HTML

Immunhiány

Születésem óta immunhiányos vagyok. Azóta átestem egy csontvelő-transzplantáción. Ennek az előzményeiről, a kórházban történtekről és az azt követő eseményekről szólna ez a blog.

Címkék

HTML doboz

Mindennapjaim

2009.05.17. 18:46 kookusz

Kapom azóta is a szteriodot, és persze az összes többi gyógyszert is. Persze a szteroidnak kezdenek igencsak előjönni az általam már ismert mellékhatásai. Szemét egy alattomos gyógyszer ez. Most főleg a pszihés tünetei keserítik meg az életemet. Ugyanis ilyenek is vannak neki szép számmal. Főként hangulatingadozás, ingerlékenység, kedvtelenség, egykedvűség. És szörnyű, hogy az ember tudja legbelül, hogy ez mind-mind ettől van, mégis a hatása alatt áll és nehéz szabadulni tőle. Főleg most, hisz be vagyok zárva 4 négyzetméterre, és kevés elfoglaltságot tudok kiötölni magamnak, azokhoz sincs türelmem, vagy nem látom értelmét, furcsák érzések ezek és nehéz őket kontrolálni. Igyekszem nem foglalkozni ezzel, és nemtörődömséggel csak úgy elleni. Amivel viszont foglalkozom, azok a sejtszámaim, amik után a napokban érdeklődtem és ma kaptam egy körülbelül hiteles számlistát. E szerint a fehérvérsejtjeim száma 540, neutrofiljeim 140, a hemoglobinem és trombocita számomra pontosan nem emlékszem, de azokkal jól állok. A FVS-számom és a Neutr-számom is elfogadható így 12 naposan. Ezt a FVS-számot kellene egy 2-3 ezerre feltornászni és ott megtartani. Ekkor jöhet a csontvelő mintavétel, amiből megtudjuk, hogyan épült be a csontvelő. Furcsán hangozhat, hogy mér nem hitelesek a vérvétel utáni sejtszámaim. Ez azért van, mert már mint említettem heti 3 alkalommal kapok vérkészítményt, amivel pótolják vmennyire ezeket a sejteket. Most viszont két napja kaptam utoljára, ami azt jelenti, hogy azok már elpusztultak (ilyen rövid életűek), és ami maradt az ugye csak az lehet amit én termelek. Így most ezekre gyúrok. Ami még nagy pozitívum mostanában, hogy a napi vizitkor dicsérni szokták a tüdőmet, hogy jobb a hallgatózása. Ebből én még ilyen kis mozgástér, és legyengültség mellett nem nagyon érzek semmit, de a szaturációm a 0. nap óta 95 körül van továbbra is, ami a teljesen normális érték, ami nálam nagyon biztató.

A napjaim nagyjából ugyanúgy telnek. Az éjszakás nővérnek kell értékeket mérnie hajnalban is egyet, úgyhogy fél 6 körül e miatt felkeltenek. Egy gyors vérnyomás, szat, láz, súly mérés után vissza is alszom. 8-9 fele megélinkül az élet, úgyhogy 9- fél 10 fele én is felkelek, leginkább  a zajra :D Van, hogy már ekkor jön is az orvosom, vagy az épp ügyeletes, beöltözik (hajháló, maszk, steril köpeny) és gyorsan megvizsgál. Bár jobb, ha reggeli után jön, mert akkor már magamnál vagyok és nem felejtem el az összes kérdésemet, mondandómat. Általában mindig kérdezek egyet, jó puhatolódzni, és a látogatóknak is lehet vmi újat mondani. A reggeli, most úgy alakult ki, hogy steril nutellás szendvics, steril kávéval, ezeknek majdnem ugyanolyan ízük van mint nem steril párjuknak, így erre rákaptam. Reggeli gyógyszerek. Utána cicamosdás amihez kapok külön fém tálba meleg szappanos vizet. Tiszta ruha. Ágyhúzás amit mostanában én csinálok, ennyi mozgás mindenképp kell. Majd bejön egy nővér felmosni, szintén beöltözve. Háttérben általában egész délelőtt megy a tévé, de mire ezekkel mind végzek gyakran már dél. Déli gyógyszer. Általában délelőtt is mindig jön egy-két látogató, így már lehet is ebédelni. Van jópár féle ebédem lesterilizálva: milánói, gombás-tejfölös tészta, paprikás krumpli, lecsó, tortellíni, ezek lettek eddig amik a legjobban túlélték a steril gépet. Délután legtöbbször gépezek, tévézek, és vmikor a látogatók is megérkeznek. Maximum ketten lehetnek, úgyhogy sajnos volt már olyan, hogy vkinek el kellett mennie. Közbe szép lassan este lesz. Napközbe is olyan 3x megmérik a szaturációmat és a vérnyomásom, este pedig a súlyom és délután 2x gyógyszert is kapok. Ha többet ittam, mint a vizeletem, akkor vízhajtót is kapok, főleg ha a súlyom is nőtt. A székletem is mérik, figyelik. Az infúzió is egész nap megy, azt észre se veszem, mert a két cső a kanülönben folyamatosan ott van, kicsit olyan mint egy póráz, de elég hosszú az egész szobához. Este aztán tv és vagy gép közben megvacsizom, mostanában egy kis száraz fájdalmat (kekszet) szoktam enni vmelyik édes bébipapival. Beveszem az esti gyógyszereket, aztán 11 fele már lefekszem, addigra elfáradok, meg tudom, fél 6-kor ismét felvernek...


5 komment

Címkék: kaja infók szteroid vérkép steril box tüdőm elfoglaltságok

A bejegyzés trackback címe:

https://kookusz.blog.hu/api/trackback/id/tr471127132

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Critical Princess 2009.05.18. 08:47:33

Hé, a walkmant kihaygtad az írásból :)

kookusz · http://kookusz.uw.hu 2009.05.18. 21:01:38

Nah igen, a centrális kanülöm, amiről már írtam, amin keresztül az infúzióim kapom, az bizony az én walkman-em :) A reklamáló meg bizony a becenév kreatív licenc tulajdonosa :D Ez úton jelezném, hogy a száraz fájdalom is az ő jogi védelme alatt áll!

Pilli 2009.05.19. 14:47:54

És a tengervíz-sterilizálást kipróbáltad már?:D

mean 2009.05.19. 22:05:02

Hi! Javítottam az oldalstatisztikát a napokban, így jó volt ma újat is olvasni. Örülök, hogy megindultak a sejtek. Nálunk a neutrofil 500 feletti értéke jelentette volna az első "lazasági" lépcsőt. Gondolom neked is hasonló mérföldkövek lesznek.
Durva lehet az a szteroid! Remélem végül elég lesz a "száraz fájdalom" is a kezeléshez! :)
Biztosan sok elfoglaltságod és néha nem is tudod, hogy a sok közül melyiket válaszd a "jó hangulatú" időszakban. Gondoltam megnehezítem ezt a döntést és ajánlok pár oldalt. Biztos lesz közöttük ismerős, de hátha találsz érdekeset is. A mai "dózis": http://www.rubikstudio.hu

További sikeres gyógyulást!

ui.: a bébiétellel csak óvatosan, mert lehet, hogy arról is fokozatosan kell leszoknod... :)

kookusz · http://kookusz.uw.hu 2009.05.20. 16:34:34

Igen, ezt nem említettem, de egyre többen olvassák az oldalt, örülök neki. A sok elfoglaltság erős túlzás, de el tudom ütni az időmet és ez jó dolog. Nem is fajultak odáig a dolgok, hogy tengervizet sterilizáltassak, hogy megsózhassam a kaját :D
süti beállítások módosítása