Immunhiány

A napokban, hőemelkedésem és lázam is volt. Folyik az orrom meg a fejem is fáj néha, de igazán nem vészes. Még nem nagyon tudják mi lehet ez, a crp-m alacsony úgyhogy nem bakteriális. A sejtszámom azóta is jól alakul, kicsit visszaesett a fehérvérsejt számom, de nincs gond ez nem vészes. Hogy vhogy azért kezeljék ami bennem bujkál bennem kapok antibiotikumot, meg immunglobulint (bizonyos primer immunhiánynál is szokták alkalmazni). De ezek intravénás szerek, úgyhogy sajnos visszakötöttek a pórázra, a séta most tolódik, míg el nem múlnak a lázaim. Holnap pedig kapok egy kis vérkészítményt, mert a hemoglobin-szintem viszont alacsony és azt pótolni kell. Ráadásul a légkondi is elromlott, olyan mintha egy mélyhűtőbe ülnék, már hozattam is be pulóvert. Emiatt a rosszullét miatt veszélybe került az, hogy a jövő héten hazamehessek. De legalább nem kell úgy kapkodni az otthoni felújítással. Nah de itt az osztályon mindig jó a hangulat már jól összebarátkoztam a Nővérekkel, Orvosokkal.

Tervezem egy honlap elkészítését, ahol a csontvelő-transzplantáció lesz a fő téma. Sok orvosi információ is lesz rajta, de interaktívra tervezem, ahol mindenki leírhatja történetét, tapasztalatait, felvehetik egymással a kapcsolatot, azaz minél több információ legyen, egy igazi webkettes oldalt szeretnék kialakítani. Az ötlet onnan is jött, hogy megismerkettem pár emberrel a neten, és ők meg is látogattak itt a kórházban, ami igazán megható volt. Ajánlom figyelmetekbe a következő két blogot: http://mitmond.blog.hu , http://macilany.blog.hu .

(u. i.: Az eredeti bejegyzést eltűntettem, ezt újraírtam)

Roham léptekben haladunk, nem győzöm kapkodni a fejem. Hétfőn, ahogy vártam megnyitottak. Meg is kaptam az első nem steril kórházi ebédemet. Előbb megkaptam, minthogy édesanyám ideért volna a friss otthoni húslevessel, úgyhogy belekajáltam. Hohó, milyen finom is a frissen főtt zöldség és galuska íze! Pedig igen egy kórházi levesről beszélek. Nem mertem sokat enni belőle, jól is tettem, mert bizony a hazai húsleves adag igencsak bőséges volt. Kaptam még vmi kórházi husit is csigatésztával, abból is megettem a húst, így igencsak bőségesen belaktam. Le is kellett pihenni ezután a kajamennyiség után :D . De estére megint nagyon megéheztem és kíváncsi voltam mit kaphatok. Pirítós volt májassal az ajánlat, amit én széles vigyorral fogadtam el. Nem is tudom mióta nem ettem májast, a jó ég tudja mi van benne, de olyan jóízűen befaltam, hogy csak nah. Este pedig az éjszakás nővér közölte, hogy reggel bejön és elzárja a kanülöm. Mondom tesssssék? Hát nincs már kiírva másnapra semmi infúzió, minek. Persze a walkmanom (maga a kanül) még megvan, de már nem vagyok pórázon. Viccelődtem is reggel, hogy nem félnek, hogy elfutok? Aztán a reggeli vizitnél mondták, hogy holnap már kimehetek a boxomból egy kicsit sétálni, persze csak maszkba meg köpenybe (védve a steril ruhám). Aztán jött a következő meglepetés, megtudtam, hogy a jövőheti hazamenetelem teljesen reális. Persze ennek nagyon örülök, de kicsit ijesztő is, hisz tudom, hogy otthon még hadiállapotok uralkodnak a felújítás miatt, és e miatt nagyon határidős lett minden. Ugyanis, erről még nem meséltem, egy transzplantált betegnek az otthonát fogadóképessé kell tenni. Ez annyit jelent, hogy ahol megfordulok, ott azért elég jól ki kell takarítani. A saját szobám és a fürdőszobát pedig különös alapossággal ki kell fertőtleníteni, kifesteni, csak annyi tárgyat bennhagyni amennyi feltétlenül szükséges, hisz az első időben naponta kell takarítani. Mi ezt megspékeltük egy kis felújítással, úgyhogy lényegesen több dolgot kell elintézni, összehangolni. Szóval nem egyszerű, és nekem csak az idegeskedés marad, hisz hajtana, hogy én is csináljam, segítsek, de be vagyok zárva, meg amúgy se segíthetnék. Rossz a tehetetlenség. De tudom, hogy a családom mindent megold, úgyhogy nem lesz baj, és mire hazamehetek minden ragyogni fog :) Sok puszi nekik!

