkor majd kapok valószínűleg szirupos változatot, mert azt jobban lehet adagloni. Ennek annyira nem örülök, még egy szirup amit méricskélni kell. A kapszulát csak bedobja az ember, és garantáltan annyi amennyi. Lehet majd visszatérek a fecskendőbe felszívós módszerhez, az elég pontos.

A bőr GVHD-m továbbra is hullámzik. Olyasmit nem mernék kijelenteni, hogy határozottan jobb, de talán javul a dolog. A szteroiddal még mindig küzdök, 16mg-nál tartunk, de nagyon remélem, hogy pénteken ezt is lehet csökkenteni. Baromi kellemetlen, hogy az ember arca felpuffad tőle. Már ott tart a dolog, hogy a nyakam is megvastagodott és kicsit a gigámat is nyomja. De már csak pár nap péntekig és elvileg annál a csökkentésnél már jobb lehet. Szerencsére az elvonási tünetek enyhültek, vagy csak hozzászoktam. Kevésbé érzem magam fáradtnak, sok dolgot tudtam csinálni. A honlapokon is tudtam dolgozni, jó dolog, hogy tudok olyasmit csinálni aminek látom az eredményét és nem csak az idő telik. Klassz esténként visszagondolni, hogy ma ezt is meg ezt is elintéztem...

Tegnap itthon volt az egész kis családom. Nővérem szülinapját ünnepeltük, nagyon jó volt. Ezúton is sok bódog szülinapot Néki! Édesanyámnak nem volt könnyű egy transzplantáltnak és egy vegetáriánusnak főzni, sütni úgy, hogy mindenki ízlésének megfeleljen. De végülis sikerült, és egy csudafinom sütit is csinált, majdnem meg is ettük délután az egészet :)

Végre készült egy közös kép is mindenkiről. Még a transzplant előtt akartam egy igazi régimódi családi fényképet amin rajtavagyunk. Mivel most mindenkin maszk volt, így inkább viccesre sikerült, de épp ez benne a jó!

Csütörtökre már nagyon elkezdtek fájni a lábaim, plusz az arcom is már eléggé felpuffadt és ettől fáj. Annyira fáradt voltam, hogy a mozgást szinte a nullára csökkentettem, tényleg csak amennyit muszáj. Úgy éreztem ez már sok mellékhatásnak így pénteken felhívtam a Doktor Úrat és szerencsére el is tudtam érni. Megbeszéltük, hogy csökkenthetem a szteroidot, vegyek be aznap csak 16mg-ot, de holnap reggel még egyszer 24-et és hívjam még vissza, mert nem tudja még a vérvétel eredményét. Így is lett, ma felhívtam és mivel nem mondott semmit, csak a bőrömről érdeklődött, hogy hogy áll a a GVHD, és hogy érezem magam, majd csökkentette a szteroidot, így gondolom a véremmel is minden rendben. Ez pszihésen nagyon sokat jelent. Még mindig próbálok keveset mozogni, mert nagyon fárasztó, délután pihentem is, de jó a tudat, hogy ezek a leszokás tünetei, és egyre kevesebbet kell majd. Ez ad erőt a gyengeségben. A bőröm tényleg szépen alakul, egyre kevesebbet piros a kezem, égnek az ujjbegyeim.

A gyengeségem ellenére azért próbálom lefoglalni magam, intézgetem a teendőim. Mindig találok magamnak vmit, úgyhogy nem unatkozom sose. Tegnap például újraraktam a Pc-t, mert már nagyon tetüsködött rajta a win, pedig pár hónapja kapott új alaplapot, mindent. De most már újra süvít, ahogy kell neki. Arra is rájöttem, hogy a laptopom képernyője túl világos és a pc monitorán ugyanaz a fotó, sokkal sötétebb. Így kéne majd nekem egy kb kalibrált monitor, hogy jól lássam a képeim, mert ez így nagyon rossz. De ez egyelőre csak vágyálom.

