HTML

Immunhiány

Születésem óta immunhiányos vagyok. Azóta átestem egy csontvelő-transzplantáción. Ennek az előzményeiről, a kórházban történtekről és az azt követő eseményekről szólna ez a blog.

Címkék

HTML doboz

Haladunk

2009.05.01. 21:22 kookusz

Elkezdődött az igazi kiképzés. Ma már három különféle kemó csöpög belém. Már hajnalban elkezdték dönteni belém, úgyhogy úgy ébredtem, hogy rettentően fáj a fejem. Már megint ez az átkozott fejfájás. Kaptam egy kis algopirint, így hamar elmúlt. Ez a rengeteg infúzió meg tabletta tényleg kimerít, egész nap pihentem meg aludtam. Ígyis rettentően fáradt vagyok, épp mint aki nagyon másnapos, csak az előzőnapi szórakozás maradt ki.

Naponta egyszer jön be csak egy nővérke, hogy felmosson és lehúzza az ágyamat, egyébként mindent (kaját piát, kézmosót) csak beadnak az ajtón. Az infúzió is úgy van megoldva, hogy a cső vége kivezet, így észre se szoktam venni, mikor felkötnek vmi új infúziót. Vérnyomásmérő meg a pulsoximéter dettó kilóg, a műszerek kinn maradnak. A fürdés meg egyszerű cicamosdás papírtörlőkkel, mert ugye folyóvíz nem lehet a boxban a gombák és egyéb mókák miatt.

Kezdem már unni a kajáimat, pedig még végig se próbáltam mindent, de a sterilizáló nagyon ugyanolyan ízűre csinál mindent, nem túl kellmes. Biztos a kemó mellékhatása is beszél belőlem, de ma nem nagyon kívántam semmit, inkább csak ettem, mert muszáj. Rossz ez az émejgés, az se enyhít rajta, ha eszik az ember, de az se, ha nem.


Szólj hozzá!

Címkék: kaja kemo steril box

Kemó

2009.04.28. 22:05 kookusz

Ma végre megkaptam az első kemómat. Azért végre, mert legalább mostmár tényleg elkezdődött az amiért itt vagyok. Engem a szokásosnál kicsit hamarabb beraktak a steril boxba, csak hogy lássák minden rendben van. Most minden oké, így lecsöpögött az első kemóm. Ez amúgy épp olyan mint egy sima infúzió, de jó korán bekötötték, én még aludtam, úgyhogy nem sokat vettem észre az egészből. Napközben viszont megfájdult a fejem, meg fáradtnak éreztem egész nap magam. Pedig 12 órákat alszom, igazán van időm kipihenni magam, mégis legyengít ez a sok gyógyszer. Leírnám miket kapok, de én se tudom pontosan. Adnak gomba elleni szert, vmit vírusok ellen, gyomorvédőt, meg egy gyenge nyugtatót, hogy tudjak pihenni és ne legyen bezártság érzésem. Hát igen, péntek óta be vagyok zárva 4 négyzetméterre, ez nem túl szívmelengető, főleg hogy itt leszek még kitudja meddig... másfél hónapig biztos. Igyekszem ebbe nem is nagyon belegondolni. A kaja kicsit normalizálódott, kezdünk kitalálni ezt-azt ami egész ehető marad a sterilizálás után is. Mindennek megváltozik az íze, de próbálok hozzászokni, mindenhez hozzálehet, ehhez is vhogy.

Itt benn nem sok izgalmas történik, már hajnalban felkeltenek egy vérnyomás meg hőmérésre, de persze utána mindig visszaalszom. Aztán mikor nagynehezen felébredek akkor szoktam kérni vmi reggeli félét. Napközben meg tv-zek, vagy egy jó nagy tv-m. Nah meg jönnek a látogatók, velük beszélgetek, csak jó hangosan kell mindent mondani, mert az üveg fal ugye köztünk van, kicsit nehézkes a kommunikáció. Ha meg megéhezek kérek vmit tápot, de csak amit már lesterilizáltak. Amit délig behoznak az is csak délutánra lesz kész, úgyhogy érdemes mindig jó előre kitalálni mit is akarok enni. Gépezni érdekes, nem gépezek sokat. Könyveim is vannak azokhoz se nyúltam még nagyon. A sok gyógyszer miatt eléggé fáradtnak érzem magam folyton, úgyhogy inkább pihenek sokat. Már röhögnek is rajtam, hogy hogy tudok ennyit aludni. Valahogy az megy rendesen.


