Immunhiány

Régóta nem írtam. Ennek egyszerű oka az, hogy azóta nem történt nagyon semmi, és nem is tudtam meg újat. Ma viszont írok, mert voltam a PIBE közgyűlésén. Erről a beteg egyesületről már írtam korábban. Megbeszéltünk, megszavasztunk pár dolgot. Valamint elkészült a szórólapunk, a szponzorunk állta a költségeket és egy nyomdában kinyomtatták. Ez nagy előrelépés, hisz az egyesület egyik fő célja az információ terjesztése ezzel a betegséggel kapcsolatban. Főleg orvosi rendelőkbe szeretnénk eljuttatni, hogy minél több ember hallhasson erről, mert a fő baj ezzel az immunhiányos állapottal az, hogy nem ismerik fel időben, nem jutnak el a páciensek időben megfelelő szakemberhez. A szórólap hamarosan felkerül a honlapunkra is: http://www.pibe.hu .

Az egyesületnek tagja a csontvelő-transzplantációs osztály egyik orvosa is, úgyhogy megkérdeztem, lehet-e vmit már tudni a dologgal kapcsolatban. Így felvitt az osztályra és egy rövid ideig tudtam is beszélni az egyik orvossal. Ő elmondta, hogy 80%os pontossággal már van számomra hivatalosan is donor, de a transzplantációs bizottság csak akkor bólinhat rá hivatalosan is, ha ez már 100%. Sajnos sietni kellett úgyhogy nem sokat beszélhettünk, de említette, hogy még sok dolog meg kéne beszélnünk, mérlegelnünk kéne, úgyhogy egy alkalmasabb időpontban hívjam fel, és akkor majd tájékoztat. Hát ez is több a semminél, de reménykedem benne, hogy legközelebb már vmi időbeli közelítést is megtudhatok, hisz ezek a legnagyobb kérdések most.

Egyébként itthon vagyok, a tavaszi félévet is passzívra tettem, úgyhogy egyetemre se járok. Próbálok lelkiekben is meg fizikálisan is felkészülni a transzplantációkra. Testileg leginkább azzal, hogy próbálok sokat, egészségesen, és normálisan enni. Sikerült is felszednem pár kilót, jó a tendencia. Lelkileg pedig azzal, hogy a kórház óta eljárok pszihológushoz. Erről azt hiszem eddig nem tettem említést. Még a kórházban úgy gondoltam, hogy ez a két traszplantáció, meg dúrva rosszullétek nekem már sok, úgyhogy egyszerűen szóltam a kezelőorvosnak, ő pedig hozott nekem egyet a kórházból. Tehát azóta is hozzá járok, elkezdtem egy autogén tréninget. Ez arra jó, hogy jobban tudjam uralni a testem, ha akarok meg tudjak nyugodni, lazítani. E mellett persze sokat beszélgetünk is a betegségemmel kapcsolatos dolgokról. Úgy érzem, jó, használ, érdemes járnom.

Azóta is itthon vagyok. Sokkal jobban nem lettem, de megvagyok. Azóta is rengeteget pihenek, nem nagyon eröltetem meg magam. Próbálok felszedni pár kilót, ami nagyon nehezen megy. Most az ünnepi nagy zabálások alatt is épphogy csak egy kilót szedtem fel. De legalább ez is vmi. Muszáj megerősödnöm a nagy megpróbáltatások előtt. Épp a minap kaptam meg a hivatalos értesítést postán, hogy felraktak a csontvelő-transzplantációs listára. Hát nem kapkodták el az értesítést... Ezt már egy hónapja tudom.

Nem olyan jó dolog ám egész nap itthon ülni. Próbálom lefoglalni magam minden félével. Például fotózok. Regisztráltam is egy stock fotókat árusító oldalra. Hátha sikerül eladnom egy-két fotót, mókás lenne. Meg elkészítettem még decemberben a karácsonyi ajándékokat, de ezen kívül nem sok dolgot csináltam. Természetesen jártam kinn a "külvilágban" :D azóta, de általában csak kocsival, különben elég fárasztó. Mekkora szerencsém van, hogy tavaly megtanultam vezetni és autónk is van amivel tudok közlekedni. Különben még ennyit se járnék be a városba. Mindenesetre ezt se teszem túl gyakran, ez is fárasztó.