A mai kaja már nem volt olyan kecsektető. Reggelire is májkrémet hoztak, amire én ébredés után rá se tudok nézni. Úgyhogy visszanyúltam a jól bevált steril nutellás szenyámhoz, amit majd nem sterilizálva majd meg se ehetek egy jódarabig. Ebédre otthonról megint kaptam egy jó kis tartalmas levest, azzal el is telítődtem egy jóidőre, úgyhogy nem kellett ránéznem a kórházban kapott fura ebédre, ami máj volt krumplival, és elég bizarul festett. Most, hogy így felsoroltam feltűnt, hogy vajon mér tömnek folyton májjal? Lehet csak véletlen. Aztán délután ráfanyalodtam a kekszeimre, meg egy kis bébitápra, úgyhogy azt ettem. Gyorsan megeszem még a kekszeim, mert otthon nem nagyon lehet majd, mert nem ehetek olyat ami mogyorót tartalmazhat, ezt meg szinte minden kekszre meg csokira ráírják. Nagyon furcsa lesz, mert mostanáig szinte ezeken éltem. Jól meg fog változni a repertoár, de nagyon kibővül, és sok finomságot ehetek majd, ami nagyon jó lesz végre. Már el is kezdtem magamnak írni, hogy mik azok amiket szeretek és meg is ehetem. Itt már jól kialakult szokásom van mindenre, de hazamenve minden felborul, és még sok a bizonytalan pont, de majd kialakul újra minden. Főleg az lesz fura, hogy nem kell mindennek sterilnek lennie...

Hát ma igazán jól szórakoztam mikor megtudtam mennyi a sejtszámom. Mert bizony az éjszaka folyamán sikerült 10000-re feltornászni. És nem, nem elírás télleg 10 ezer! A tegnapi sejtgyarapító szer igazán megtette a hatását. Fájt is a lábam elalvás előtt és ma is baromi levertnek éreztem magam, dehát ennyi sejtet legyártani :) A lényeg, hogy most ez úgy néz ki egy sikeres dolog. A döntő szó még nem hangzott el, és ezt még majd egy vizsgálatnak is igazolnia kell, úgyhogy én se kiabálok el, de hát ez azért magáért beszél. Ez a szám persze az elkövetkezendő napokba igencsak vissza fog esni olyan 2000-ig, de ez ilyen. Sajnos ma már nem volt itt illetékes orvos, de ha minden igaz hétfőn már félsteril lehetek, jöhetnek a kedvezmények: nem steril kaja, kevesebb gyógyszer, nem kell hozzám beöltözni, laptop zacskóstalanítása... Ez az első lépés, de aztán lesz több is, például a boxból való kijövetel persze beöltözve, de legalább séta, persze mindent szépen lassan fokozatosan. Ezeknek mind nagyon örülök.

A sejtszámom ma egy kicsit csökkent, ami nem jelent semmi bajt, elő szokott fordulni, ilyenkor ez még teljesen normális. De az Orvosom úgy döntött, hogy most kapok egy kis adag szert ami lök egyet a sejtek szaporodásán. Így várhatóan holnapra megugrik a számuk, és megint kicsit fals lesz az érték, amit a reggeli vérvétel fog mutatni, de ezek után mostmár tényleg kiderül, sikeres volt-e a megtapadás. A többi számom eléggé rendben van, ami nagyon bíztató, csak most megsürgetjük egy kicsit a dolgot. Ki lehetne várni, hogy magától jöjjenek, még lenne idejük, csak a tüdőm miatt is én több antibiotikumot is kapok, amik károsíthatják hosszú távon a vesémet, de ha már jó a sejtszámom el lehet belőle hagyni. Tehát e mögött  döntés mögött leginkább az áll, hogy ne károsítsák azt aminek semmi baja. Nah meg ez valószínüleg nekem is könnyebbség lesz, hisz az elegendő sejtszám azt is jelenti, hogy félsteril lehetek, végre szintet léphetek :) A gyógyszer mellékhatásaként felléphet, egy kis csontvájdalom. A szteroid elhagyása miatt, amit holnap már egyáltalán nem kapok (jipppí), amúgyis kicsit gyengébb vagyok, de még plusz ez a gyógyszer, úgyhogy most elég levert vagyok.