3 komment

Címkék: kemo steril box elfoglaltságok

Már a boxban

2009.04.26. 16:39 kookusz

Péntek reggel jöttem be, azóta már a steril boxoman vagyok. Reggel ki kellett tölteni a papírokat, főleg aláírni sokat, aztán nem is vacakoltak sokat leturták nullásgéppel a hajam. Után mehettem fürdeni, aztán egyből a steril box. Már teljesen fel volt készítve a fogadásomra, ott voltak a már lefertőtlenített cuccaim. Később a frissen hozott cuccaim is megkaptam. Ilyenek, hogy laptop, mobiltelefon, tv távirányító mind zacsiba van. Elég zavaró, de hozzá lehet szokni. Amihez, kevésbé az a kaja. E miatt ki is vagyok borulva rendesen. Tudtam, hogy sokmindent nem lehet majd enni, meg amit kapok az is le lesz fertőtlenítve, de arról nem, hogy minden amit egyáltalán megkaphatok az kb ehetetlen. Kenyér az alapból kiesik, mert nem lehet jól lesterilizálni. Hamar rájöttem, hogy kenyéfüggő vagyok. E miatt reggelire nem sok ehető dolog van. Kínálgatják nekem a leveseket, dehát én nem tok reggel levest enni, hát agyrém. A vacsora kb ugyanez... Ebédre még lehet vmit enni, mert a lucskos szaftos dolgokból marad vmi sterilizálás után is. A tv vmi borzalom, semmi értelmes nincs benne, ráadásul folyton kajálnak benne, netem is csak nemrég lett, úgyhogy kb mostanáig aludtam. Jah és még a nővérek se nagyon jöhetnek be a boxomba, úgyhogy takarítanom ágyathúznom is magamnak kell. Viccelődött is az egyik nővérke, hogy kész katonaság, de télleg az. Ráadásul a gyerekosztályon vagyok, az egyik orvos kérésére, amit nem nagyon értek. A felnőtt osztályon sokkal jobb volt. És ez lesz még egy jó hónapig... kétségbeejtő...


3 komment

Címkék: kaja steril box elfoglaltságok

Centrális kanül

2009.04.21. 20:59 kookusz

Az elmúlt napokban rengeteget pihentem és próbáltam még rendezgetni a függőben álló dolgaimat, azok mindig vannak az embernek. Elkezdődött a nagy egyszázalékos kampány, és mivel én is több helyen önkénteskedem, a szívem nem is tudom hova húzzon. De ezúton is szeretném mindenki figyelmét felhívni a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületére és a Bátor Tábor Alapítványra. Mindkettő nagyon kedves a számomra, és várja az egyszázalékokat!

Ma pedig megcsinálták a centrális kanülömet. Ez egy olyan cső, amit a szívközeli vénába vezetnek és ottmaradhat hónapokig. Ezen keresztül fogom aztán az infúziókat kapni, sőt vért is lehet belőle venni. Helyi lidokainos érzéstelenítéssel csinálták, úgyhogy nem sokat éreztem a dologból. Nagy területen dolgoztak, nem is teljesen értem, hogysmint csinálták, de a végeredmény két seb lett és egy cső, ami kilóg a mellkasomból. Persze, mivel ez csak érzéstelenítés, emiatt rossz, hogy az ember teljesen magánál van és figyeli, hogy mit matatnak rajta, de látni szerencsére semmit nem láttam. Ígyis végig nagyon izgultam, megmoccanni ugye nem nagyon lehetett, én meg mindig attól tartok, hogy nem érzek semmit, nem érzek semmit utána meg hírtelen lesz egy éles fájdalom. Persze ilyen nem volt, néha kicsit fájt, de nem vészes. Úgy tűnik sikerült is a dolog, probléma annyi volt, hogy miután kész lett, a jobb kezem elkezdett lilulni, valószínűleg a kanül nyom ott vmit. Úgyhogy holnap telefonálnom is kell, mi a helyzet, vagy ha nem javul, vissza kell menni. De mostanra kezd jobb lenni, úgyhogy remélem nem is lesz belőle probléma.