Ma voltam a Főorvos Úrnál kontrollon. Szerencsére ebben a dél körüli időpontba nem voltak sokan. Meg már tudtam mi a dolgom: bejelentkezem, elküldenek vérvételre, leveszik, megvárom az eredményét (pár perc) és megvárom, hogy szólítsanak a Főorvos Úrhoz. Olajozottan ment. A vérképem most is nagyon jó volt, 7000-es fehérvérsejtszám, minden rendben. Az egyik gyógyszeremet kicsit másképp kell szednem, mint eddig, mert félreértettem, de a fontos gyógyszerek maradtak. A tüdőmet az utóbbi napokban kicsit gyengébbnek éreztem, nehezebben bírja a terhelést. Ezt is említettem, de nem hallatszik semmi különös, úgyhogy én  bízom benne, hogy ez csak ideiglenes és a szteroid okozza. Azt is már kedden csökkenthettem 24mg-ra, mikor tudtam beszélni a Doktor Úrral telefonon. Persze ezt én még mindig soknak tartom, de ez iylen szükséges rossz, túl kell lenni rajta. Ahogy az egyik Nővérke nagyon találóan mondta: nah most melyik kezembe harapjak, szteroid vagy GVHD. Hát ez vhogy így van, szívás a medrolnak a mellékhatásai, de a GVHD is tud szemét lenni, mindkettőnek megvannak a maga bajai, de vmelyik muszáj. Azon kell drukkolni, hogy szépen múljon a GVHD, egyre kevésbé legyen piros a kezem, és akkor jó ütembe lehet ezt a vackot is csökkenteni. Aztán jöhet a móka s kacagás... Legközelebb kicsit több mint egy hét múlva 3-án kell majd mennem kontrollra.

Itthon nagyon jól elfoglalom magam. Igaz elég fáradt vagyok a szteroid mellékhatásától, de rengeteg feladatot találtam magamnak amit lehet csinálni. Főleg a csontvelő-transzplantációs honlaphoz gyűjtök ötleteket, anyagokat, próbálom kitalálni a design-ját. Ehhez rengeteg weblapot megnézek, próbálom összeszedni a pozitívumokat, és mik azok a hibák amiket nekünk másképp kellene csinálnunk. Nah és persze pár fotó is készült, fejléctervnek. Ha alakul a dolog már vhogy, természtesen be fogom linkelni és várom majd a véleményeket, ötleteket!

Már több, mint egy hete itthon vagyok. És hát sajnos, mint már többször említettem, még mindig szteroidon élek. Már meglehetősen rámnyomta a bélyegét. Jópár mellékhatása kijött rajtam: nagyon levert vagyok, fájnak az izmaim, ízületeim és az arcom is rendesen felpuffadt már tőle. Mozogni se mozgok annyit, és a légzésem sem annyira jó, mint ahogy javult akkor mikor hazajöttem. A GVHD-m, bár azt nem merném mondani, és sajnos nem is mondhatom, hogy elmúlt, de úgy érzem lassan, de visszaszorul (ha létezik ennél a betegségnél ez a fogalom). Szokott még piros lenni a karom, főleg terhelést követően, meg az ujjbegyeim is égnek néha, de talán kevesebbet. Meg nekem a karomon alapból van egy-egy piros sáv, ezt még a sok leégéstől szereztem, és nehéz megállapítani, hogy ez most melyik. Sajnos fogalmam sincs, hogy múlik el ez a betegség pontosan, így nehéz okosat mondani. Abban bízom, hogy hétfőn mikor beszélek majd telefonon a Doktor Úrral, azt fogja mondani, hogy csökkentsük az adagot, mert már lelkileg is eléggé ki vagyok ettől.