Mikor hazajöttem elég zaklatott voltam, ugyanis a kórház annyira arra készteti az embert, hogy folyton a saját testére figyeljen, hogy nem tud szabadulni ettől és mindig csak tüneteket lát magán, mert nem tudja mivel lekötni magát. Szerencsére itthon ez elmúlik, vagy sokkal kevésbé van így. Sokmindent tudok csinálni, le tudom magam foglalni, és nem állandóan csak a betegség körül forognak a gondolataim. Ezáltal jobban is érzem magam lelkileg. Nyugodtabban alszom és a napok is könnyebben telnek. Persze most is sokat gondolok a rám váró nehézségekre, tartok is tőle rendesen, de muszáj újra és újra szembenézni vele, hogy végig tudjam majd csinálni...

A képen az egyik karácsonyi ajándékom fotója.

Bizony hazakerültem, végül tényleg elengedtek csütörtökön. Azóta vhogy viszont nem sikerült semmit se írnom ide. Gyorsan pótolom is hiányosságom. Kezdhetném úgy, hogy milyen rettentő jó volt végre újra itthon lenni, de ez nem teljesen lenne igaz. Persze, hogy örültem neki, de nagyon megterhelő volt, nevetséges, de az ember egy hónap alatt elszokik az itthoni élettől. Apróságok, napi teendők is nehézzé válnak, és csak lassan szokik vissza az ember.

Ez a kórház, meg alapból ez az egész transzplantációs dolog miatt most fel kell függesztenem az egyetemet. Ebben a félévben még regisztráltam aktív félévre, de erre a hosszú kórházi tartózkodásra való hivatkozással, írtam a dékán úrnak egy levelet, hogy ezt a félévet mégiscsak tegyük vissza passzívvá. Ma adtam le a kérelmemet a TO-n remélem elfogadják. A következő félévemet úgyis muszáj lesz passzívon tölteni. Ha nyáron pedig nem szedem össze eléggé magam akkor pedig egy újabb kérelmet kell írnom, de ez már igencsak a jövő zenéje. Először az egészség!

Hétfő van, újra itt a kórházban. Ezen a hétvégén is volt egy kis hazaruccanás. Nagyon jó volt megint hazamenni. Főleg, mert jobban voltam a múltkorinál is, meg erősebb is vagyok már. Tudtam tenni-venni. Visszajönni volt nagyon vacak, megint ebbe az ingerszegény környezetbe. Nah mindegy, remélhetőleg már csak ez a hét van, és utána most már otthon maradhatok. Körübelül visszaszedtem a régi testsúlyomat, ami persze még így is rettentő kevés, de nem olyan tragikus mint volt. Eddig nem említettem, de kaptam intravénás táplálást is. Ezt úgy kell elképzelni mint egy jó nagy infúziót amiben rengeteg kalória van. Ez 12 óráig csöpögött, egész éjszaka, úgyhogy nem volt egy kellemes dolog ezzel aludni, de meg lehetett szokni. Mindenesetre most már nem kell, már csak az antibiotikumot kapom vénásan. Most azon gondolkoznak, hogy mit adjanak nekem e helyett otthonra. Ugyanis ez egy nagyon jó új antibiotikum, csak még nincs tablettába.

A képen egy tipikus reggelim van. A jam persze saját, ilyet azért itt nem adnak :D

Nagyon jó volt a PIBE második konferenciája, amiről az előző post-omban írtam. Érdekesek voltak az előadások, nah és persze jó volt újra látni az ismerős arcokat.

Aztán úgy alakult, hogy hétvégére egy kicsit haza is engedtek. Igaz csak szombat reggel engedtek el és vasárnap estére már vissza is kellett jönnöm, de így is nagyon jó volt egy kicsit otthon lenni. Nagyon régóta vagyok kórházban és azt vettem észre, hogy félelmetesen elszoktam az aktív ténykedéstől. Nem csináltam otthon szinte semmi különöset, de mégis nagyon hamar elfáradtam. De sikerült hazafelé menet beugrani és elintézni a mobil internetet, úgyhogy ezt a post-ot már a kórházból, a kórtermemből tudom megírni. Nagyon sokat számít, hogy tudok beszélni a barátaimmal esténként.