Ma az is elhangzott, hogy nagyon úgy néz ki, hogy amit GVH-nak véltünk az nem az volt, bár nagoyn hasonlított rá. Jellemzően a karon, egybefüggő vagy foltos pirosság, nyak körüli pirosság, végtagok kipirulása. Ezeket kell figyelni, ez ugyanúgy bármikor előjöhet. Igyekszem ezt megúszni, mert az újabb szteroidot vonna maga után, márpedig azt nem akarom. Szerencsére mostanra vége, jön is ki belőlem az a sok folyadék amit a szteroid megfogott. De az étvágyam még mindig megvan, ami továbbra is nagyon pozitív.

Ma volt itt a tv is forgatni, az új műszereket mutatta be az osztály, úgyhogy fel is kellett venni az összes kütyüt. Sajnos az én boxomba is bekameráztak, mindenféle kérdés nélkül, amit roppant felháborítónak tartok, de nem szóltam egy szót se. Remélhetőleg nem leszek benne sehol vágóképnek. Én nagyon szeretek fotózni, de nem nagyon szoktam idegeneket. Pont e miatt a kényes ok miatt, hogy nem lehet tudni mennyire örül ő ennek. Nah és úgy gondolom, hogy egy ilyen kiszolgáltatott helyen, mint egy kórház, egy kérdést illett volna. A lényeg, hogy én mindenképp tanultam a dologból, és bár eddig is odafigyeltem erre, ez a szitu ezentúl eszembe fog tudni jutni.

A Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének ma volt egy konferenciája, és bár lelkes tag vagyok, és a szomszédos épületbe volt, itt a kórházba, mégse mehettem. Sajnálom, hogy el kellett mulasztanom, de úgy hallottam, hogy jól sikerült, és az előadások anyaga nemsokára kikerül a honlapunkra a http://pibe.hu -ra.

A szteroid adagomat elkezdték erősen csökkenteni, holnap már csak 4 milit fogok kapni, ami a tizede a kezdeti dózisnak. Ez már a vége a leszoktatásnak. Ennek nagyon örülök, mert ugyancsak előjöttek a szteroid nem túl kellemes mellékhatásai. A hajamtól előző post-om óta szinte teljesen megszabadultam. Ehhez a gondolathoz még a kemó kapcsán hozzászoktam, úgyhogy nem érintett különösebben. De ez a nagy dúzis igencsak túlpörgetett az utóbbi napokban, úgyhogy most egy kicsit elfáradtam és kicsit gyengének is érzem magam. Persze ez nem meglepő, el vagyok gyengülve, több mint három hete vagyok itt benn, és az ágyhúzás a legtöbb amit mozgok. A steroid egyetlen pozitív hozománya az lenne, hogy az étvágyam igencsak megnőtt, ez most csak azért szívás, mert nincs nagyon mit... Még mindig steril kajákon élek, nem lehet csak úgy kicsattogni a kamrába vagy a hűtőhöz vmi kis elemózsiáért. De többet eszem az biztos, sikerült is felszedni egy kicsit. Bár emlékeim szerint ez csak víz és ha végleg elhadják, ennek a nagyrésze le is megy. De nem baj, mert a sejtszámom szépen alakul, tegnap a 800-at közelítette meg, ma pedig 850 volt. Igaz ez az utolsó megint fals eredmény, mert tegnap kaptam egy kis pótlást, vérkészítmény formájában. De a dolgok jelen állása szerint, úgy néz ki nem kell majd több. Lassan, de jó ütemben jönnek a sejtjeim, aminek nagyon örülök. Reggel köhögtem egy kicsit, meg az orromat is többször fújtam, de ezek elég elhanyagolhatóak. A karomon viszont a GVHD óta jön-megy egyfajta pirosság, amit azóta se nagyon tudtunk megfejteni, hogy mi okozhatja. A több évig szedett imukin ami fényérzékennyé teszi az embert, kialakult egy piros folt a kezemen, ami a GVH-nál felerősödött és a szokottnál pirosabb lett (mint mikor sokat voltam a napon) és ez azóta hullámzik, néha nem is látszik, néha egész előjön. Doktor Úr azt mondta, holnaptól elhagyhatjuk az egyik antibiotikumot is, talán az majd enyhít ezen a bőr problémán, de pontosan nem tudja mi okozhatja. Én remélem majd szépen elmúlik, igazából csak azért kell figyelnem rá, mert a GVH-nak is hasonló a jele, márpedig akkor szólni kell.