Ezen a sok vackon kívül viszont jól vagyok. Elég jól kialakult a napi rutinom, mit mikor csinálok és hogyan. Ez biztonságérzetet ad ami fontos, nem kell kapkodni, vagy aggódni, hogy vmi szabálytalan műveletet hajtok végre :) (mondjuk kesztyű nélkül fogdosok olyan dolgokat amit nem kéne). Hát igen, nagyon sokat ülök a gép előtt. Ez egy nagyon jó passzív mégis aktív tevékenység. És nem csak lekötöm és szórakoztatom magam, hanem tudok kommunikálni a külvilággal, az ismerőseimmel. Így nincs annyira elszigetelve az ember. Sőt, az én leendő szakmám, a webfejlesztés, webdesign is a géphez kötődik, és a sok monitor előtt töltött idő duplán megtérül, mert már a kórházban is, de itthon is rengeteg mindent tanultam, nagyon sokat fejlődtem. Ugyanis nem szoktam játszani, nincs is játék a gépemen, inkább internetezem, olvasgatom, nézegetem a szakmai dolgokat. Persze a zene is szól folyton, hisz az nekem létszükséglet. Fotózni most nem nagyon tudok, ennek több oka is van. Az egyik, mint említettem elég fáradt vagyok ahhoz, hogyha csak itthon is, de mászkáljak, pakolásszak. Meg elkészítettem azt a párat ami tervbe volt véve, ha viszont újat találok ki, ahhoz mindig kéne vmi segédanyag (téma, papír/karton lap, lámpa), a szobámba viszont továbbra sincs semmi, hisz rendszeresen le kell takarítani mindent. Ha pedig olyasmit akarok ami nincs elől (márpedig semmi nincs elől), azt elő kell bányászni a lenti dobozokból és lefertőtleníteni. Így marad ami kéznél van, például hogy bambulok a maszkban. :)

Ma voltam az első kontrollomon. Igen csak vegyes érzelmekkel teli volt ez a látogatás a kórházban, az biztos. Egyrészt megnyugtató, mert a gyors eredmények szerint nagyon jól állok fehérvérsejt-ügyileg, 8000-es a fehérvérsejtszámom, ami teljesen normális. Úgy tűnik jót tett nekem ez az otthoni levegő :) Sajnos a szteroid, nem marad még el. Mikor meg kellett mutatni a karom, meg a hátam a Doktor Úrnak, hogy mennyire piros, mennyire látszik rajta még a GVHD, magam is meglepődtem annyira látszott, piros volt. Nem nagyon értem a dolgot, aztán hazajöttem azóta se volt még feleannyira se látszódott rajta, de ott, akkor rihtig csúnyán nézett ki. Úgy tűnik ez igen csak hullámzik, sőt azt vettem észre, ha kicsit megterheltem magam (álldogáltam, mászkáltam), előjön és kipiroslik. És hát természetesen vizsgálat előtt álltam. Szóval a biztonság kedvéért még marad a szteroid, nehogy elharapódzon, ezt a kicsit könnyű kordában tartani.Várunk, így a gyógyszereimben se történt változás. Hétfőn majd telefonálnom kell, hogy áll a GVHD-m, jövőhét szerdán pedig a Főorvos Urat látogatom meg.

Ez volt a látogatás vidámabb része. Ami elszomorító az azonban az, hogy nincs rendesen megoldva a csontvelő-transzplantált betegek ambuláns ellátása. Bementem az épületbe és azt hittem rosszul leszek: tömve volt. Nagyon sokan voltak, nemcsak az, hogy nem lehetett normálisan leülni, de még vegyítve is volt a társoság, nem csak transzplantált, hanem mindenféle ambuláns beteggel, akik ki tudja milyen betegséggel voltak ott. Természetesen volt rajtam kesztyű meg maszk is, dehát a fertőzésveszélynek így is adtam rendesen. Mikor az embert elengedik az osztályról kap egy tájékoztatót amin szépen le van írva, milyen életvitelt folytasson otthon. Ki van emelve, hogy első időben ne nagyon fogadjunk látogatót, ha mégis akkor maximum kettőt, őket is a lakás legnagyobb helyiségébe és ne hosszú ideig. Nah hát ennek függvényében elég sokkoló volt bemenni és várni. Volt egy gyors vérvétel a walkmanomból (kanül :) ), az tényleg elég gyorsan ment, de aztán meg kellett várni még a Dokim. Viszonylag hamar jött, de azért a para rajtam volt, hogy össze ne szedjek már vmit pont egy kontrollon. Persze mikor meglátott azonnal húzott félre egy vizsgálóba, hogy megnézhessen, meg ne legyek már ennyi ember között. Jövőhét szerdára kaptam konkrét időpontot, és szerencsére dél körülre úgyhogy remélem akkor azért tizedennyien lesznek, és nem kell majd várni.