Amik kiderültek azóta, hogy nem írtam, azaz hogy úgy néz ki, van nekem donor. Igen ám, csak azt is megtudtam, hogy ez a donorkeresés nem egy hivatalos dolog volt. Pénteken fog összeülni a transzplantációs bizottság, ott dől el, hogy lehet e engem transzplantálni vagy sem. És csak ezek után, kezdődhet meg a hivatalos donorkeresés, ami 2-3 hónap… Rengeteg idő. Először nagyon nem örültem a hírnek, mert rettenetesen távolinak tűnik, ugyanakkor levett egy hatalmas terhet a vállamról, hogy akkor ezek szerint előtte még hazamehetek a karácsonyomat otthon tölthetem, és nem bedobnak egyből a mélyvízbe. Kicsit nyugodtam is vagyok azóta mióta ezt megtudtam, nincs az a fene nagy bizonytalanság. Nah és persze e miatt, hogy csak ilyen sokára kezdődik el az egész hajcihő, úgy néz ki a dolog, hogy lehet már ezen a héten hazaengednek. Nagyon jó lenne már, akkor kicsit aktívabb életet élhetnék, nem kellene egész nap itt a kórteremben sínylődnöm.

A fotón épp az antibiotikumom csöpög, unalmamban megörökítettem. Fotóblogot is vezetek az általam készített honlapon: http://kookusz.uw.hu

Telik-múlik az idő. De túl sok új információhoz nem jutottam. Azt mondták, hogy ma visszaszólnak a transzplantációs intézetből, hogy van e csontvelő. Én ezt úgy értelmeztem, hogy akkor végre ma megtudom, mennyit kell majd most várnom. Természetesen nem így lett. Annyit tudtam meg, hogy elég nagy valószínűséggel van nekem csontvelő, de hogy véglegeset tudjanak mondani, ahhoz kell még 10 nap. Idáig bíztató, de még tíz nap… remélem nem kell azt is mind itt bent töltenem, mert viszonylag már jól vagyok, mindennapi dolgaimat el tudom látni, oxigén se kellett azóta se. Viszont egyre jobban unatkozom. Főleg film nézéssel meg olvasással foglalom le magam, de ezek se mindig kötnek le, noh meg nem lehet egy nap túl sok filmet megnézni. Netem még mindig nincs, ezeket a post-okat mind csak utólag tudom majd felrakni a blogomra.

Viszont pár barátom jelezte, hogy ezen a héten bejönnek hozzám, aminek természetesen nagyon örülök. Van köztük olyan is akit már nyár óta nem láttam, nem túl vidám, hogy pont kórházban találkozom velük újra, de hát ez van. Mindig sokkal jobb, ha van itt vki, ez az átka az egyszemélyes kórteremnek.

Szerdán lesz a PIBÉ-nek a második konferenciája. Szerencsére itt lesz a László kórházban, úgyhogy nem kell messzire mennem, és egyáltalán ott tudok lenni. Az a Primer Immunhiányos Betegeknek egy egyesülete, melynek én is tagja vagyok. Feladatot is vállaltam az egyesületben, én készítettem el és üzemeltetem a honlapot. Ha vkit érdekelne az egyesület, íme a honlap: http://www.pibe.hu. A konferencián lesznek előadások a betegjogról, a lelki dolgokról, hogy ez a betegség hogyan érinti a betegeket, az öröklődésről valamint a táplálék kiegészítőkről. Ezeket a témaköröket az Egyesület tagjai javasolták. Szerintem is mind érdekes úgyhogy jó kis konferenciának nézünk elébe. Ajánlom amúgy ezeket a konferenciákat minden hasonló primer immunhiányban szenvedő társamnak ill. családjának, hisz ezekre bárkit szívesen látunk, izgalmas előadásokat hallgathat, találkozhat hasonló betegségben szenvedőkkel ill. szüleikkel, és akár csatlakozhat is egyesületünkhöz.

Voltam a tüdő transzplantációs bizottság előtt hétfőn. Elráncigáltak pedig oxigénre szorultam, de csak “pofavizit” volt, túl sokat nem tudtam meg a dolgok menetéről. Egy vmit mégis, mégpedig, hogy mégiscsak a csontvelő transzplantáció lesz előbb.