A napokban egyre többet interneteztem, mert a tv-t már nagyon unom, igaz megkaptam a lesterilizált könyveim így olvasok is mostanság. Vicces, hogy ebből a kis szobából mennyi mindent el tudok érni neten keresztül és mennyi emberrel kommunikálok, teljesen elwebkettősödöm. Persze ez nem baj, hisz informatikával szeretnék foglalkozni, fontos, hogy ne maradjak le és mindig képben legyek. Itt legalább van bőven időm felfedezni sok új dolgot a neten, és ezekből is mindig tanulok. Amúgy a kis szobámban is van vezetékes internet hivatalosan, de most sikerült vmit elkavarniuk a kollegáknak, úgyhogy mióta itt vagyok csak a mobilnetemet tudom használni. Figyelek is rendesen, nehogy túllépjem a havi korlátomat. Ez mondjuk csak annyit jelent, hogy nem szoktam neten videót nézni, ami azért kibírható. És amúgyis van még pár film a gépemen, úgyhogy vannak még tartalékaim szerencsére.

Kapom azóta is a szteriodot, és persze az összes többi gyógyszert is. Persze a szteroidnak kezdenek igencsak előjönni az általam már ismert mellékhatásai. Szemét egy alattomos gyógyszer ez. Most főleg a pszihés tünetei keserítik meg az életemet. Ugyanis ilyenek is vannak neki szép számmal. Főként hangulatingadozás, ingerlékenység, kedvtelenség, egykedvűség. És szörnyű, hogy az ember tudja legbelül, hogy ez mind-mind ettől van, mégis a hatása alatt áll és nehéz szabadulni tőle. Főleg most, hisz be vagyok zárva 4 négyzetméterre, és kevés elfoglaltságot tudok kiötölni magamnak, azokhoz sincs türelmem, vagy nem látom értelmét, furcsák érzések ezek és nehéz őket kontrolálni. Igyekszem nem foglalkozni ezzel, és nemtörődömséggel csak úgy elleni. Amivel viszont foglalkozom, azok a sejtszámaim, amik után a napokban érdeklődtem és ma kaptam egy körülbelül hiteles számlistát. E szerint a fehérvérsejtjeim száma 540, neutrofiljeim 140, a hemoglobinem és trombocita számomra pontosan nem emlékszem, de azokkal jól állok. A FVS-számom és a Neutr-számom is elfogadható így 12 naposan. Ezt a FVS-számot kellene egy 2-3 ezerre feltornászni és ott megtartani. Ekkor jöhet a csontvelő mintavétel, amiből megtudjuk, hogyan épült be a csontvelő. Furcsán hangozhat, hogy mér nem hitelesek a vérvétel utáni sejtszámaim. Ez azért van, mert már mint említettem heti 3 alkalommal kapok vérkészítményt, amivel pótolják vmennyire ezeket a sejteket. Most viszont két napja kaptam utoljára, ami azt jelenti, hogy azok már elpusztultak (ilyen rövid életűek), és ami maradt az ugye csak az lehet amit én termelek. Így most ezekre gyúrok. Ami még nagy pozitívum mostanában, hogy a napi vizitkor dicsérni szokták a tüdőmet, hogy jobb a hallgatózása. Ebből én még ilyen kis mozgástér, és legyengültség mellett nem nagyon érzek semmit, de a szaturációm a 0. nap óta 95 körül van továbbra is, ami a teljesen normális érték, ami nálam nagyon biztató.