Befeküdni pénteken fogok, de már holnap (szerdán) be kell vinni jópár olyan dolgot amit sterilizálni kell. Egyből a steril boxba kerülök, ezért van erre szükség. Be kell vinni már holnap pizsamákat, papucsot meg olyan tárgyakat amiket szeretnék a boxban tudni, például könyveket. Laptopot, mobilt meg kabalát zacsiba rakják, úgyhogy azt majd elég lesz pénteken. Kajákat is majd mindig egy nappal előtte már le kell adni. Szinte bármilyen ételt lehet sterilizálni, a baj csak ott van, hogy sokminden összeszárad, ehetetlen lesz. De tapasztalatok alapján kaptunk tippeket mit érdemes, mit nem. Nem lesznek túl mókásak ezek a steril ételek, de majd meglátjuk.


Szólj hozzá!

Címkék: fotó weboldal itthon infók

"Kidobtak"

2009.04.15. 17:53 kookusz

Hát kidobtak. Ma reggel megjött a visszaigazolás a csontvelő-transzplantációs központból, és mivel a donoromnak vmi dolga van, elutazik, így hiába vagyok jobban, elhalasztották. Úgyhogy nem is nagyon lacafacáztak velem, közölték, hogy hazamehetek, pakolhatok, mindjárt megkapom a zárójelentést. Így összecuccoltam, és hazahoztak, már itthonról írok.

Közbe amúgy szép lassan levetettem láncaim, szépen szaturáltam oxigén nélkül, pulzusom is rendben volt, úgyhogy már csak a két infúziót kaptam. Tegnap estére már az is elmaradt, folyosóra is kimehettem. Persze nagyon óvatoskodva, a sok gyógyszer napokig tartó fekvés kimerített annyira, hogy alig álltam a lábamon, de már elvagyok. A fejfájás sem szűnt meg teljesen, ha sokat ülök, kicsit sétálok, akkor még meg szokott fájdulni, de ez abszolút viselhető mértékben. Tényleg jó sok féle-fajta gyógyszert kaphattam, mert még mindig érzem a számban ezt a rossz gyógyszer ízt. Ez amúgy egy megszokott dolog, hiába intravénásan kap az ember antibiotikumot, érez a szájában egy jellegzetes ízt pár órával utána. De én most több mint egy napja semmit nem kapok...

Most akkor a program arra módosult, hogy jövő hét kedden, 21-én fogom megkapni a centrális vénámba a kanült. Ez amúgy komolyabb dolog mint egy sima kanül. Helyi érzéstelenítéssel egy centrális vénába, ez közel van a szívhez, szúrnak egy kanült. A cső vége pedig a vállam közelében fog kijönni. Ez bár félelmetesen hangzik, épp annyira fájdalommentes lesz mint egy sima kanül, csak az a hatalmas előnye, hogy ezt sokkal ritkábban kell cserélni, nem megy tönkre, hónapokig megvan. Ez fontos olyankor mikor akár egy egyszerű tűszúrás is fertőzésveszélyt jelenthet. De megkapom és utána mehetek is haza. Egészen péntekig, amikor remélhetőleg most már végleg befekszem és végig is csinálom az egész transzplantációt. Maga a transzplantáció időpontja megint képlékeny, május első napjaiban lesz vmikor. Ez főleg attól függ megint, hogy mikorra ér ide a csontvelő.

Furcsa úgy itthon lenni ilyen hirtelen, hogy az előző napokban még egy boxban feküdtem és csak maszkban meg köntösben jöttek hozzám a látogatók, most meg itthon ülök mintha mi sem történt volna. Vigyázok is magamra, nehogy összeszedjek vmi fertőzést, most aztán nagyon nem hiányozna. Szóval most az izgalmak után egy újabb erőgyűjtés, éhezés után meg hízókúra vár rám itthon.


1 komment

Címkék: backup itthon fejfájás

Fejfájás

2009.04.13. 20:16 kookusz

Előző postomat is csak most tudtam publikálni, mert még nem volt kész, azóta pedig nem tudtam magamelé venni a gépet.