Másnap bejött az orvosom a kórtermembe, hogy most beszélhetünk, kérdezzek. Persze ilyenkor az ember rögtön leblokkol, és semmi nem jut eszébe. Nem túl sok értelmes kérdés jutott eszembe. Megtudtam, hogy azért kell előbb a csontvelő transzplantáció, mert a tüdő után túl nagy lenne a fertőzésveszély. Időpontokban nem jutottam előrébb, de lehetséges, hogy a csontvelő már egy hónapon belül meglesz. Ami nagyon jól hangzik, bár a karácsony veszélybe kerül, persze tudom, most az a legkevesebb. Hogy addig itt kell e maradnom azt még nem lehet tudni, legalábbis nekem erről még semmi biztosan nem mondtak. Viszont rettentő sovány vagyok, ezért úgy döntöttek, intravénásan is táplálnak. Kaptam nagy zacsiba ilyen fehér lötyit. Ezt viszont valószínüleg kell kapnom egy darabig, hogy megerősödjek, úgyhogy a hazamenetelem, nem holnap lesz…

Most már egy hete és egy napja vagyok itt benn. Tegnapelőtt úgy éreztem, hogy kicsit leveszem az oxigént, megpróbálom, hogy megy a nélkül. Nos hát nagyon jól! Azóta eltelt két nap, és még északára se vettem vissza. Úgy néz ki jól reagáltam az antibiotikumra, amit kaptam intravénásan, és annak köszönhetően, az infekció mólóban van, ezért az oxigén se kell már. Nagyon jó érzés.

Egy hét az bizony már sok idő… Már annyira rosszul sem vagyok, így elkezdtem unatkozni. Remélhetőleg kapok ide bentre mobil internetet. Unaloműzőnek nagyon jó lenne. Eddig csak nővérem hozott be nekem dvd-ket, azokat néztem unalmamban. De a net sokkal jobb lenne, tudnék beszélni barátaimmal. Sokan nem is tudják, hogy kórházba vagyok.

Ma (bár a post-ot később írtam) hajnalban nem tudtam elaludni. Akárhányszor letettem a fejem, úgy éreztem nem kapok levegőt, megfulladok, úgy tele van az orrom. Ezt “játszottam” hajnali fél 2-ig. Akkor felkeltettem a szüleimet, hogy mennyünk be a kórházba, mert én ezt nem bírom tovább, nagyon rosszul vagyok. Össze is szedtük a cuccomat, és taxival bevittek. Közben a lázam is kúszott felfele, mire odaértünk 38 fölött volt. Az ügyeletes orvos megvizsgált, elmondtam neki mi történt. Megmérték a szaturációmat is, a gép rögtön besípolt, nagyon alacsony volt. Máris kaptam az orromba az oxigént. Az éjszaka szörnyű volt, szinte nem is aludtam. Mivel nem nagyon volt üres ágy, így az első éjszakámat egy ötágyas kórteremben töltöttem, de utána szerencsére, felszabadult egy egyszemélyes, így oda kerültem.

A leleteim szokás szerint, majdnem mind negatív. Ezért arra következtettek, hogy vmi vírus lehet. Előtte való napokban nagyon legyengültem, úgyhogy valószínűleg ez is közre játszott a rosszullétemhez. Azóta is oxigénre szorulok, és meglehetősen gyengének érzem magam. Intravénásan pedig Targocidot kapok.

Hétfőn megyek a transzplantációs bizottság elé. Ott lesz a professzor úr, aki a tüdőmmel foglalkozik, a főorvos úr, akinek az osztályán fekszem most, valamint jönnek a csontvelő transzplantációs osztályról, és azok az orvosok (magyar és osztrák) akik a tüdő transzplantációt végzik kinn Bécsben. Megvitatják, eldöntik mi legyen velem a továbbiakban, mi és hogyan történjen.

Kicsit izgulok, de úgy néz ki, muszáj lesz belevágni. Most ízelítőt kaptam abból milyen mikor oxigénre vagyok szorulva, és hát nem egy kellemes dolog, folyton az ágyhoz vagyok kötve. Kimenni ki tudok, addig leveszem az oxigént, de ha visszaérek már teszem is vissza és veszem a nagy levegőket, hogy megnyugodjak.