A napjaim nagyjából ugyanúgy telnek. Az éjszakás nővérnek kell értékeket mérnie hajnalban is egyet, úgyhogy fél 6 körül e miatt felkeltenek. Egy gyors vérnyomás, szat, láz, súly mérés után vissza is alszom. 8-9 fele megélinkül az élet, úgyhogy 9- fél 10 fele én is felkelek, leginkább  a zajra :D Van, hogy már ekkor jön is az orvosom, vagy az épp ügyeletes, beöltözik (hajháló, maszk, steril köpeny) és gyorsan megvizsgál. Bár jobb, ha reggeli után jön, mert akkor már magamnál vagyok és nem felejtem el az összes kérdésemet, mondandómat. Általában mindig kérdezek egyet, jó puhatolódzni, és a látogatóknak is lehet vmi újat mondani. A reggeli, most úgy alakult ki, hogy steril nutellás szendvics, steril kávéval, ezeknek majdnem ugyanolyan ízük van mint nem steril párjuknak, így erre rákaptam. Reggeli gyógyszerek. Utána cicamosdás amihez kapok külön fém tálba meleg szappanos vizet. Tiszta ruha. Ágyhúzás amit mostanában én csinálok, ennyi mozgás mindenképp kell. Majd bejön egy nővér felmosni, szintén beöltözve. Háttérben általában egész délelőtt megy a tévé, de mire ezekkel mind végzek gyakran már dél. Déli gyógyszer. Általában délelőtt is mindig jön egy-két látogató, így már lehet is ebédelni. Van jópár féle ebédem lesterilizálva: milánói, gombás-tejfölös tészta, paprikás krumpli, lecsó, tortellíni, ezek lettek eddig amik a legjobban túlélték a steril gépet. Délután legtöbbször gépezek, tévézek, és vmikor a látogatók is megérkeznek. Maximum ketten lehetnek, úgyhogy sajnos volt már olyan, hogy vkinek el kellett mennie. Közbe szép lassan este lesz. Napközbe is olyan 3x megmérik a szaturációmat és a vérnyomásom, este pedig a súlyom és délután 2x gyógyszert is kapok. Ha többet ittam, mint a vizeletem, akkor vízhajtót is kapok, főleg ha a súlyom is nőtt. A székletem is mérik, figyelik. Az infúzió is egész nap megy, azt észre se veszem, mert a két cső a kanülönben folyamatosan ott van, kicsit olyan mint egy póráz, de elég hosszú az egész szobához. Este aztán tv és vagy gép közben megvacsizom, mostanában egy kis száraz fájdalmat (kekszet) szoktam enni vmelyik édes bébipapival. Beveszem az esti gyógyszereket, aztán 11 fele már lefekszem, addigra elfáradok, meg tudom, fél 6-kor ismét felvernek...

Tegnap délután éreztem, hogy meleg és furcsán bizsereg az ujjbegyem. Este pedig szólt az éjszakás nővér, hogy milyen piros az arcom, mutassam a karom, hasam, hátam, talpam. Hát a karom kicsit kipirult, ujjbegyeim is pirosak voltak, és a hátamon is volt egy-két piros pötty. Reggel aztán megvizsgált a doktor úr, vett szövetmintát is a nyakamból, egy foltból, és hát kiderült, jó volt az esti feltételezés GVH (Graft Versus Host) betegség, magyarul kilökődés. Elég enyhének tűnik, és én magam úgy látom, most estére javult. Hogy tutira az volt-e azt még nem tudom, de elég valószínű. Főleg, hogy kaptam szteroidot, amit majd most 10 napig kapom, aztán szépen fokozatosan, ahogy kell, leszoktatnak róla. Igen sajnos a szteroid (már írtam is róla első postomban) egy ilyen szemét szer, nem lehet csak úgy abbahagyni, le kell szoktatni róla az embert. Nagyon nem szeretem, sok szenvedést okozott nekem annó, meg is fogadtam, hogy soha többet, most mégis muszáj, a kilökődés ellen ez az orvosság. Ez most mind rémisztően hangzik, de mint a nővérektől megtudtam ez nem kizárólag rossz és negatív. Ugyanis, hogy GVH-m van az azt jelenti, hogy már egy elég jó szintre eljutott a megtapadás. És hát ez nem ritka dolog, sokan átesnek rajta a csontvelő-átultetés után, jobb most még, hogy itt vagyok, és nem kell miatta visszarohanni. E miatt meglehet, hogy kicsit eltolódik a félsterillé vállásom, és az itt tartózkodásom. Nem örülök a ezeknek, de látom a pozitív oldalát, úgyhogy próbálom tovább erősíteni magamban a gondolatot, hogy jó úton haladok.