A fejfájásos tünetek sokkal aggasztóbbá váltak, a vérnyomásom drasztikusan leesett, szaturációm is nagyon alacsony volt. Ez elmúlt pár napot leginkább így lehetne jellemezni. Péntekre már fekve is elviselhetetlen lett a fejfájás. Folyamatosan kaptam vmi fájdalomcsillapítót, csak így bírtam elviselni. A fejfájás egyik velejárója meg a hányinger úgyhogy most én így húsvét táján egy falatot sem ettem pár napig. Ettől a szörnyű fejfájástól az orvosok is nagyon megijedtek. Úgyhogy berendelték nekem az általam ismert összes fejjel kapcsolatos vizsgálatot, hogy mi lehet a baj. Ugyanis az megszokott, hogy annak a baromnak aki felül korábban érzéstelenítés után, mint a hogy én is tettem, másnapra rettenetesen megfájdul a feje, de nekem ez napokon át tartott, féltek vmi egyéb szövődmény. Hisz a gerincemben szurkáltak bármi lehetett volna. Szerencsére minden negatív lett, de végigcsinálni egy külön tortúra volt. Átkerültem egy másik szobába, ez már pont olyan mint a sterillbox, csak rám még nem vonatkoznak úgy a szabályok, én csak azért kerültem ide, hogy szem előtt legyek. Nah és innen rángattak el engem el napjában többször is ki a mentősök. Igazából nevetséges, hogy mentővel vittek, mert nem ugyanabban a kórházban maradtunk, csak vannak távolságok, én meg a fekvésen kívül nem túl sok dolgot tudtam csinálni. De ez így is rettenetesen nehéz volt, gyógyszerekkel telitömve is szarul voltam. Ezen kívül nagyából aludtam. Ez volt az egyetlen tevékenység amikor el tudtam felejteni, hogy fáj a fejem, hányingerem van, és egyébkéntis. A helyzet viszont mostnara javult: a fejem nem fáj fekve, ülve is csak egy elviselhető mértékben, tudok enni, inni, és mint látható gépezni is :) Még mindig öt cső lóg ki/le rólam, kell két infúzió, pulsoximéter, vérnyomásmérő nah és oxigén. Ez így leírva dúrván hangzik, pedig nem az, egyik se fáj, nem kellemetlen. Ami zavaró inkább a dologban, hogy folyton ráfekszem valamelyikre, és így nehéz kényelmesen aludni.

A kilátásokban most az szerepel, hogy a transzplantációt egy héttel eltolják. Ennek nem nagyon örülök, jobb lenne már belecsapni. És hát jól tudom, hogy ezt a donor is érzékeli, neki is elhalasztják a levételt. Rossz érzés kellemetlenséget okozni egy távoli jóakarómnak, ha nem is szándékos. Viszont a jó a dologban, hogyha rendbeszedtem magam ebből a fejfájásból, akkor lehet még pár napra hazamehetek, ami igen jól hangzik. Majd meglátjuk még mi lesz, egyenlőre ebből kell kimászni, enni rendesen, nah és erősödni.


2 komment

Címkék: backup kórház fejfájás

Csontvelő back-up

2009.04.10. 00:53 kookusz

Második napja fekszem benn a kórházban. Egy ilyen félsteril szobába kerültem, mobilizáló a neve. Itt még mindent normálisan csinálhat az ember azzal a kivétellel, hogy a nővéreken kíül senki nem jöhet be a szobába, csak kintről az ablakból kopoghatnak a látogatók. Ráadásul beszélni is csak mobilon tudunk. Ez elég rossz, de a steril szobában már majd oda lehet jönni az ágyamhoz, igaz ott is lesz ilyen elválasztó fólia, de a közelben lesznek a látogatóim és beszélni is tudunk.