Ami érdekességet megtudtam, hogy meg fog változni a vércsoportom. Ugyanis a donorom A pozitív volt én viszont 0 negatív vagyok. Vicces lesz, első ránézésre úgy fog kinézni a vérem alapján, mintha nem is családtag lennék :D Persze ez csak a vérem, igazából semmi nem fog e miatt megváltozni, csak meg kell jegyezni. Érdekesebb a helyzet, ha az embernek ellenkező nemü a donora, mert akkor "nemet is vált". Ilyenkor egy dopping teszt igencsak pozitív lesz :D De nekem férfi donorom volt, így ilyen nem lesz. Nem mintha az a veszély fenyegetne, hogy vmilyen versenyre dopping tesztet kéne csinálnom. De erről jut eszembe, hogy megfigyeltem, hogy mióta itthon vagyok, azóta se köhögök reggelenként. Ez annó rendszeres volt, elég csúnyán köhögtem minden reggel. Ez a transzplant után elmaradt, de akkor ráfogtam arra, hogy azon a kis helyen olyan keveset mozgok, meg tiszta a levegő, meg mittudom én, biztos azért. De mostmár így itthon jövök-megyek néha annyit mint régebben, de semmi. Ennek bizony nagyon örülök, igyekszem is majd ezt a javulást folytatni, meg edzeni is a tüdőm, hátha!

Végre már itthonról írhatok! Nagyon jó volt hazajönni, de ez persze sok bizonytalansággal, és körülményességgel jár. Nagyon új a helyzet és nem könnyű alkalmazkodni, annyi mindenre oda kell figyelni. Első nap egyáltalán miket, mikor foghatok meg, hol kell maszkot viselni és hasonlók. Az ember keze folyton megáll és még kétszer meggondolja, hogy szabályos e a következő művelet amit épp csinálni akar. Mókásan hangzik, de míg az ember nem szokta meg tényleg így működik. Külön nehezítés, hogy a lakás két emeletén is mozognom kell, a háló meg a fürdő az emeleten van, de a konyha lent. A fenti fürdőszoba csak az enyém, de ez azzal is jár, hogy csak azt használhatom. Így ingázom rendesen, mozgásból nincs hiány az biztos. Kajákból próbálom ugyanazokat enni mint a kórházban és semmit sem beújítani. Ezt főleg addig amíg hétfőn nem megyek vissza kontrollra, ott aztán lesz vérkép, és meglátjuk, hogy bírja a szervezetem (főleg a fehérvérsejtszámom) az "új" környezetet.

Mielőtt elengedtek volna a kórházból természetesen felvilágosítottak jó pár dologgal kapcsolatban. Például volt nálam diatetikus is, akinek feltehettem sok-sok kérdésemet, és jól eltudtunk beszélgetni, ennek örültem nagyon. Az otthoni higéniával kapcsolatban már felhomályosítottak, egyrészt még transzplantáció előtt kaptunk egy pár lapot hasznos információkkal, másrészt a boxomban töltött idő alatt is folyton kérdezősködtem, mit és hogyan lehet majd. De a gyógyszereimről megkaptam a pontos felvilágosítást, mi mire jó és hogyan kell adagolni. Nem volt könnyű az elején fejbe tartani, főleg mert az első nap sok jópár tablettát felváltottunk, mert más a neve annak amit ki lehet váltani patikában, meg esetleg más a mennyiség. De mostanra megtanultam mind a 10 gyógyszert, fel is tudom sorolni és azt is tudom mit mikor kell bevenni. Nem nehéz, mert három csoport van, a szerint, hogy hányszor kell bevenni, egyszer, kétszer vagy háromszor.

