HTML

Immunhiány

Születésem óta immunhiányos vagyok. Azóta átestem egy csontvelő-transzplantáción. Ennek az előzményeiről, a kórházban történtekről és az azt követő eseményekről szólna ez a blog.

Címkék

HTML doboz

Bátor Tábor, kivizsgálás

2009.04.06. 21:01 kookusz

Hétvégén voltam egy Bátor Tábor találkozón. Ez egy olyan tábor ahol beteg gyerekek táborozhatnak, főként daganatos, cukorbeteg illetve izületi betegségben szenvedők. Nagyon régóta rettenetesen fontos az életemben ez a tábor, hisz annak idején én is voltam gyerekként ebben a táborban és nagyon sokat adott. A lényege, hogy különféle kreatív programokkal (kézművesség, fotó, lovaglás, ijászat, színjátszás, tánc, zene, evezés stb.), a gyerekeket sok pozitív élmény éri, ezáltal a kórházakban töltött hosszú idő, illetve a betegség tudat miatt kialakult szorongás, csökken és visszatér az önbizalmuk. Gyerekként én is jópár nyáron voltam ebben a táborban, és nagyon élveztem. Most pedig, hogy már mehettem önkéntesnek, jelentkeztem és részt is vettem a táborban, mint fotós foglalkozás tartó. Most pedig volt egy találkozó minenkinek aki valaha volt a Bátor Táborban. Most is fotósként voltam, egész nap fotóztam, rengeteg képet készítettem, iszonyatosan jó volt, csak rettentően elfáradtam, hisz nagyon el vagyok szokva az ilyen aktív ténykedéstől. Ez vot most így az utolsó nagy hepaly a kórház előtt, egy kis pozitív feltöltődés. Tudom, hogy nagyon sokat fogok erre a napra gondolni mikor be leszek zárva egy üvegkalitkába.

De nem csak hétvége volt, hisz ma volt a teljes kivizsgálásom amit már emlegettem. A hétvége miatt még mindig nagyon fáradt voltam és vagyok is úgyhogy ez a nap is elég keményre sikeredett. Teljes kivizsgálás, tehát két dolog is volt ami miatt éhgyomorra kellett mennem, úgyhogy nem kezdődött könnyen. Első utam a csontvelő-transzplantációs osztályra vezetett, ott megkaptam a kis térképemet, hogy hova kell ez alatt az egy nap alatt eljutnom. Olyan volt mint vmi táborban az akadálypálya. És első nehezítésként meg is csapolták a véremet elég rendesen, így az éhség és vérvezteség miatt már csak vánszorogtam tovább a következő állomásra. Légzésfunkció, EKG, hasi Ultrahang (nah itt ehettem először), Röntgen, szív Ultrahang a szomszédos kórházban, szemészet, Fül-orr, gégészet. Reggel 9-re mentem, a gégészetet viszont csak fél 5kor hagytam el. E közben csak egyszer tudtam enni, azt ami nállam volt, mert esélyem se volt vhova elugrani kajáért. Hát kimerült vagyok rendesen. Ami viszont jó volt az egészben, hogy minden szinte teljesen fájdalom mentes volt. A legnagyobb kellemetlenséget akkor kellett elviselnem mikor a gégészeten megnyomkodták a mandulámat, de ez is inkább kellemetlen volt, mint fájt. Ezek közül a vizsgálatok közül mindegyik negatív volt, úgyhogy úgy néz ki minden rendben. Végre túl vagyok ezen is...

Igenám, és ekkor visszamentem az osztályra, leadtam a kész leleteket, hogy végesztem, mehetek e végre haza. Itt jött a meglepi. Egy orvos akivel már a csontvelő-transzplantációs bizottsági ülésen már találkoztam, félrehívott beszélgetni. Kiderült, hogy a dolgok már jobban előrehaladtak mint gondoltam. A transzplantáció előtt szükség van egyrészt egy centrális kanül beültetésre, az ember vállába, ez sokkal tartósabb mint egy rendes kanül nem kell annyit bökdösni az embert, ha véna kell. Nah és szükség van még egy backup-ra is még minden előtt. Ez a kifejezés nagyonis hasonlít az infóban használatosra, ahol biztonsági mentést takar. Nah hát itt is vmi ilyesmiről van szó. Tőlem is leveszik a mostani csontvelő mintámat, és ezt eltárolják, míg föl nem épülök, egy biztonsági tartaléknak, hogy bármi van, vissza lehessen csinálni legalább a régi állapotot. Úgyhogy már holnap be kell majd feküdnöm a kórházba, altalás miegymás, leveszik a csontvelőt. Igencsak meglepődtem hisz azt hittem van még időm rendezgetni a dolgaim, van még egy kis szabadságom. Hát nem... De ezen kívül kaptam sok felvilágosító anyagot, fénymásolt lapokat, mit szabad majd bevinnem a steril szobába, miket ehetek ott, mik a szabályok, nah és majd ha itthon leszek arra milyen szigorú szabályok vonatkoznak, amiket be kell tartani. Nem lesz könnyű, de minden abszolút teljesíthető. Azt is megtudtam, hogy legoptimálisabb esetben a csontvelő-transzplantáció után másfél hónappal haza is jöhetek, és a tüdőtranszplantációt már várhatom itthonról. Ez a legideálisabb eset, ez persze alakulhat, egyén függő, szóval majd meglátjuk.

Egy kicsit most ideges vagyok, hisz hirtelen jött, gyorsan össze kell kapnom magam. Abból amiket a papíron olvastam úgy vettem ki, hogy majd bevihetem a steril szobába is a laptopom, úgyhogy tudok majd írni mindig, igyekszem is majd.


3 komment

Címkék: fotó backup itthon infók kivizsgálás bátor tábor

A bejegyzés trackback címe:

https://kookusz.blog.hu/api/trackback/id/tr931050456

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Lyona 2009.04.07. 00:55:48

Hát, drága... Rengeteget gondoltam Rád szombat óta. Legyél ügyes, erős, én innen (is) drukkolok Neked!
(fotósági)

VGyöngyi 2009.04.07. 14:03:05

Ez tényleg hirtelen jött, sokat fogok gondolni rád, és szorítok hogy minden rendben legyen!!

Passyo007 2009.04.07. 20:59:26

Ááááááááárooon, csak hajráá és kitartáás!!!várom,h lássalak!puszzzzzzzzzzzzzzik!!!
süti beállítások módosítása