Immunhiány

Egy héttel ezelőtt sikerült egy kis torokfájást összeszednem. Először a nyelvem lett gyanús, elég csúnya volt, aztán a torkomban is feltűntek mindenféle fehér foltok. Vasárnap pedig már annyira fájt a torkom, hogy nyelni is nehéz volt. Így hétfőn elslattyogtam a körzeti…

Jó volt a hétvégét már itthon tölteni. Sőt már az első kontrollon is túl vagyok. Nem mondom, hogy nem volt küzdelmes ez a pár nap, de jó itt. Pénteken rettenetesen elfáradtam mire hazaértünk. Mire bepakoltam azt a sok cuccot ami összegyűlt az egy hónap alatt, plusz még…

Nagyon durva, de tényleg így van. Még nincs kialakult protokoll, hogy pontosan hogyan is kell viszatérni, a kajával és a gyógyszerekkel, egy ilyen súlyos bél gvhd után. Két hét nulldiéta után először csak pár kekszet ehettem. Ahogy teltek a napok mindig kaptam egy kis engedményt…

A hétvégém egész jól telt. Rájöttem, hogy az okozta a nagyon rossz közérzetem és a fáradtságom, hogy nem bírtam már egy órát egyhuzamban végigaludni. Ez borzasztó megterhelő, főleg ha mellé még nem is ehet az ember és nem is lát úgy, hogy napestig tv-zen vagy gépezzen. Így…

A hétvégém teljes mértékben az önkéntesség jegyében telt. Szombaton mentem egy POLKA nevezetű eseményre. Ez egy olyan játék, ahol egészségügyi kérdésekben foglalunk állást, érvelünk úgy, hogy ez szabályozott keretek között marad. Nem a saját szórakoztatásunk a cél, ez a…

Tegnap volt a Ritka Betegségek Világnapja. Ennek alkalmából a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége egy esernyős felvonulást szervezett 27-én (szombaton), a Hősök terére. Ekkor a ritka szót rakták ki az egyesületek tagjai, színes esernyők…

Ma ismét voltam kontrollon. Már egy ideje nem írtam, mi újság a GVHD-val (kilökődés). Ennek mostanában két fajtája is jelentkezett: a bőrömön, pirosság formájában, és a hasamban, ami hasmenésként mutatta meg magát. Mikor elkezdtem szedni a szteroidot, pár hete, akkor volt egy…

Sajnos ez a kontroll azt hozta amitől tartottam. A pirosság nem nagyon javult, és sajnos közben hasmenésem is lett. Így kaptam egy kis szteroid kúrát. Első három nap 24 mg, majd utána 12 mg-ot kell szednem. Szerencsére nem egy vészes dózis, de bízom benne, ez helyrebillent mindent,…

Tegnap volt a csontvelő-transzplantált és veleszületett immunhiányos gyermekek találkozója, vagyis inkább mikulás ünnepsége. Az apropóból több újság és tévé is képviseltette magát, és sokat beszámoltak az eseményről. Az esemény az osztály körbejárásával kezdődött,…

Egy rendhagyó post következik, hisz ez inkább a fotózásról szólna. Ugyanis tegnap este tudtam végre hazahozni a mikrosat hobby vakukészletét, amit ajándékba kaptam (lásd itt a kommentek között), amit ez úton is köszönök! Ma pedig neki is álltam kipróbálni. Gyorsan…