Tegnap megcsinálták a csontvelő back-up-ot. Sajnos a tüdőm gyengesége miatt nem mertek elaltatni, így csak elérzéstelenítettek. Kaptam egy szurit a gerincembe és deréktól lefelé semmit nem éreztem. Nagyon furcsa volt. Főleg, hogy nem protokol szerint vesztettem el a dolgok érzékelését. még tudtam mozgatni a lábujjaim mikor a combomon más semmit sem éreztem. Pedig állítólag lentről felfelé szokták elveszíteni az érzékelést. Ez erős aggodalmamra adott okot, főleg hogy a hasam környékén még éreztem ezt azt, igaz itt kellett is különben baj van. A lényeg, hogy féltem, hirtelen elkezdik, én meg még mindig érzem. Aztán úgy szóltak, hogy már belémszúrták a tűt, úgyhogy ha most nem éreztem semmit már nem is fogok. Nah ekkor megnyugodtam. Kaptam egy kis oxigént is, egy maszkot elém tettek, csak hogy hasonfekve is kapjak rendesen levegőt, de a szatom végig 100 volt úgyhogy tökéletes. A végefelé kaptam egy kis dormikumot, meg előtte is egy kis nyugtatót, úgyhogy szokás szerint kicsit furák és misztikusak ezek az emlékeim is. Főleg, hogy olyan is rémlik, hogy a dokik énekelték a Guantanamerát. Asszem én is beleénekeltem, de én legalább foghatom a gyógyszerekre. A végére egyáltalán nem emléxem, addigra hatotta a dormikum :) Szóval nem volt rossz a hangulat, és semmit nem éreztem azon kívül, minthogyha néha jól rámtámaszkodnának. A kórterembe visszaérve jó sokat aludtam, és ahogy szép lassan hatott az érzéstelenítés, így is jött vissza. De mint kiderült éjfélig nem szabadott volna felülnöm, nekem meg azt mondták, hogy 3 óra után felszabad míg eszem. Nah ezt nagyon nem kellett volna. Azóta se tudok felülni, mert ha ülök úgy megfájdul a fejem, hogy nem bírok megmaradni. Ma voltam hasi meg mellkas ct-n, nah hát oda is toltak, mert csak fekve tudok megmaradni. Most estére egy kicsit jobb lett, de a jótól még messze van. Így ma is alig tudtam enni, ami nállam igen komoly probléma. Az a szörnyű az egészben, hogy az ételt kívánom, éhes is vagyok, de amint felülök, rettentően megfájdul a fejem, meg néha hányingerem is lesz. Nah hát így nem lehet kajálni. Jah és kapok oxigént is, nincsenek megelégedve a szatommal. Hiába mondtam, hogy az nekem úgyse lesz normális, mert rossz a tüdőm. A vérnyomásom is nagyon alacsony, talán azért eröltetik. Kaptam ma is pár infúziót, hogy ezen segítsenek.

Úgy néz ki, holnap átkerülök már a steril boxos részbe, ezt követően meg a gyerekosztályra raknak.


Szólj hozzá!

Címkék: backup kórház fejfájás

Bátor Tábor, kivizsgálás

2009.04.06. 21:01 kookusz

Hétvégén voltam egy Bátor Tábor találkozón. Ez egy olyan tábor ahol beteg gyerekek táborozhatnak, főként daganatos, cukorbeteg illetve izületi betegségben szenvedők. Nagyon régóta rettenetesen fontos az életemben ez a tábor, hisz annak idején én is voltam gyerekként ebben a táborban és nagyon sokat adott. A lényege, hogy különféle kreatív programokkal (kézművesség, fotó, lovaglás, ijászat, színjátszás, tánc, zene, evezés stb.), a gyerekeket sok pozitív élmény éri, ezáltal a kórházakban töltött hosszú idő, illetve a betegség tudat miatt kialakult szorongás, csökken és visszatér az önbizalmuk. Gyerekként én is jópár nyáron voltam ebben a táborban, és nagyon élveztem. Most pedig, hogy már mehettem önkéntesnek, jelentkeztem és részt is vettem a táborban, mint fotós foglalkozás tartó. Most pedig volt egy találkozó minenkinek aki valaha volt a Bátor Táborban. Most is fotósként voltam, egész nap fotóztam, rengeteg képet készítettem, iszonyatosan jó volt, csak rettentően elfáradtam, hisz nagyon el vagyok szokva az ilyen aktív ténykedéstől. Ez vot most így az utolsó nagy hepaly a kórház előtt, egy kis pozitív feltöltődés. Tudom, hogy nagyon sokat fogok erre a napra gondolni mikor be leszek zárva egy üvegkalitkába.