Kiderült, hogy hatalmas tévedéseben élek. Hogy jó a vérképem, az nem arra vonatkozott, hogy nincs semmi baj, és nem kaptam semmilyen fertőzést, hanem azt, hogy szépen tapadnak meg a sejtjeim. Sőt ez a neutrofilszám, ami ezt mutatja, mostanra ezer fölé nőtt. Körübelül ilyenkorra szokott, és ha ez már eléri ezt a számot általában a szoba is félsteril lesz. Úgyhogy úgy néz ki a csontvelőm szépen épül be, és eddig időben történtek a dolgok, és már félsteril lehetnék, csak a tüdőm miatt, óvatosan bánnak velem, inkább várnak még vele. Hétvége felé pedig vesznek egy mintát a csípőmből, helyi érzéstelenítéssel vagy bóditással (személy szerint a bóditásra szavazok :D ), hogy megtudjuk tényleg rendben beépült-e a csontvelő. Valószínüleg ekkor leszek félsteril is, ha addig is minden szépen rendben marad. Aztán majd arra várunk, hogy a granulocitáim, trombocitáim szépen felszaporodjanak. De akkor már elkezdhetek újra normális kajákat enni, igaz még erős megkötésekkel, óvatosan, fokozatosan. Nagyon örülök ennek a váratlan fordulatnak, vmit csúnyán félreértettem és lassabbnak hittem ezt a folyamatot.

Immáron 5 napos vagyok. Öt napja csöpögtek le a sejtek, de azóta szinte semmi érdemleges nem történt velem. Mind fizikálisan, mind lelkileg a lehetőségekhez képest jól érzem magam. Párnaponta kapok trombocitákat (vérkészítmény), hogy védjék a tüdőmet. Ez elég jól sikerült, mert bár nem lehet tudni mitől, de mióta megkaptam a csontvelőt, mindig 90 fölött van a szaturációm, ami teljesen egészséges szám. Ez azért meglepő, mert ne lehet nagyon semmivel összefüggésbe hozni, egyszerűen jó és kész. Természetesen naponta megvizsgál az orvosom vagy az éppen ügyeletes, örülnek is, hogy így rendben van minden. Ilyenkor szoktam tudni kérdezni is, és a múltkor azt feszegettem, hogy mi lesz akkor, ha tegyük fel minden rendben lemegy és már otthon leszek, felkerülök egyből a tüdőtranszplantációs-listára, vagy mi következik? Két orvosom is egymástól függetlenül azt mondta, hogy egyszerűen nem lehet tudni mi lesz pontosan a csontvelő után, mi fog történni a tüdőmmel. Nem volt még olyan immunhiányos aki hasonló tüdőproblémával csontvelőt kapott volna, és a mai napig nem lehet tudni mi is volt vagy van a tüdőmmel, így nem tudni semmit. Elmondták, hogy nem akarnak azzal kecsegtetni, hogy javulni fog és jobb lesz, de ez is elképzelhető. E miatt én úgy látom, hogy hazakerülésem után ismételt várakozás lesz, rehabilitáció, nah és persze mindenféle konzílium a tüdőgyógyászokkal. Bevallom ez kicsit aggaszt, mert pont attól félek, hogy az új csontvelő arra pont elég lesz, hogy javítson vmelyest a tüdőmön, de arra nem, hogy olyan legyen mint amit én az abszolút reális vágyaimban remélek. Magyarán egy otthonülős, nyugodt életvitelhez elég, de ha el akarok menni kirándulni az már nem férne bele, az túl megeröltető lenne, ahogy most is. És akkor egy nagy kérdés előtt állok, hogy vállaljak e egy olyan veszélyes dolgot mint egy tüdőtranszplantáció, pedig esetleg ez már nem lenne feltétlen muszáj. De ez még nagyon a jövő zenéje, először ezt a csontvelő-transzplantációt kellene szépen végigcsinálnom, aztán majd úgyis meglátjuk, és az orvosok is elmondják a véleményüket, ha már lehet vmit tudni.