Az itthoni lét nagyon jól telik, csak elkövettem azt a hibát, hogy rengeteg dolgot határoztam el, hogy nah majd ha hazajövök megcsinálom címmel, és nehezen érem utol magam. Szóval egy cseppet se unatkozom, sikerül elfoglalnom magam. Sajnos még a szteroidot is elég nagy dózisban kell szednem, így még az is pörget rajtam egyet, így néha még nehezebb leállni. Nah de remélem, ebből hétfőn csökkentenek, mert nem jó ha az ember túl van hajtva és nem bír leállni, pedig még pihenni kell. De olyan nagy információ dömping itthon lenni az ingerszegény környezet után, hogy csak kapkodom a fejem. Jól is gondoltam a kórházba, 10 percnél tovább nem is néztem itthon tévét: hidegen hagy... A neten viszont annál többet lógok, főleg hogy azt a saját kis biztonságos szobámban, maszk és kesztyű nélkül is űzhetem (a kép csak illusztráció :) ). Itt ugyanis napi takarítás és ágyhúzás meg minden van. Ami ide bekerül, az minden le van fújva fertőtlenítővel.

Bizony, holnap délután megyek haza! Nemcsak a boxomat, de az osztályt is itt hagyom, és végre hazaköltözöm. Keveregnek bennem az érzések, hisz nagyon jó lesz végre hazamenni, de ugyanakkor másfél hónapot töltöttem itt, megszoktam. Nah meg hát a szervezetemnek is nagy lépés, a boxból vissza a hazai környezetbe. A kórházi körülmények annyira kontroláltak, bármi volt, a segítség egy lépésre volt, ezt most felváltja egy kicsit bizonytalanabb helyzet. Magamnak kell saját magamra figyelni, nem lesz napi vizit, hogy ellenőrizzenek. Hogy mikor kell jönnöm kontrollra azt még nem tudom. Sok infót kaptam már, mit s hogyan kell otthon majd csinálni, de remélem azért még kapok instrukciókat.

Legközelebb már otthonról!

Pótolom a múltkor elmaradt fotót:

Reggelim (bal felső sarokban pár gyógyszer, csak úgy desszertnek):

Már egy hete kapom a steroidot. Ma volt az első nap, hogy kevesebbet kaptam, végre csökkentették az adagot. Ezt már nagyon vártam, mert az utóbbi napokban nagyon levert voltam. Pont úgy éreztem magam mint akit jól megvertek. És e mellé még a kedvem is teljesen elromlott, mindez egy nyomorult gyógyszer mellékhatásaként... kemény. De most végre csökkentik, így már látszik a vége. A kétnaponta egyszer intravénásan járó antibiotikumot is és a steroidot is szájon át fogom kapni ezentúl. Így ismét megvannak a feltételei annak, hogy hazasétáljak. A ház is felkészült a fogadásomra, így semmi akadálya, hogy végre tényleg hazamehessek. Úgy néz ki, szerda környékén ejtjük meg, de pontosabbat még mindig nem tudok. De ez már közel van és ez nagyon jó!

Sétálgatok azóta is, de amilyen nagy szám volt mikor először kiléptem és elém tárult a döbbenetesen nagy (5x akkora) szoba képe, most már ez is épp ugyanolyan megszokott lett, hogy a folyosón sétálgatok. Jól bírom. Ami külön öröm, hogy az izmaim fáradnak el, a tüdőm nem. Bár ez még nagyon kis megterhelés, de reméljük ez a tendencia fog folytatódni.

Sokszor nehéz már lekötni magam, de az internettel azért még mindig le lehet. Rengeteg új dolgot fedeztem fel, sőt tanultam is, és a fotóblogomon is dolgoztam. Immáron a fotóblogomon is van RSS: http://kookusz.uw.hu/kepek/index.php . Fotóztam is ám, de sikerült máris lemeríteni a gép akuját, így a képeket már nem tudtam feltölteni a szgépre, így bár akartam, de ez a post mégiscsak kép nélkül marad.