De nem csak hétvége volt, hisz ma volt a teljes kivizsgálásom amit már emlegettem. A hétvége miatt még mindig nagyon fáradt voltam és vagyok is úgyhogy ez a nap is elég keményre sikeredett. Teljes kivizsgálás, tehát két dolog is volt ami miatt éhgyomorra kellett mennem, úgyhogy nem kezdődött könnyen. Első utam a csontvelő-transzplantációs osztályra vezetett, ott megkaptam a kis térképemet, hogy hova kell ez alatt az egy nap alatt eljutnom. Olyan volt mint vmi táborban az akadálypálya. És első nehezítésként meg is csapolták a véremet elég rendesen, így az éhség és vérvezteség miatt már csak vánszorogtam tovább a következő állomásra. Légzésfunkció, EKG, hasi Ultrahang (nah itt ehettem először), Röntgen, szív Ultrahang a szomszédos kórházban, szemészet, Fül-orr, gégészet. Reggel 9-re mentem, a gégészetet viszont csak fél 5kor hagytam el. E közben csak egyszer tudtam enni, azt ami nállam volt, mert esélyem se volt vhova elugrani kajáért. Hát kimerült vagyok rendesen. Ami viszont jó volt az egészben, hogy minden szinte teljesen fájdalom mentes volt. A legnagyobb kellemetlenséget akkor kellett elviselnem mikor a gégészeten megnyomkodták a mandulámat, de ez is inkább kellemetlen volt, mint fájt. Ezek közül a vizsgálatok közül mindegyik negatív volt, úgyhogy úgy néz ki minden rendben. Végre túl vagyok ezen is...

Igenám, és ekkor visszamentem az osztályra, leadtam a kész leleteket, hogy végesztem, mehetek e végre haza. Itt jött a meglepi. Egy orvos akivel már a csontvelő-transzplantációs bizottsági ülésen már találkoztam, félrehívott beszélgetni. Kiderült, hogy a dolgok már jobban előrehaladtak mint gondoltam. A transzplantáció előtt szükség van egyrészt egy centrális kanül beültetésre, az ember vállába, ez sokkal tartósabb mint egy rendes kanül nem kell annyit bökdösni az embert, ha véna kell. Nah és szükség van még egy backup-ra is még minden előtt. Ez a kifejezés nagyonis hasonlít az infóban használatosra, ahol biztonsági mentést takar. Nah hát itt is vmi ilyesmiről van szó. Tőlem is leveszik a mostani csontvelő mintámat, és ezt eltárolják, míg föl nem épülök, egy biztonsági tartaléknak, hogy bármi van, vissza lehessen csinálni legalább a régi állapotot. Úgyhogy már holnap be kell majd feküdnöm a kórházba, altalás miegymás, leveszik a csontvelőt. Igencsak meglepődtem hisz azt hittem van még időm rendezgetni a dolgaim, van még egy kis szabadságom. Hát nem... De ezen kívül kaptam sok felvilágosító anyagot, fénymásolt lapokat, mit szabad majd bevinnem a steril szobába, miket ehetek ott, mik a szabályok, nah és majd ha itthon leszek arra milyen szigorú szabályok vonatkoznak, amiket be kell tartani. Nem lesz könnyű, de minden abszolút teljesíthető. Azt is megtudtam, hogy legoptimálisabb esetben a csontvelő-transzplantáció után másfél hónappal haza is jöhetek, és a tüdőtranszplantációt már várhatom itthonról. Ez a legideálisabb eset, ez persze alakulhat, egyén függő, szóval majd meglátjuk.

Egy kicsit most ideges vagyok, hisz hirtelen jött, gyorsan össze kell kapnom magam. Abból amiket a papíron olvastam úgy vettem ki, hogy majd bevihetem a steril szobába is a laptopom, úgyhogy tudok majd írni mindig, igyekszem is majd.