Sikerült múlt hét szerdán végre beszélnem a professzor úrral. Az egész transzplantációs folyamatnak az a kezdete, hogy összeül egy transzplantációs bizottság. Ez előtt kell megjelennem még a november folyamán vmikor, pontos időpontot nem tudok. Kiderült az is, hogy bár még csak bécsben végeznek tüdőtranszplantációt, szeretnének magyarországon is elkezdeni, a tudás már megvan hozzá, és a hely is alakulóban. Így nem elképzelhetetlen, hogy én leszek az első tüdőtranszplantált akit az országban műtenek.

Azóta jártam a másik orvosomnál is, mert a gyógyszereimet ő tudja nekem felírni. Természetesen elmeséltem, hogy mit terveznek. Aggodalmát fejezte ki, mivel a csontvelő transzplantáció idegendonoros lenne (testvéreim nem HLA azonosak velem), és annál nagy a fertőzésveszély. Mivel ő infektológus így biztos igaza van, szóval mérlegelni kell. Megkért, hogy feltétlenül szóljak neki, mikor lesz ez a bizottsági ülés, ő is részt akar rajta venni. Szeretnék majd én is személyesen ott lenni, mikor erről beszélgetnek, felszedtem már pár betegségemmel kapcsolatos szakszót, remélem vmit csak értek belőle.

Kedves Látogató!

Előszöris szeretném megosztani Veled az előzményeket. Születésem óta immunhiányos beteg vagyok. A pontos neve krónikus granolomatózis, ami egy öröklött primer immunhiány. Ez csak annyit jelent, hogy az immunrendszerem nem olyan mint az egészséges embereknek. Kétféle falósejt hiányzik a szervezetemből, a stafilococcusé és a streptococcusé. Tehát, ha ilyen kerül a szervezetembe azok megbetegítenek. Az első 18 évet elég jól kibekkeltem, sokat voltam kórházba, de az utóbbi időhöz képest abszolút tűrhető, élhető volt. Úgy nézett ki a dolog, hogy olyan évente egyszer összeszedtem vmi betegséget, ilyenkor általában megdagadt egy nyirokcsomóm. Ha ilyet éreztem azonnal mentünk a kórázba és ez azt is jelentette, hogy ott fogtak és tolták belém az antibiotikumot intravénásan. Általában ez elég is volt és egy hét után távoztam mint aki jól végezte dolgát. De néha későn sikerült elcsípni a betegséget és ilyenkor nem hatott kelően az antibiotikum. Ilyenkor került sor a műtetre, amiből volt pár pályafutásom során. Legtöbbször a nyakamon, ezt vmiért nagyon szerette a betegség a kamasz koromban.

Aztán 11-ben észrevették, hogy kezd romlani a tüdőm, vmi baj van vele. Elkezdtek tehát vizsgálódni. Egyszerű vizsgálatokat végeztek, átküldtek más orvosokhoz is, de nem tudták mi lehet a baj. Az idő csak telt, sok orvosnál jártam, sok vizsgálatot csináltak, de nem tudtak meg semmit. 12-ben végül a Korányi kórház egyik osztályán elvállalt egy profeszorasszony. Kigontolt vmit és elkezdték a kezelést. E közben én jártam iskolába. A szer amit adtak szteroid volt. Plusz rengeteg más tabláttát csak ennek a mellékhatásaira. De ez sem volt elég. November végefelé kezdték el a kúrát, de karácsonyra az arcom nagyon felpuffadt, izmaim elgyengültek, úgy éreztem magam mint egy nagypapa. Az idő rettentő lassan telt, és ez egyre csak lassult. Minden nap egy küzdelem volt, és nem nagyon láttam az alagút végét. Az az egy remény élt bennem, hogy nyárra túl leszek mindenen. Addigra elhagyom a gyógyszert, remélhetőleg a tüdőm is meggyógyul, és a mellékhatások is elmúlnak, túl leszek az érettségin és már csak azon kell izgulnom, hogy felvettek e vhova. Hát nem így lett... A mellékhatások csak súlyosbodtak, és az is megtörtént amitől mind a legjobban féltünk, a tüdőm nem javult hanem romlott. Így benn is ragadtam a kórházban egy jó hónapra. Az emelt szintü érettségiket lemondtam, akkor már annak is örültem, ha egyáltalán leérettségizek. Rengeteg bajom volt a szteroid miatt, de hiába becsődölt a kezelést, ezt a gyógyszert nem lehet csak úgy egyszercsak abbahagyni, szépen lassan kell csökkenteni az adagot. Úgyhogy végigcsináltam az egész kúrát. A mellékhatások, az arcom puffadsága, a gyengeség és fáradság rettentő lassan múltak. De vhogy leérettségiztem. Vhogy a gyógyszereket is sorra elhagytam. Kaptam helyette egy gamma interferon nevű győgyszert ami kifejezetten az én immunhiányomra jó. Körülményes is beszerezni rendesen. Mindenesetre használ, azóta nem voltak bajok a nyirokcsomóimmal. Beteg igaz voltam azóta, de ezek vírusfertőzések voltak (ami érdekes engem ezek teljesen elkerültek, sosem voltam náthás vagy ilyesmi).