Első és legfontosabb hír, hogy a napokban megjött a ellenőrző csontvelővétel eredménye, és boldogan jelenthetem, hogy 100%-ban a donorsejtek dolgoznak bennem! Ez tulajdonképpen azt is jelenti, hogy nem vagyok már immunhiányos!

Azóta is szedem a szteroidot. Persze jönnek a mellékhatásai is, gyakori hangulatingadozás, végtagok gyengesége. Viszont a GVHD tünetei csökkentek, a lázam elmúlt. Már levert se vagyok annyira, amire könnyen lehet, hogy a szeroid is ráhat, de legalább teszek-veszek. Újabb lépésekkel haladunk előre, ugyanis megszabadítottam a laptopom és a mobilom a zacskóktól, amire azért volt szükség, mert nem lehet jól lefertőtleníteni, és nehogy összeszedjek vmit. Sőt ismét letéptem láncaimat, nem vagyok pórázamtól, nem kapok intravénásan semmit. Igaz e helyett be jött két tabletta, de így legalább elkezdhetek sétálni. És ez a séta nem csak passzió, kifejezetten orvosi utasítás ugyanis a hétvégén akár mehetnék is haza. A szobám még nincs teljesen befejezve, így még maradok vmennyit a jövő héten, de a napokban kiköltöztetnek a steril boxból, egy kórterembe. Persze az is félsteril, ugyanúgy nem jöhetnek oda be, így majd nekem kell kimenni. Nem gondoltam volna, hogy a GVHD ellenére csak így hazaengednek, de csak örülök neki. A transzplantációm pont 30 napja volt, úgyhogy teljesen időben vagyok.

Voltam is ma kinn sétálni, persze be kell öltözni hozzá rendesen, köpeny, kesztyű, sapka, maszk meg ilyen lábvédő zacsi. Nagyon furcsa a boxon kívülről, így hogy itt töltöttem már több mint egy hónapot, vicces volt az új nézőpont. Érdekes volt megnézni azt az ablakot a másik oldalról ahol a látogatókkal nézzük egymást és beszélgetünk. Persze nem mentem messzire, nem is nagyon szabad még megerőltetni magam, ennyibe is elfáradtam, szép lassan.

Íme a steril boxom:

Azóta is voltak lázaim és változatlan tüneteim. Sőt tegnap, annyira kimerült voltam, hogy már 9-kor aludtam egészen késő reggelig. Nővérek meg is ijedtek, hogy vmi baj van, ugyanis nem szokásom ilyen korai órán szundikálni, meg egész nap a takaró alá bújni. Az a helyzet, hogy még mindig rossz a légkondi, és néha meg lehet fagyni, már pulóver is van rajtam napok óta. Nah aztán ma volt a nagy pislogás, mikor megnézett a Doktor Úr hiszen már tegnap mutogattam egy orvosnak, hogy furán pöttyös a kezem eddig nem ilyen volt, de viszketni nem viszketett, nah de reggelre már jól látszott ez bizony GVH (graft versus host betegség), de mostmár tényleg. Vakaródzom is rendesen, az érdekes, hogy nem feltétlenül ott ahol pöttyös vagyok. Kitörő lelkesedéssel fogadtam, akkor ez most újabb szteroiddal fűszerezett hetet jelent, amit már nem is tudom hányszor leírtam, hogy mennyire utálok, és milyen egy szemét dolog. De nincs mit tenni, erre ez a gyógymód, úgyhogy mint legutóbb most se tiltakoztam, nincs túl sok értelme. Ez persze megint biztosítja, hogy ezen a héten nem nagyon lesz hazamenetel. Séta még mindig sztornózva, a pórázam miatt, pedig már eléggé elgyengültek az izmaim jó lenne már sétálni egy kicsit. De a lázam megmagyarázódott, és már megkaptam az első adagot, a lázam el is múlt, sőt jobban is lettem, így egy szavam se lehet. Kis rohadék szer kifejti a serkentő hatását. Szerencsére ez nem változtat semmin, ugyanúgy félsteril maradtam.