3 komment

Címkék: fotó backup itthon infók kivizsgálás bátor tábor

Kivizsgálás előtt

2009.03.28. 18:41 kookusz

Végre megtörtént az a telefonhívás amire azóta vártam, hogy beszéltem a csontvelő-transzplantációs osztály főorvosával. Ő mondta, hogy meg fognak keresni az ügyben, hogy mikor lesz maga a transzplantáció és mikor kezdődnek a kivizsgálások. Nos hát megtudtam, az időpont: április 21-e. Ez így önmagába jól hangzik, hogy nah akkor meglesz és túl leszek rajta. Nah hát a dolog nem ennyire egyszerű. Először az egész folyamat egy teljes kivizsgálással kezdődik, amit szintén megtudtam, ez ápr. 6-án lesz. A fogamtól kezdve az összes szervemet, véremet megvizsgálják, hogy milyen állapotban vannak illetve, hogy van e vmi lappangó betegség, mert ezek mind veszélyeztethetik a zavartalan lefolyását a transzplantációnak. A teljes kivizsgálás után pedig be kell feküdnöm az osztályra, ennek a pontos idejét még nem tudom. Ekkor kezdik el kemoterápiával "leölni" az immunrendszeremet, tulajdonképpen teljesen meg szűnik létezni. Ezért is kell nekem benn feküdnöm már akkor egy steril szobában. Április 21-én pedig megkapom a csontvelőt. Ezt az ember alapból vmiféle műtétnek képzeli, valószínűleg a transzplantáció szó miatt, pedig ez "csak" egy infúzió. Pont ugyan úgy néz ki, és pont ugyanannyira nem is fáj mint bármilyen más infúzió. Ha pedig ezen túlesik az ember, semmi érezhető látható nem történik. Jópár napnak el kell telnie, hogy ez kimutatható legyen, és ekkor még továbbra sincs immunrendszere az embernek, ugyanolyan sebezhető, mint a kemó után, úgyhogy még mindig a steril szobába kell maradni. Várni, hogy a csontvelő megtapadjon. Szép lassan épül fel újra az immunrenszer, ez egy hosszú és aggodalmas időszak. Pontosan nem tudom mennyi idő múlva, de megmondható, hogy jó úton halad e a dolog vagy sem. Aztán pár hét után, ez szintén változó a steril szobából is ki lehet jönni. Később aztán haza is, a teljesen tiszta, amennyire csak lehet "steril" szobába. Ez utóbbi elképzelhető, hogy én esetemben kimarad, mert rám még ezek után vár egy tüdőtranszplantáció. Ezt minél közelebb szeretnék a csontvelőhöz, hogy ne kelljen az immunrendszeremet újra legyengíteni, gyenge lesz az akkor még alapjában véve is. Nah ehhez kell majd nagy szerencse, hogy én jó időben kaphassak tüdőt, legyen tüdő. De ez még igencsak a jövő zenéje.

Remélem majd közben is tudok minél többet postolni ide, hogy beszámoljak az éppen aktuális dolgaimról.

A képen én vagyok, a karácsonyra kapott köntösönben, és akármennyire furcsa is ezt a képet is én készítettem :)


8 komment

Címkék: fotó itthon infók kivizsgálás tüdőm

Időpont?!

2009.03.12. 13:45 kookusz

Jó rég nem írtam. Ennek az  az egyszerű oka, hogy azóta is itthon vagyok és várom, hogy elkezdjék a transzplantációt. Nem olyan rég jártam a csontvelő-transzplantációs osztályon, és tudtam beszélni az egyik doktornővel. Ő megadta a számát, így később tudtunk beszélni, és kért is nekem egy időpontot a csontvelő osztály főorvosával. Ez a találkozó a minap volt. Kicsit meglepődtem, mert úgy mentem oda, hogy azt hittem tudják miért megyek, és én csak meghallgatom amiket tudnak nekem már most mondani. De főorvos úr, elsőre nem tudta mér járok nálla, úgyhogy át kellett néznie a papírjaim. Azok szerencsére már jól elő voltak készítve, hogy ő most kimondhassa a döntést. Ugyanis időközben lett donorom, a 12 egyezési pont közül 11-ben egyezik, ami elég jónak számít, és a főorvos úr is nagyon bizakodónak és lelkesnek látszott. Fel is hívta előttem a doktornőt az osztályon, hogy elindíthatnak engem a pályán, mehet a dolog. Ez úgy néz ki, hogy áprilisban fog megérkezni a csontvelő, addigra kell készen lenni pár dologgal. Az első lépés egy kivizsgálás lesz, amit csak azért nem kezdenek el most rögtön, mert lehet, hogy csak április végére lesz meg a csontvelő, és a leletek nem lehetnek egy hónapnál régebbiek. Ez se egy konkrét időpont, de legalább szűkítettük, és egyre biztosabb minden.

Főorvosúr nagyon szimpatikus és kedves volt. Elmondta, hogy ilyen arányú egyezéssel (11/12), már gyógyítottak meg betegeket, és hogy jó esélyeim vannak a teljes gyógyulásra. Jó volt ezeket hallani, főleg mint már leírtam a mostani orvosom kicsit kétkedve fogatta ezt az egészet, és kicsit elbizonytalanított. De most nagyon örülök ezeknek a kilátásoknak, és jó hogy végre vmi konkrétumot is tudok, van mit várni. Addig továbbra is igyekszem rengeteg energiát gyűjteni, hogy legyen minnél több erőm...


1 komment

Címkék: fotó itthon kivizsgálás

süti beállítások módosítása