Előzőleg említettem már, hogy sok gondom van a kajával: nem lehet mindent lesterilizálni, amit lehet az is vagy tönkremegy, vagy fura íze lesz. Nah a helyzet mostanra azért normalizálódott. Kaptam tanácsokat is, meg kitapasztaltam, mik azok az ételek amiknek nem lesz rossz ízük sterilizálás után, illetve nem kövesednek szét. Az ebéd az könnyebb volt, hisz a szaftosabb, mártásos kaják egész jól megmaradnak és nem rosszak. A reggeli meg a vacsora volt a nehezebb, arra mostanában főleg kekszet eszem. Mindenféle kekszet. Bár itt is van egy kikötés, nem lehet magvas, mert az alergizáló, de a többi jöhet. Amit még ehetek azok a bébi ételek, mert azok gyárilag sterilek, simán megkaphatom, így azoknak nem kell elrontani a steril géppel. Mókás bébipapit enni, de némelyik kifejezetten jó, bár találtam olyan édeset is ami olyan volt mintha lekvárt kanalaztam volna. Inni meg szintén bébi vizet, gyümölcslevet, illetve lesterilizált teát szoktam. Már több mint két hete ezeken élek, az elején nehéz volt, de hozzá lehet szokni, bár még most se könnyű. A tévébe folyton esznek, és az ember olyan kaját kíván meg amiket kitudja mióta nem is evett, de a "nem lehet" miatt eszébe jut és olyat akar. Nah, de majd ha megtapadok és jó lesz a granulociata számom akkor majd lehet normális kajákat enni, igaz még jódarabig lesznek majd megkötések.

2009. 05. 05-én kilenc óra körül megkaptam végre a csontvelőmet. Előző nap még kaptam egy kis előkezelést, nah és a tablettáim számát se tudom már.  Közvetlenül előtte teljesen spontán volt egy kis lázam, senki sem tudja miért, de nem is nagyon volt fontos, kaptam egy lázcsilapítót és ment a móka. Maga a transzplantáció könnyen gyorsan ment, tényleg csak egy sárgás színű kicsit sűrű infúzió volt. A legnagyobb különbség csak annyi volt, hogy volt itt orvos, rajtam volt a vérnyomás és pulsoximéter is, és a nővér is gyakran érdeklődött, hogy létem felől. Érdekes volt, hogy miután megkaptam éreztem egy furcsa ízt, ami nagyon ismerős volt, de fogalmam sincs honnan, hisz még nem kaptam ilyesmit. Aztán késő lett és elaludtam.

Mára pedig egy nagyon jót aludtam, és reggelimnek is meglepően jó íze volt, és jól is esett, úgyhogy jó a kedvem így 1 naposan. A kemóval már ugye leálltak, de azért továbbra is kapom a mindenféle védő, és megtapadást segítő gyógyszereket. Ezen kívül ma még egy adag trombocitát is kaptam, ez is a megtapadást segíti elő. Itt is jobban kell figyelni mint egy rendes infúziónál, hisz ez is vérkészítmény, de nem volt semmi gont. Ezt majd pár naponta kapom.

Jó érzés, hogy mostmár nem rombolják a szervezetemet, hanem megkaptam a sejteket és most szépen újra tud épülni az immunrendszerem. Nem egy gyors folyamat, úgyhogy majd türelmesnek kell lennem, de pozitív gondolatokkal próbálom elősegíteni a dolgot. Úgy érzem sok minden fejben dől el, így ez is, ezért ahogy csak lehet rásegítek mentálisan. A donorom is többször eszembe jutott a napokban, és vhogy ez úton is szeretném kifejezni Neki köszönetemet és hálámat, és hogy időt és energiát szakított rám, egy vadidegen, gyógyulásának segítésében. Komoly és nemes dolog ez, én azt gondolom.