Hatalmas reményeim voltak akkorra mikor abbahagyom a gyógyszereket és visszatérek a régi kerékvágásba. Rengeteg tervem volt. De vhogy azóta sincs meg a régi kerékvágás. Azóta egyetemre is járok, végül felvettek. Nem különösebben élvezem, az ehhez fűzött nagy remények is szertefoszlottak.

De a tüdőm ápolása ez után a próbálkozás után megrekedt. És egészen 2008 szeptemberéig nem is történt ez ügyben előrelépés. Ekkor azonban beutalt az orvosom (immáron a László kórházhoz tartoztam, mivel útközben nagykorú lettem), a Sote tüdőklinikájára. Itt fogadott is az egyik professzor és elolvasta a levelet amit az orvosom írt, mondta, hogy úgy látja, hogy most egy időre átadtak neki kezelésre, úgyhogy hogy kiderítség mi a baj, be kellene feküdnöm hozzájuk egy hétre. Így is lett. Ott feküdtem egy hétig és végeztek sok-sok vizsgálatot, még olyat is amilyet eddig még soha (ez nagy szó!) maunto-teszt a neve (asszem).

Szokás szerint nem találtak semmit. Ez azt jelenti, hogy ugyan a röntgenen látszik, hogy van a tüdőm felső részében vmilyen eltérés, de a vizsgálatok nem mutatnak ki semmi olyat amiből lehetne vmiféle következtetést is levonni. Így hát a professzorom úgy döntött, hogy kellene még egy bronhoszkópiát is csinálni. Ennek a vizsgálatnak a magyar neve hörgőtükrözés, és volt már nekem 3X (illetve mostanival együtt 4x) és hát igen épp olyan szörnyű mint amilyennek hangzik, ha nem szásszor jobban. Ez az a vizsgálat aminél utoljára a beavatkozás végére elájultam, pedig még soha életemben nem ájultam el addig. Úgyhogy megmondtam a professzor úrnak, hogy én csak altatásban válalom ezt a vizsgálatot (ugyanis egyik kedves orvos ismerősömtől megtudtam, hogy ilyet is lehet). Ennek természetesen nagyon nem örült, és a kockázatokra hívta fel a figyelmem, de végül úgy lett ahogy én kértem. Így hát ez is megvolt. Az intenzívem csinálták, itt is ébredtem fel. Édesanyám mellettem, volt de én még elég kába voltam mikor bejött a professzor, megnézte hogy vagyok. Édesanyám pedig megkérdezte, hogy mi várható, mit lehet tenni azzal, hogy ilyen vacak a tüdőm. Ekkor elmondta, hogy kettős transzpantációnak nézek elébe. Lenne egy tüdőtranszpantáció és egy csontvelőtranszpantáció...

Hát ez lenne amiről szólna ez a blog, az elkövetkezendő időkről, és megpróbáltatásokról. Egyenlőre még nem sokat tudok erről a két transzpantációról. Még nem sikerült leülnünk a professzor úrral beszélni a továbbiakról. Annyit tudok, hogy a tüdőtranszpantációt nem itt fogják csinálni, hanem kint bécsben. A csontvelő viszont már itt lesz a László (az én) kórházamban. Remélhetőleg hétfőn keresnek, vagy én keresem őket és tudok a professzor úrral és a többi orvossal leülni és beszélni, mi hogy és mikor lesz.